Geen kind alleen met MS

Artsen en wetenschappers uit 40 landen participeren in de internationale studiegroep voor MS bij kinderen. Zij zetten zich in voor de gezamenlijke visie: Geen kind alleen met MS

MS bij kinderen

Een kind komt bij de dokter met klachten van wazig zien, vermoeidheid en ongevoeligheid in vingers. Niet elke kinderarts zal hierbij direct denken aan de ziekte MS. MS treft jonge mensen in de bloei van hun leven. Het overgrote deel van de mensen met MS worden gediagnosticeerd tussen hun 20ste en 40ste levensjaar. Minder bekend is dat ook kinderen MS kunnen krijgen. De ziekte verloopt anders bij kinderen dan bij volwassenen. Kinderen hebben meer opflakkeringen en meer actieve ontstekingsplekken in de hersenen, vooral in de eerste jaren na de diagnose. In vergelijking met volwassenen, hebben kinderen ook meer problemen met het denk- en leervermogen. Daarnaast kan bij kinderen ook tijdelijke of blijvende invaliditeit een grote rol spelen.

Internationale samenwerking voor kinderen met MS

Kinder MS is zeldzaam. Wereldwijd zijn er naar schatting 2.000 kinderen gediagnostiseerd met de ziekte, dit aantal groeit doordat kinder MS beter en eerder wordt herkend. Juist daarom is het belangrijk dat kennis over en ervaringen met de ziekte worden gedeeld op internationaal niveau. Op initiatief van een aantal MSIF1 leden is de International Pediatric MS Study Group opgericht. Inmiddels hebben deskundigen uit 40 landen zich aangesloten bij de studiegroep die zich specifiek richt op kinderen met MS. Neuroloog Prof.dr. Rogier Hintzen van het Nationaal Kinder MS-Centrum en ErasMS Rotterdam levert een structurele bijdrage. Als lid van de adviescommissie is hij betrokken bij het opstellen van en invulling geven aan de doelstellingen van de studiegroep.

De beste zorg en informatie voor alle kinderen met MS

De studiegroep heeft als doel het beschikbaar maken van de beste zorg en optimale informatie voor kinderen met MS overal ter wereld. Om dit doel te bereiken werkt de studiegroep aan twee prioriteiten. De eerste prioriteit is het delen van kennis & zorg en het vergroten van het bewustzijn voor en over kinderen met MS. De studiegroep is bijvoorbeeld bezig met het ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen voor kinderen met MS en hun familie. In 2017 zullen deze materialen beschikbaar zijn in verschillende talen. Ook organiseert de studiegroep de komende drie jaar verschillende bijeenkomsten om met zorgprofessionals en andere belanghebbenden te discussiëren over waar we staan met kinder MS en wat we willen bereiken. De tweede prioriteit is het stimuleren van onderzoek naar MS bij kinderen. Dit onderzoek kan variëren van klinische studies naar de werking van een medicijn tot fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van het ontstaan van MS bij kinderen. 

Klinisch onderzoek bij kinderen met MS

Medicijnen die op dit moment beschikbaar zijn voor volwassenen met een aanvalsgewijze vorm van MS, zijn niet uitvoerig getest bij kinderen. Er is echter een grote behoefte aan informatie over geschikte medicatie en optimale dosering bij kinderen met MS. Klinische studies naar de werking van medicijnen bij kinderen zijn lastig vanwege ethische en praktische redenen. De studiegroep heeft daarom een consensus gepubliceerd waarin uitgebreid staat beschreven wat de beste opzet is voor klinische studies bij kinderen met MS.

De basis van onderzoek naar het ontstaan van de ziekte is een nauwkeurige documentatie van het voorkomen en beloop van de ziekte. Deze informatie wordt nog niet in alle landen structureel gedocumenteerd, laat staan dat deze gegevens worden uitgewisseld tussen medische centra uit verschillende landen. De studiegroep gaat de uitdaging aan om een internationale database op te zetten waarin informatie over onder anderen welke kinderen MS krijgen, de klachten die zij ervaren en de uitkomsten van specifieke behandelingen, kan worden gedeeld.

Kennis over kinderen is relevant voor alle mensen met MS

MS wordt veroorzaakt door een combinatie van factoren, deels aangeboren en deels afkomstig uit de omgeving. Het bestuderen van kinderen met MS kan veel informatie geven over welke omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Een omgevingsfactor kan bijvoorbeeld een infectie met een virus of een tekort aan bepaalde voedingsstoffen zijn. Door de jonge leeftijd van kinderen, is het relatief gemakkelijk om deze omgevingsfactoren in kaart te brengen. Wetenschappers denken dan ook dat kennis over het ontstaan en beloop van MS bij kinderen relevant is voor alle mensen met MS. De activiteiten die de studiegroep de komende drie jaar gaat organiseren, zullen zeker helpen om de kennis over MS bij kinderen te vergroten en toegankelijk te maken.

1 MSIF = MS International Federation

Voor meer informatie over de voortgang van de IPMSSG vindt u op de website