Over Kinder-MS

MS is bij kinderen zeldzaam
Meestal wordt multiple sclerose vastgesteld bij personen tussen de 20 en de 40 jaar oud; slechts bij circa 3-5% van de MS-patiënten wordt de diagnose gesteld onder de 16 jaar.


Diagnose MS stellen kan lang duren
Bij diverse andere aandoeningen zijn ook afwijkingen in het centraal zenuwstelsel die op MS lijken en dezelfde klachten kunnen geven. Doordat MS bij kinderen zo zeldzaam is en er veel eerste diagnoses zijn die logischer zijn, is het vaak niet direct duidelijk dat een kind MS heeft. Het kan dus lang duren voordat de juiste diagnose gesteld is.

Daarnaast zijn er ziektes die in eerste instantie veel op MS lijken en ook tot de groep demyeliniserende aandoeningen van het centraal zenuwstelsel horen:

  • ADEM

  • neuritis optica (onsteking van de oogzenuw)

  • myelitis transversa (ontsteking van het ruggenmerg)

  • neuromyelitis optica (ontsteking van de oogzenuw en het ruggenmerg)

Lichamelijk én aanvullend onderzoek nodig voor diagnose
Om de diagnose MS te stellen – en eventuele andere ziekten uit te sluiten – is naast de anamnese (het verhaal) en het lichamelijk onderzoek ook aanvullend onderzoek nodig. Dit bestaat veelal uit bloedonderzoek en MRI-onderzoek van de hersenen en/of het ruggenmerg. Soms zijn ook een ruggenprik en onderzoek van de ogen (visual evoked potential, VEP) noodzakelijk. Om dan uiteindelijk de diagnose MS te kunnen stellen, moet er sprake zijn van een nieuwe aanval op een later tijdstip en op een andere plaats in het centraal zenuwstelsel.

Symptomen
De klachten bij kinderen met MS zijn afhankelijk van de plaats en de ernst van de ontsteking in het centraal zenuwstelsel. Het kan dan gaan om slechter zien, minder kracht in een arm of been en tintelingen. Later in het ziektebeloop is vaak ook sprake van vermoeidheid en stoornissen in cognitieve functies. Hier zien we problemen op met name deze gebieden:         

  • aandacht

  • kortetermijngeheugen

  • gebruik van taal

  • benoemen van mensen en dingen

  • ruimtelijk inzicht


Soms geeft dit problemen op school. Laat de school dan ook altijd weten wanneer een kind MS heeft, zodat men hiermee rekening kan houden. Oplossingen kunnen namelijk simpel zijn, bijvoorbeeld gewoon wat extra tijd voor een proefwerk geven als het kind zich moeilijk concentreert. Ook is het mogelijk een ‘rugzakje’ aan te vragen en soms is het gewoon verstandig om van schooltype te veranderen. Hoe dan ook is het belangrijk op tijd te signaleren en om hulp te vragen.

Behandeling
In de behandeling van MS bij kinderen staat een multidisciplinair team centraal, waarbij onder andere een neuroloog, MS-verpleegkundige en een revalidatiearts betrokken zijn. Ook al is MS niet te genezen, er zijn wel diverse behandelingsmogelijkheden.

Nationaal Kinder MS Centrum

Het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam is gespecialiseerd in de behandeling en diagnostiek van MS bij kinderen. In het centrum werken verschillende specialisten samen om de zorg voor kinderen met multiple sclerose te verbeteren. Dit team bestaat uit:

  • een kinderneuroloog

  • een neuroloog gespecialiseerd in MS en verwante auto-immuun-aandoeningen

  • een arts-onderzoeker op het gebied van MS en verwante aandoeningen bij kinderen

  • een gespecialiseerde kinder-MS-verpleegkundige

  • een kinderneuropsycholoog

  • een kinderrevalidatiearts

  • een kinderuroloog

  • een kinderneuroradioloog


Het Nationaal Kinder MS Centrum is bereikbaar bij bijvoorbeeld twijfel over de diagnose, vragen over prognose en erfelijkheid, vragen over de neuropsychologische aspecten van de ziekte of problemen op school, of voor een advies voor een behandelplan.

