Ervaringsdeskundigen panel

Stichting MS Research financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en oplossingen voor (leven met) MS. Om in aanmerking te komen voor een subsidie, dienen wetenschappers een onderzoeksvoorstel in. De Stichting ontvangt meer aanvragen zij kan financieren. Het is daarom belangrijk dat er een betrouwbare en onafhankelijke selectie plaatsvindt. Deze taak wordt vervuld door de Wetenschappelijke Raad.

Stichting MS Research financiert alleen projecten die relevant zijn voor mensen met MS. Bij de selectie van subsidieaanvragen zijn daarom ook mensen met MS betrokken. Zij kunnen immers het beste aangeven of een onderzoek voor hen relevant lijkt of niet. Het ervaringsdeskundigen panel beoordeelt basale en klinische subsidieaanvragen voor meerjarige projecten en aanvragen voor de subsidie patiënten programma’s. De ervaringsdeskundigen geven feedback op het belang, de haalbaarheid en, indien van toepassing, de risico’s en belasting voor deelnemers.

De beoordelingsprocedure

Leden van het ervaringsdeskundigen panel beoordelen ingediende onderzoeksvoorstellen op basis van een Nederlandse publiekssamenvatting. Deze samenvattingen worden digitaal toegestuurd, zodat de ervaringsdeskundigen thuis op een moment dat zij daar tijd en energie voor hebben de aanvragen kunnen beoordelen. Zij vullen per voorstel een digitaal beoordelingsformulier in. De individuele formulieren vormen de basis van het samenvattend oordeel van het ervaringsdeskundigen panel. De onderzoekers krijgen vervolgens de gelegenheid om hun aanvraag te verbeteren op basis van het commentaar en suggesties van de ervaringsdeskundigen. Het oordeel van de ervaringsdeskundigen panel en response van de onderzoekers weegt mee in het eindoordeel van de Wetenschappelijke Raad. Als de ervaringsdeskundigen een voorstel gezamenlijk bestempelen als ’niet relevant’, zal het project niet in aanmerking voor subsidiering.

 

Leden van het ervaringsdeskundige panel worden twee of drie keer per jaar benaderd met het verzoek om onderzoeksvoorstellen te beoordelen. Het panel heeft een gevarieerde samenstelling wat betreft geslacht, leeftijd, vorm van MS en medicatie. Bij de samenstelling van het ervaringsdeskundigen panel houden wij rekening met de grilligheid van de ziekte MS. Leden kunnen per beoordelingsronde aangeven of zij in staat zijn deel te nemen aan de beoordeling.

Meedoen?

Heeft u MS? En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek de Stichting financieel gaat steunen? Meld u dan nu aan voor het ervaringsdeskundigen panel.

U kunt meedoen ongeacht uw leeftijd, vorm van MS of medicatie. Wij verwachten van panelleden dat zij interesse hebben in het wetenschappelijke onderzoek en beschikken over digitale vaardigheden, zoals het omgaan met e-mail, internet en pdf-bestanden.

 

Voor meer informatie en aanmelden voor het ervaringsdeskundigen panel kunt u contact opnemen met Kirstin Heutinck: e-mail onderzoek@msresearch.nl of telefoon 071-560 05 00.