Boeken over MS

Overzicht boeken over MS

Onderdeel van de Rondom MS 54 is een boekenkatern bestaande uit 12 bladzijden. In dit katern zijn de bij ons bekende boeken over het leven met MS samengebundeld. Deze boeken zijn veelal geschreven door mensen met MS. Klik hier voor het complete katern.

 

"Ik ben er één uit duizend"
In “Ik ben er één uit duizend” schrijft MS-patiënte Henriëtte Nooren-van den Bogaert (1967) op een reële wijze over haar leven met multiple sclerose, nadat dit in 2004 bij haar ontdekt is.

 

Zij heeft Primair Progressieve MS (PPMS), één van de minst voorkomende

vormen. Henriëtte bemerkte dat er bij mensen met MS en vooral in hun omgeving - partners, familie, vrienden, bekenden - behoefte is om meer te weten over dit ziektebeeld. Wat betekent leven met MS, hoe ziet het leven eruit door de bril van een MS-patiënt. Zonder de ernst van dit ziektebeeld uit het oog te verliezen beschrijft zij haar verhaal op een luchtige, zo nu en dan humoristische wijze.

 

Het boek kost 18 euro, waarvan € 1,50 ten goede komt aan MS Research. Het boek is vanaf heden te bestellen bij elke erkende boekhandel in Nederland. Het liefst heeft Henriëtte dat u het boek bij haar bestelt via mail: h_nooren@ziggo.nl. U krijgt dan van de auteur zelf het boek thuisgestuurd binnen vijf werkdagen, nadat u het bedrag van €20,95 (incl.verzendkosten) aan haar heeft overgemaakt op NL87 RABO 0143 2695 26, tnv H. Nooren-van den Bogaert, ovv uw naam en adres.

 

"Cognitie van wetenschappers voor mensen met MS en hun omgeving"
Een boekje over cognitie en MS móet wel beginnen met het uitleggen van het woord cognitie . Want wat is cognitie eigenlijk? Daarnaast is het belangrijk om te weten hoe cognitieve functies gemeten kunnen worden en welke cognitieve problemen vaak voorkomen bij de ziekte MS. Deze en andere vragen worden beantwoord idit boekje.

 

Het boekje is kosteloos aan te vragen via dit bestelformulier.
Auteurs: prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst

 

 

"Hoe slechter het gaat, des te meer ik geniet"

Frank Visser is een hardwerkende, zeer sportieve en sociaal actieve jongen als de neuroloog hem vertelt dat hij MS heeft. Over wat er daarvoor en daarna is gebeurd geeft hij lezingen. Maar omdat het vertellen van zijn ervaring te vermoeidend is, heeft hij zijn verhaal in boekvorm uitgebracht. Zijn verhaal gaat over mentale kracht, doorzettingsvermogen en onstuitbaar positivisme. Hij hoopt dat de lezer in geval van tegenslag terugdenkt aan zijn verhaal en dat er dan een glimlach ontstaat.

Een deel van de opbrengst doneert Frank aan MS Research. 

Auteur: Frank Visser
Uitgave van Stichting Frank vertelt
ISBN-nummer: 978-90-9030009-2

 

"De diagnose Relapsing Remitting Mutiple Sclerose" 
In deze autobiografie spreekt de schrijfster over haar heftige strijd tegen MS. Ze weet goed haar eigen mening daarover over te brengen en ook de angst dat ze niet wist wat er met haar aan de hand was. De data en details van gebeurtenissen zorgen voor een dagboekachtige stijl. In de medische molen waarin ze terecht kwam, brengt ze duidelijk de veranderingen in haar leven naar voren: van zelfstandige vrouw ineens van iedereen afhankelijk. Ze brengt de boodschap over om van dag tot dag te leven. Met haar boek kan ze mensen met MS een hart onder de riem steken en inspireren om net als haar te genieten van elk mooi moment.

Auteur: M.A. Doreen
Uitgeverij: Boekscout B.V.

