Bureau

Ons bureau bestaat uit een klein, enthousiast team van 9 medewerkers (gemiddeld 7.6FTE, inclusief directeur).  Onder eindverantwoordelijkheid van het bestuur geven wij vorm aan onze visie: een MS-vrije wereld. Dit doen wij samen met een onafhankelijke Wetenschappelijke Raad, de (internationale) auditcommissie, vrijwilligers, ambassadeurs, het Comité van Aanbeveling en donateurs. Deze missies zijn:

  • Het bevorderen en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek met als doel;
    • de gevolgen van MS te behandelen,
    • mensen van MS te genezen en
    • MS uiteindelijk te voorkomen.
  • Het creëren van begrip over (leven met) MS.
  • Het verbeteren van de zorg voor mensen die nu met MS leven.

Stichting MS Research besteedt elk jaar 2,5 tot 3 miljoen euro aan MS-onderzoek in Nederland. Binnen ons lidmaatschap in de MS International Federation, levert de Stichting jaarlijks ook een bescheiden bijdrage aan internationaal MS-onderzoek.  

In 37 jaar heeft de Stichting meer dan 61 miljoen euro geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek. Dit zijn 335 onderzoeken naar de oorzaken van en behandeling voor MS. Hiermee hebben wij een aanzienlijke bijdrage geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek in Nederland.

Mede dankzij deze investering zijn de afgelopen decennia grote stappen gezet, zo is de diagnose van MS verbeterd, is het ziekteverloop beter in kaart gebracht en is de kwaliteit van zorg voor mensen met MS vooruit gegaan.

De oorzaak van MS is echter nog niet bekend. Wetenschappers veronderstellen dat het nog circa 25 jaar duurt voordat de oplossing voor MS gevonden is. De Stichting blijft daarom investeren in met name de continuïteit en kwaliteit van MS-onderzoek.

Wij volgen het loongebouw van Goede Doelen Nederland, een adviesstructuur van salarisschalen, met per schaal een minimum en een maximumbedrag. Naast een vastgesteld salaris ontvangen de medewerkers (en directie) acht procent vakantiegeld. Er is een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden waaronder opleidingsmogelijkheden en een pensioenregeling bij Aegon. Jaarlijks vinden met alle medewerkers functioneringsgesprekken plaats. Omdat we een klein bureau hebben zijn onze arbeidsvoorwaarden geregeld in een aparte, op de organisatie toegesneden regeling, waarin de rechten en plichten van de werkgever en werknemer beschreven zijn. De Stichting heeft overigens geen aanvullende financiële en facilitaire regelingen.

Directie

De directeur is verantwoordelijk voor de dagelijkse leiding van de Stichting en legt daarover verantwoording af aan het bestuur. Zij is onder meer belast met het opstellen van de begroting met het bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, daaronder begrepen de jaarrekening en het meerjarenbeleidsplan.

De directeur geeft leiding aan het bureau, voert het personeelsbeleid uit en zorgt voor externe communicatie. Tevens is zij verantwoordelijk voor de fondsenwerving, het onderhouden van contacten met de onderzoekers en Wetenschappelijke Raad en het aangaan en onderhouden van externe relaties. De taken en bevoegdheden zijn vastgelegd in het directiereglement.

Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de Stichting. Ook voor de beoordeling van het functioneren van de directie, alsmede voor de vaststelling van het salaris en voor de benoeming c.q. het ontslag. De voorzitter van het bestuur overlegt wekelijks en de penningmeester van het bestuur overlegt zeer regelmatig met de directie.

Eenmaal per jaar wordt tijdens een vergadering zowel het functioneren van bestuur als dat van de directeur geëvalueerd. In deze evaluatie wordt tevens de relatie tussen bestuur en directie betrokken. Het bestuur bevestigt jaarlijks in een memo de onderbouwing van de wijze van belonen van de directie.

De salariskosten van de directie vallen binnen de maximumnorm voor salarissen directeuren vastgesteld door Goede Doelen Nederland. Voor de directeur gelden dezelfde (en geen aanvullende) secundaire arbeidsvoorwaarden als voor alle medewerkers. 

Wie zijn wij?

Een korte kennismaking met de medewerkers werkzaam op het kantoor van Stichting MS Research in Voorschoten.


