Kwaliteit van leven MS-patiënten wordt verbeterd dankzij nieuwe subsidievorm

11 apr 2018

Patiënten-programma’s gepresenteerd tijdens internationaal MSIF-congres in aanwezigheid van H.M. Koningin Máxima.

In April presenteerde onze Stichting tijdens het tweejaarlijks Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)-congres een nieuwe subsidievorm, het Patiënten-programma. Liesbeth Kooij, manager MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum, ontving de eerste, symbolische en voor dit centrum geoormerkte, uitnodiging voor het indienen van een aanvraag voor deze subsidie ter waarde van €50.000.

Koninklijk bezoek

Koningin Máxima woonde op uitnodiging van Stichting MS Research het congres bij en kreeg aansluitend een rondleiding, waarbij de meerwaarde van multidisciplinaire behandelinterventies centraal stond. Alles vond plaats in het MS-Expertisecentrum binnen Nieuw Unicum, een behandelcentrum in Zandvoort waar verblijf van, zorg rond en behandeling van mensen met progressieve MS wordt gecombineerd. 

Dorinda Roos: “Een aantal jaren geleden zijn wij als Stichting MS Research betrokken geraakt bij de verbinding tussen Nieuw Unicum en het VUmc MS Centrum in Amsterdam. Binnen deze samenwerking zien we dat een dergelijk patiënten-programma veel waarde toevoegt aan de verbinding tussen praktijk en onderzoek. Doordat nu de zorgprofessional op patiëntniveau een aanvraag kan indienen, staan nu direct de wensen van de patiënt centraal.” 

Het doel van de subsidie is het financieren van programma’s gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor en/of kwaliteit van leven van mensen met MS in Nederland. Hieronder vallen programma’s met als doel:

1. Het ontwikkelen van behandelingen, therapieën en/of instrumenten gericht op kwaliteit van zorg voor en/of kwaliteit van leven van mensen met MS.

2. Het verbeteren van de lichamelijke en/of geestelijke zorg voor mensen met MS.

3. Het verbeteren van de leefomstandigheden van mensen met MS.

Eén van de randvoorwaarden voor het indienen van een aanvraag is dat het programma dient te leiden tot concrete, bij voorkeur meetbare, resultaten al binnen de projectduur. Een implementatieplan is daarom ook een verplicht onderdeel van de subsidieaanvraag.

Europese enquête onder mensen met MS

In 2015 heeft de EMSP onderzocht welke symptomen patiënten zelf als het meest hinderlijk ervaren. De meest voorkomende zijn: vermoeidheid, cognitie, mobiliteit, pijn en depressie. Nieuw Unicum zal binnen een van deze thema’s een aanvraag indienen.

Beoordeling aanvraag Patiënten Programma

Het patiënten-panel van onze Stichting zal de aanvraag beoordelen op relevantie en belasting voor mensen met MS. Een commissie die bestaat uit een professional binnen de gezondheidszorg, een zorg-of beleidsmedewerker en een revalidatieonderzoeker, zal vervolgens de aanvraag beoordelen en het bestuur adviseren om wel of niet over te gaan tot toekenning. 

Congres

Tijdens het meerdaagse congres kwamen wetenschappers, neurologen en behandelaars van over de hele wereld samen en werden diverse doorbraken in de multidisciplinaire zorg voor en behandeling van mensen met progressieve MS gepresenteerd. De gevolgen van progressieve MS zijn wél behandelbaar en bovendien zitten belangrijke onderzoeksresultaten in de pijplijn. Tijdens de rondleiding die Koningin Máxima door het MS-Expertisecentrum kreeg, ging zij in gesprek met onderzoekers, zorgprofessionals en bewoners van Nieuw Unicum rondom de thema’s mobiliteit, slikproblemen en cognitieve interventies.

 

Meer informatie over de subsidie en procedure van indienen voor MS-professionals.