ISBN: 9789402232530

"Mega Sherman"
Vanaf het moment dat Bastiaan kreeg te horen dat hij MS heeft, is hij erover gaan schrijven. Zijn eerder verschenen blogs zijn gebundeld in het boek: Mega Sherman. Bastiaan wil dit gevecht graag delen, omdat anderen zich er misschien mee kunnen identificeren en er wat aan hebben. "Ik zag mezelf altijd als een sterke, onuitputtelijke, bewegelijke, niet kapot te krijgen iemand. En dan krijg je te horen dat je een moe, uitgeputte, slap, kapot te krijgen iemand bent. Op je 30ste, wanneer alles net goed leek te gaan."


Het kan worden besteld via het emailadres bastiaanstevens@hotmail.com

Het boek kost 9,95 euro exclusief verzendkosten.

Auteur: Bastiaan Stevens
Uitgeverij: Vinkenbuurt
ISBN: 978-90-9027971-8

 

"Zonnige schaduw"
Zonnige schaduw - MS in mijn leven - bestaat uit een bundeling van 55 columns. De columns belichten veel facetten van het proces dat de schrijfster doorliep om te leren leven met fysieke beperkingen ten gevolge van de chronische ziekte MS. Het omvat een scala aan gebeurtenissen, variërend van grappig en ontroerend tot verdrietig en confronterend, welke op indringende wijze worden beschreven. En hoewel het verdriet soms bijnatast baar is, blijkt de auteur in staat om het geheel op een positieve manier te belichten. Al lezend wordt duidelijk dat de schaduw niet zonder de zon kan bestaan.

Auteur: Marijke Franssen
Uitgeverij: Aspekt
ISBN: 978-90-5911-972-7


 

KOMPAS - Leven met multiple sclerose
Anita Gordon beschrijft samen met co-auteur Huub Geerlings in een dagboekachtige opzet haar persoonlijke ervaringen met MS. Ze heeft manieren gevonden om met MS te leven en beschrijft haar ervaringen. Hoewel MS haar leven op zijn kop heeft gezet, blijft ze zoeken naar (leuke) dingen die ze wel kan, een nieuwe balans en nieuwe grenzen, waarbij ze met moeite delen van haar oude leven opgeeft.

Auteurs: Anita Gordon en Huub Geerlings
Uitgeverij: Van Brug
ISBN: 90-6523-030-0

 

 


"Haaiensafari"
Haaiensafari is een roman over een verstotene die troost vindt in reizen, fantaseren en dromen en die zich bij roofvissen meer op haar gemak voelt dan bij haar familieleden. Virginie Terhell, liefhebster van haaien, is de jongste dochter en het buitenbeentje in het gezin Terhell, een op het oog liefdevol notarisgezin, dat de schijn van zorgeloosheid op het burgerlijke woonerf van de groeigemeente Lemmerkerke heel lang weet op te houden. Totdat bij Virginie, net begonnen aan haar studie in Amsterdam, een dodelijke, chronische ziekte wordt geconstateerd...

Auteur: René van der Heijden
Uitgeverij: Prometheus
ISBN: 978-90-446-0932-2

 


"MySterie"
"MySterie" bevat, behalve verschillende gedichten, 39 verhalen die in vogelvlucht weergeven hoe het mij de afgelopen tien jaar vergaan is. Hilarische anekdotes wisselen elkaar af met ontroerende, humoristische dagboekfragmenten met beschouwingen vol gezonde zelfspot. In korte flashbacks blik ik terug op mijn leven voor MS.
Het is een boek waarin menig chronische zieke veel van zichzelf zal herkennen. In 1996 kreeg Antoinette Kersten op 45 jarige leeftijd de diagnose MS. Zij heeft de afgelopen jaren een dagboek bijgehouden en daaruit een selectiegemaakt voor het egodocument "MySterie".

Auteur: Antoinette Kersten
Uitgeverij: Kirjaboek
ISBN: 90-77764-29-1

Het boek is te bestellen via www.antoinettekersten.nl. De royalties van 'MySterie' komen ten goede aan onze Stichting.

Doorlopen, hardlopen met MS
Het boek is een bundeling van de blogs die Jolanda Lammers gedurende enige jaren bijhield over haar ervaringen als hardloopster, sinds zij in 2005 de diagnose MS kreeg. Met reflectie en humor beschrijft Jolanda Lammers de zoektocht naar een juiste balans in sportbeoefening, medicatie, voeding en mentale aspecten.