Directie


Mw. Dorinda Roos, directeur

Zij draagt o.a. zorg voor:

  • de dagelijkse leiding van de Stichting
  • het personeelsbeleid
  • de externe communicatie en betrekkingen
  • de portefeuille fondsenwerving

Bereikbaar maandag t/m vrijdag.
Telefoon 071 - 5 600 500
E-mail: directie@msresearch.nl  


Mw. Rafke Donze-Hendriks, directieassistent

Rafke is verantwoordelijk voor:

  • ondersteuning van de directie
  • onderdelen binnen dossiers nalatenschappen
  • coördinatie en ondersteuning operationele processen en procedures
  • jaarplanning
  • ondersteuning coördinator onderzoek

Bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 - 16.00 uur, woensdag van 9.00 - 12.30 uur en vrijdag van 9.00 - 13.00 uur.
Telefoon 071 - 5 600 507
E-mail: assistentdirectie@msresearch.nl


Donateursadministratie


Mw. Tineke van Berge Henegouwen en mw. Karin Beijersbergen. 

Zij houden zich bezig met alle zaken die betrekking hebben op de donateurs- en database administratie zoals:

  • de donateursadministratie
  • het verwerken van betalingen en donaties
  • de administratieve verwerking van periodieke schenkingen
  • de contacten en correspondentie met onze donateurs
  • het beantwoorden van algemene vragen (telefoon en e-mail)
  • het toesturen van informatiemateriaal
  • de coördinatie van nalatenschappen (Tineke)

Naast het bovenstaande is Karin tevens verantwoordelijk voor de facilitaire zaken op kantoor.
 

Tineke is bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag om de week van 9.00 tot 17.00 uur.
Telefoon 071 - 5 600 502
E-mail: database@msresearch.nl

Karin is bereikbaar maandag t/m donderdag van 9.00 - 17.00 uur.
Telefoon 071 - 5 600 501
E-mail: receptie@msresearch.nl


Mw. Jolanda Verbooy-van der Sleesen, relatiebeheer

Jolanda draagt zorg voor:

  • het onderhouden van de contacten met periodieke schenkers
  • het begeleiden van particuliere fondsenwervende acties
  • het behandelen van aanvragen van materialen spreekbeurten
  • het contact met onze (major) donors


Bereikbaar maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 17.00 uur. 
Telefoon 071 - 5 600 503
E-mail: contact@msresearch.nl


Onderzoek


Mw. Kirstin Heutinck, coördinator onderzoek

Kirstin draagt zorg voor:

  • procedure van selectie en toekenning van subsidies
  • contacten met onderzoekers,Wetenschappelijke Raad en het ervaringsdeskundigenpanel
  • organisatie van de MS-onderzoeksdagen
  • communicatie en voorlichting over MS-onderzoek
  • coördinatie van onderzoeksprojecten met (inter-)nationale samenwerking
  • lid van de themagroep onderzoek van de samenwerkende gezondheidsfondsen

Bereikbaar op maandag, dinsdag, woensdag en vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur.

Telefoon 071 - 5 600 508
E-mail: onderzoek@msresearch.nl


(Online) communicatie, projecten en evenementen


 

Mw. Karin Smits, communicatie en evenementen

Karin is verantwoordelijk voor:

  • algemene communicatie en voorlichting
  • organisatie van evenementen
  • media (inzet, planning en inkoop)
  • speciale projecten
  • periodiek magazine Rondom MS en overige publicaties en uitgaven

Bereikbaar op maandag t/m donderdag van 9.00-17.00 uur.
Telefoon 071 - 5 600 505
E-mail: communicatie@msresearch.nl


Mw. Rosa Douw, communicatie en projecten

Rosa is verantwoordelijk voor:

  • inzet social media (facebook, twitter en linked-in)
  • website van onze Stichting
  • grafische vormgeving bepaalde communicatiedragers
  • het beheer van de beeldbank
  • het online actieplatform Inactievoorms.nl, incl. aanspreekpunt voor online actiehouders.
  • de internationale 'Kiss Goodbye to MS' campagne

Tevens is zij lid van de fundraising committee van de MS International Federation

Bereikbaar op maandag t/m donderdag van 9.00-17.00 uur.
Telefoon 071 - 5 600 506
E-mail: projecten@msresearch.nl 


Secretariaat 


Dhr. Martijn Schuurman, secretariaat

Martijn is verantwoordelijk voor:

  • het secretariaat
  • het contractmanagement
  • de AVG
  • het agendabeheer van de directie
  • de ICT
  • ondersteuning van stichting MS Nederland en het MS loket

Martijn is bereikbaar maandag t/m donderdag van 9.00 - 17.00 uur en vrijdag om de week, van 9.00-17.00 uur.
Telefoon 071 - 5 600 504
E-mail: secretariaat@msresearch.nl


Financiën


Heeft u vragen over facturen en/of andere financiële aangelegenheden?

Neem contact op met mw. Tanja van Klaveren, medewerker financiële administratie

Telefoon: 071 – 5 600 500 (algemeen)

E-mail: fa@msresearch.nl


E-mailadres
Het algemene e-mailadres is: info@msresearch.nl.