 

De website kindermscentrum.nl bevat informatie specifiek voor kinderen en jongeren die zelf MS hebben. Ook ouders, leraren en zorgprofessionals kunnen op de website terecht voor informatie over kinderen met MS.

 

Landelijk wetenschappelijk MS-onderzoek PROUD kids

Wereldwijd vindt veel onderzoek plaats naar MS bij kinderen en de kennis over deze zeldzame aandoening groeit snel. In Rotterdam is klinische zorg voor kinderen met MS nauw verbonden met het landelijk wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en aanverwante aandoeningen. In de studie PROUD kids wordt gezocht naar de klinische en biologische factoren die het beloop na een eerste 'aanval' kunnen voorspellen. Het onderzoek van het Nationaal Kinder MS Centrum heeft ook als doel om een beeld te krijgen van hoevaak kinder MS voorkomt in ons land en hoe de ziekte zich presenteert.

International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

Als lid van de MS International Federation, maakt MS Research deel uit van de IPMSSG, die 130 leden heeft in meer dan 40 landen. 

De IPMSSG heeft als doelstelling: “to foster opportunities for collaboration to enhance our understanding of the care of children and adolescents (prior to the 18th birthday) with pediatric MS and related disorders, and to maximize international participation in activities of the group.” Vrij vertaald in het Nederlands: “Het bevorderen van mogelijkheden tot samenwerking om het begrip voor de zorg voor kinderen en jongeren (jonger dan 18 jaar) met kinder-MS en aanverwante aandoeningen te vermeerderen, en om de internationale deelname in de groep te maximaliseren.

Momenteel wordt aan twee grote projecten gewerkt:

  • Onderzoeksproject: vroegste ontwikkelingen in MS; omgevingsrisicofactoren in kinder-MS;

  • Klinisch project: registratie ter evaluatie van therapeutische behandelingen bij gecompliceerde, verkregen demyelisatie-condities

Voor meer informatie over de voortgang van de IPMSSG vindt u op de website
 

VriendenLoterij maakt veel mogelijk

De VriendenLoterij steunt organisaties op het gebied van gezondheid en welzijn in Nederland. 41 reguliere goede doelen van de VriendenLoterij ontvangen jaarlijks een bedrag. Afhankelijk van hun inspanningen kunnen ze dat bedrag verhogen met een bijdrage uit zogeheten ‘geoormerkte’ loten. Tijdens het Goed Geld Gala van 7 februari 2012 heeft de VriendenLoterij een bedrag van ruim 480.000 euro toegekend aan de Stichting MS Research en het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam bedoelt voor onderzoek naar en voorlichting over kinder MS.

Stichting MS Research en ErasMS werken samen
Stichting MS Research en MS Centrum ErasMS Rotterdam formuleerden de volgende ‘mission statement’: “Het vergroten van kennis en het uitdragen van nieuwe informatie die zorg en welzijn van kinderen met MS verbetert”.

In Rotterdam is een biobank opgezet waar bloed, hersenvocht en DNA van kinderen met MS wordt opgeslagen, samen met klinische gegevens. Deze unieke verzameling van materialen en informatie is cruciaal voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen. Onderzoek is noodzakelijk omdat nog maar weinig bekend is over de oorzaak, diagnose, prognose en behandeling van de ziekte. Naar verwachting draagt onderzoek naar MS bij kinderen ook bij aan onze kennis over MS in het algemeen.

Een deel van het VriendenLoterij geld is bestemd voor op maat gemaakt voorlichtingsmateriaal voor kinderen met MS en voor hun directe omgeving. Met het informatiemateriaal hopen we kinderen beter te kunnen voorlichten en begeleiden, waardoor het kind – ondanks de ziekte – zo veel mogelijk een leven kan leiden als dat van een gezond kind.

Download hier de brochure "MS bij kinderen - een gids voor ouders "

of bestel hem via het bestelformulier