Auteur: Jolanda Lammers
Uitgeverij: Boekscout.nl
ISBN: 9789461760869



 

 

 

"en ze zou me ook weer ophalen... Zou..."
Niet zielig, ziek....! Dat het leven anders loopt dan je zelf wilt, dat ervaren vele vele mensen. Er zijn er echter maar een paar die zo ongekend positief in het leven blijven staan.

Auteur: Annet Merckens

 

 

 

 

 

 


"Hoe bedoel je MS?"
Dit boek vertelt het verhaal van wat een mens in 60 jaar allemaal kan meemaken. Het beschrijft de werkzaamheden en vele hobby's van de auteur. Hij werd 39 en toen sloeg het noodlot toe. Bij hem werd MS geconstateerd, maar hij wist evengoed nog van de nood een deugd te maken.

Auteur: Jaap Mereboer
ISBN: 978-90-484-2084-1

 

 

 

 

 

"Op de golven van mijn gevoel; Omgaan met Multiple Sclerose (MS)"
Eind 1999 wordt Cora geconfronteerd met de chronische ziekte Multiple Sclerose (MS). Na de diagnose blijft Cora zoeken naar antwoorden op wat zich bij haar en in haar omgeving afspeelt. Meegaan daar waar dat niet anders kan... accepteren en actie ondernemen daar waar dat ook maar enigszins kan. Cora is een korenhalm die meebuigt op de wind en zonder te knakken alles in evenwicht houdt. Genieten van het leven, de mooie zijde daarvan zien en vasthouden, geven haar ontspanning, kracht en energie. Een gezonde geest als energiebron. Ont-moeten is een trefwoord met een grote inhoud.

Cora Rogaar
"Samen met mijn man, zoon en dochter woon ik in Hengelo. In 2005 ben ik gestart met de opleiding Counseling & Coaching. Als coach en ervaringsdeskundige geef ik regelmatig lezingen en workshops. Ik heb mijn inzichten, kennis en ervaringen omtrent de emotionele processen na de diagnose MS op papier gezet, in de hoop een lichtpuntje te kunnen zijn in het proces van anderen."

Auteur: Cora Rogaar
Uigeverij: Boekscout.nl
ISBN: 978-94-6176-834-6

"Nee heb je"
Dit is het boek waarin Renate Rubinstein zich voor het eerst openlijk uitsprak over haar ziekte. Ze leed toen al zeven jaar aan multiple sclerose, maar vermeed iedere verwijzing daarnaar in de toch vrij persoonlijke columns die ze schreef voor Vrij Nederland. Het was ook een te groot onderwerp, waar te veel over te zeggen viel, om even af te doen in een column of wat.

Auteur: Renate Rubinstein
Uitgeverij: Meulenhoff b.v.
ISBN: 90-5554-886-5


 

 

"Behalve ziek ook gezond"

Selecties uit het boek 'Nee heb je'.

Auteur: Renate Rubinstein
Uitgeverij: Meulenhoff


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Ja kun je krijgen!"
Is geschreven door Chris Veraart. Dit boek bevat korte verhalen over het leven met MS. Chris Veraart is schrijver en advocaat. Hij weet in bijzonder toegankelijke taal de dagelijkse realiteit te schetsen waar veel patienten mee te maken hebben. Het is herkenbaar en wekt sympathie bij diegenen die nog niets over deze ziekte weten. Uniek aan het boek is dat het populair is onder mensen met MS, mensen uit hun omgeving, en bij het brede publiek.

Bij het lezen van dit boek kan de lezer zich regelmatig verplaatsen in de hoofdpersonage. Door aan een groot publiek een dergelijk boek aan te bieden dat tot de verbeelding spreekt, kan op een onderhoudende wijze kennis gemaakt worden met de wereld waarin mensen met MS leven.

Auteur: Chris Veraart
Uitgeverij: BZZTôH
ISBN: 90-5501-954-2

"Spelen met vuur"
In 'Spelen met vuur' maakt u nader kennis met Chris Veraart. Zo deelt hij met u zijn jeugdherinneringen. Net zoals in 'Ja kun je krijgen!' is de MS in veel van Veraarts verhalen aanwezig. De beschrijvingen van de situaties waarin Veraart zich geconfronteerd weet met zijn aandoening zijn ingetogen en ontroerend.

Auteur: Chris Veraart
Uitgeverij: BZZTôH
ISBN: 90-453-0072-9


 

 

 

 

"Overgave"

"Overgave" is geen boek over MS maar een gedichtenbundel. Chris Veraart beschrijft in deze bundel van 71 pagina’s ervaringen, gedachten en gevoelens. Thema’s als eenzaamheid, liefde en de dood komen in deze bundel aan de orde.

Auteur: Chris Veraart
Uitgeverij: BZZTôH
ISBN: 90-453-0240-3


 


 

 

 

"Nog niet geheel verbannen"
Renske Zieren schrijft al sinds haar jongste jeugd gedichten, eingelijk al vanaf dat zij kan schrijven. Enkele van de in deze bundel opgenomen gedichten schreef zij al op 14 jarige leeftijd. Hoewel daartoe aangemoedigd door Ad den Besten, een van haar leraren op de middelbare school en zelf verdienstelijk dichter, bleef Renske te bescheiden om het tot het gebundeld publiceren van haar werk te laten komen. Door inzending door vrienden en familie verscheen haar werk o.a. in het Vrije Volk, het Parool en in diverse magazines en tijdschriften.

Auteur: Renske Zieren
Uitgeverij: De Vrije Uitgevers
ISBN: 90-74735-00-6

 

"Energiemanagement"
Je bent je van geen beperkingen bewust en dan... Er wordt je een halt toegeroepen doordat je ineens op jezelf wordt teruggeworpen. Je ervaart dat er een grens is aan wat je aankunt. Deze "terug naar nul" ervaring staat aan de basis van het model over energiemanagement dat in deze uitave geïntroduceerd wordt. Energiemanagement is het bewaken van de balans tussen werk, privé en persoonlijk welbevinden en het bewust invloed uitoefenen op de verschillende aspecten hievan. Dit continue proces wordt weergegeven in een model. Dit model maakt het proces inzichtelijk, beheersbaar en bespreekbaar.

Schrijfster Lutina Bruggeman heeft ruime ervaring op het gebied van management en consultancy. Ze heeft een langdurige ervaring als lijnmanager tot op directieniveau en programmamanager in het aansturen van verandertrajecten. Naast het uitvoeren van managementopdrachten adviseert Lutina management en directies op het gebied van het doorvoeren van veranderingen. Daarnaast geeft ze trainingen, sinds kort ook op het gebied van energiemanagement. Lutina heeft sinds een paar jaar MS, wat in haar boek "Energiemanagement, Daar waar je aandacht is, is je energie!" wordt beschreven als haar "terug naar nul" ervaring.

Auteur: Lutina Bruggeman
Uitgeverij: Lucon plus B.V.
ISBN: 978-90-902-2804-4
 

"Slakkenspoor"

Een sprookje: een lieve vrouw, twee mooie dochters, een goede baan en een fantastisch huis. En dan had Teus ook nog eens een groot aantal vrienden en in zijn vrije uren kon hij zich helemaal overgeven aan zijn passie, schaken. Niets ontbrak. 
Totdat de eerste barst ontstond. Wat bedoeld was voor altijd, bleek niet voor altijd. Echtscheiding. Weggaan, de kinderen minder zien, alleen wonen. Het lukte hem, hij krabbelde weer op en dacht de klap te boven te zijn.
Tot woensdag 23 mei 2001. De arts sprak het vonnis: 
MS, voluit Multiple Sclerose...

Een zeer persoonlijk boek over het hebben van MS, zonder er een klaagzang van te maken. 
 

Auteur: Teus Weijman
Uitgeverij: Vior Webmedia
ISBN: 9789492182548

 

"Mijn pop-up brein"

Dit is een boek van Els Ockers, een vrouw met MS, voor andere mensen met MS. Vanuit haar eigen ervaring en via de verhalen van lotgenoten wordt aangegeven hoe je weer balans kunt krijgen in je leven. Het boek is ook een verrijking voor partners, kinderen, familie en hulpverleners van mensen met MS.

Voor meer informatie of om het boek te bestellen, kan je contact opnemen met Els Ockers, per e-mail via elsockers@outlook.com.


Boeken voor kinderen:

De boeken: Kortsluiting, MS van Tess en MS - wat kinderen willen weten over mulitple slerose zijn, zo lang onze voorraad strekt, gratis te bestellen via het bestelformulier.

 

"MS, zo zit dat!"

Voorlichtingsboekje voor kinderen waarin helder en eenvoudig wordt uitgelegd wat MS is, wat je ervan merkt, welke medicijnen er zijn en hoe het voelt. Het boekje is hier te downloaden. 

 

"De MS van Tess"
In “De MS van Tess” wordt vanuit het perspectief van een kind verteld wat er in je lichaam gebeurt als je de ziekte hebt en wat het betekent om het te hebben. Ook het bezoek aan het ziekenhuis, de MRI-scan, de ruggenprik, het bloedonderzoek en het gebruik van medicijnen worden beschreven. “De MS van Tess” is het zesde deel uit de serie 'De ziekenboeg extra', over kinderen die lijden aan een chronische ziekte. Voor de medische achtergronden sprak de schrijfster, Christine Kliphuis) uitgebreid met kinderneuroloog, Rinze Neuteboom, en MS-verpleegkundige, Sarita van den Berg, verbonden aan het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia. De MS van Tess wordt uitgegeven door De Vier Windstreken in samenwerking met de VriendenLoterij en Stichting MS Research.

Vanaf 4 jaar
Auteur: Christine Kliphuis
Formaat 13 x 20,5 cm
Omvang 64 bladzijden
ISBN 978 90 5116 982 9
Prijs € 8,95

 

"Kortsluiting"

MS is vaak moeilijk te begrijpen voor de buitenwereld. De ene dag voel je je goed, de andere dag kun je niet lopen van de pijn of de vermoeidheid. Dat is lastig voor degene die aan de ziekte lijdt én voor de mensen in hun omgeving. De twaalfjarige Isabel vertelt in haar dagboek over haar leven als dochter van een moeder met MS. Ze moet veel helpen in huis en uitstapjes gaan soms ineens niet door omdat het te veel is voor haar moeder. De onvoorwaardelijke liefde voor haar moeder, haar gevoelens, frustraties en onbegrip vanuit haar omgeving, worden op een pakkende manier omschreven. Evenals de “MS van Tess” wordt ook het boek “Kortsluiting” uitgegeven door De Vier Windstreken en is geschreven door Christine Kliphuis. De totstandkoming van het boek is mede mogelijk gemaakt door Genzyme Nederland, de VriendenLoterij en Stichting MS Research.

 

Vanaf 10 jaar
Auteur: Christine Kliphuis
Formaat 15 x 21,5 cm
Omvang 96 bladzijden
ISBN 978 90 5116 987 4
Prijs € 12,95


"MS - wat kinderen willen weten over multiple sclerose"
MS is een ingewikkelde ziekte. In dit boek krijgen kinderen antwoord op veel vragen, zoals: wat is MS, hoe werkt MS en welke klachten kun je hebben? Drie kinderen vertellen over hun eigen ervaringen met de ziekte.

Auteur: Ilse Lukken
Uitgeverij: Biblion

ISBN: 978-90-5483-810-4

 

 

 

"Opa Toetoet"
Hoe leg je als opa aan je kleindochter uit dat je multiple sclerose hebt? Zedenadvocaat en ervaringsdeskundige Chris Veraart schreef er een kinderboek over. Voor kleindochter Naima is de ziekte inmiddels de normaalste zaak van de wereld.

Zijn eerdere publicaties over MS waren humoristisch en ook confronterend. Dat laatste heeft hij in zijn jongste werk weggelaten. "In mijn eerste versie ging opa Toetoet dood aan MS. Later heb ik dat aangepast. Opa Toetoet sterft, gewoon, van ouderdom. Omdat iedere MS-patient uiteindelijk sterft aan de complicaties. Maar ook omdat dit boekje zal worden gelezen door kinderen met jonge ouders die lijden aan de ziekte. Ik vond het allemaal net te hard. Ouders moeten ermee uit de voeten kunnen. En opa’s gaan dood, dat is nou eenmaal zo."

De opbrengst van het boek komt ten goede aan onderzoek naar multiple sclerose.

Auteur: Chris Veraart
Uitgeverij: Poiesz Uitgevers
ISBN: 9789066117969

 

Nog meer boeken over MS vindt u hier.