Wereld MS Dag 2015

27 mei 2015

Voorschoten - Op 27 mei, Wereld MS Dag, zullen ambassadeur Wolter Kroes en voormalig Eurocommissaris Neelie Kroes, gezamenlijk de Amsterdamse berus van Euronext openen. Zij doen dit om op Wereld MS Dag heel Nederland te laten weten dat er nog een absolute noodzaak is tot meer onderzoek naar de ziekte MS. 

 

Wolter Kroes zal later die ochtend bijdragen aan het thema ‘hoe bewegen (dans) misschien tot verbeterde cognitieve functies  kan leiden’ en Neelie Kroes overhandigt op de Beurs een subsidie namens de Stichting aan Dr. Marvin van Luijn van het ErasMS, die onderzoekt of het Epstein Bar virus (ziekte van Pfeiffer) een rol speelt bij MS. Onderzoekers moeten om aan hun subsidies te komen tegenwoordig zich meer en meer ook ontwikkelen als jonge ondernemer.

 

Hiermee geven beiden de officiële  aftrap van de Nederlandse editie van Wereld MS Dag 2015, die in meer dan 70 landen ter wereld wordt georganiseerd. Tevens wordt het eerste exemplaar van het boek MS en Cognitie, van Prof.dr. Jeroen Geurts en Dr. Hulst, overhandigd aan Job Cohen als lid van het Comité van Aanbeveling van Stichting MS Research (en tevens voorzitter Stichting MS Nederland). Het boek is geschreven en samengesteld n.a.v. directe vragen van patiënten aan

Prof.dr. Jeroen Geurts en Dr. Hulst en haar team tijdens de Rondom MenSen dag, 5 november 2014 in CORPUS.

 

De dag vervolgt zich in CORPUS, Oegstgeest. De plek waar een gezond lichaam en gezonde geest centraal staan. Tijdens het programma waar zo’n 550 mensen met MS en hun directe omgeving aanwezig zijn, zullen cognitie, bewegen en verbinden centraal staan. Dagvoorzitter Maartje van Weegen presenteert het programma, waarin sprekers zoals Dick Swaab, Bernard Uitdehaag, Dick Hoekstra, Rogier Hintzen, Jeroen Geurts en Hanneke Hulst een rol hebben. Uiteraard zullen  de ambassadeurs van Stichting in het programma niet ontbreken.

 

Over cognitie en MS  - cognitieve klachten grootste oorzaak arbeidsongeschiktheid

Bij MS zijn fysieke klachten het meest bekend, maar cognitieve stoornissen zoals geheugen-, aandacht-, en concentratieproblemen komen ook vaak voor. Tot 70% van de patiënten krijgt hier tijdens de ziekte mee te maken. Patiënten geven aan dat deze vorm van uitval minstens zo lastig is als lichamelijke klachten. Dit komt omdat lichamelijke klachten relatief goed gecompenseerd kunnen worden met hulpmiddelen en/of medicatie, terwijl cognitieve klachten nog niet daadwerkelijk kunnen worden behandeld. Wel zijn er trainingen en is er coaching hoe het beste met deze klachten om te gaan. Cognitieve klachten bij MS zijn de grootste oorzaak voor arbeidsongeschiktheid. Meer inzicht in het mechanisme in de hersenen van mensen met MS, dat ten grondslag ligt aan deze cognitieve klachten, kan handvatten aanreiken voor toekomstige cognitieve interventies, oftewel het ingrijpen om tot een verbetering te komen.

 

Grillige ziekte met uitvalsverschijnselen van het lichaam

In Nederland hebben ca. 17.000 mensen MS, wereldwijd zijn dat er 2,5 miljoen. De diagnose wordt het meest gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar en komt 2 keer zo vaak voor bij vrouwen. Ook komt de ziekte vaker voor in Europese landen dan in landen die dichtbij de evenaar liggen. Bij MS ontstaan ontstekingen in het centrale zenuwstelsel waardoor het lichaam uitvalsverschijnselen krijgt, zoals krachtverlies, blindheid, extreme moeheid of geheugenproblemen. Het verloop van de ziekte is grillig en onzeker, waardoor MS ook erg belastend is voor de directe omgeving van MS-patiënten.

 

Onderzoek maakt het verschil

De ziekte is vooralsnog niet te stoppen omdat de oorzaak niet bekend is. Onderzoek is de sleutel om MS de wereld uit te helpen. Stichting MS Research is in ons land de grootste financier van wetenschappelijk MS-onderzoek, dankzij ieders bijdrage. Als resultaat van dit onderzoek begrijpen wetenschappers de puzzel die MS is steeds beter, maar er zijn nog genoeg ontbrekende stukjes. Sinds 1990 kunnen MS-onderzoekers gebruik maken van de MS-Hersenbank, die financieel mogelijk wordt gemaakt door MS Research. De MS-Hersenbank verzamelt hersenmateriaal van mensen met en zonder MS die een speciaal donorcodicil hebben getekend. Dit hersenmateriaal wordt beschikbaar gesteld aan MS-onderzoekers en maakt het hen mogelijk om het ziekteproces beter te onderzoeken.

 

Ook de ontwikkeling van MRI-techniek (magnetic resonance imaging) en de beschikbaarheid van MRI-scans in ziekenhuizen is zeer belangrijk geweest voor onderzoek naar MS. Met behulp van MRI-scans en een neuro-radioloog is het tegenwoordig mogelijk beter de diagnose MS te stellen. Verder heeft onderzoek geleid tot nieuwe inzichten rond cognitieve revalidatie. Vroeger dacht men dat de lichamelijke en ook geestelijke invalidatie bij MS alleen maar voortschrijdt. Echter, de cognitie ofwel ‘het leer- en denkvermogen’ blijkt mogelijk te revalideren en kan dus wellicht langer (goed) blijven functioneren. Sinds kort wordt het cognitieve revalidatie-onderzoek in de praktijk gebracht voor de eerste MS-patiënten in Nederland.

 

Over Stichting MS Research
Sinds de oprichting in 1980 is het structureel financieren van onderzoek het hoofddoel van de Stichting, naast het geven van voorlichting en het bevorderen van optimale MS-zorg. Het kost €50.000 euro per jaar om één wetenschapper een jaar lang onderzoek naar MS te laten doen en in de afgelopen 35 jaar heeft Stichting MS Research in totaal meer dan 50 miljoen euro toegekend aan ruim 300 onderzoeksprojecten. Dankzij deze steun is het aantal onderzoekers dat zich met MS bezighoudt in de afgelopen jaren flink gegroeid. Daarnaast biedt MS Research programmasubsidies die vier jaar lang een structurele ondersteuning vormen voor MS-centra verbonden aan universitair medische centra. MS-centra die in Nederland momenteel subsidie ontvangen zijn: het VUmc MS Centrum in Amsterdam, ErasMS in Rotterdam en MS Centrum Noord-Nederland in Groningen. Uiteindelijk hoopt Stichting MS Research zichzelf op te kunnen opheffen, als over pakweg 20 à 25 jaar de puzzel van MS daadwerkelijk is opgelost.

 

Samen sterk

Op internationaal niveau werkt Stichting MS Research samen met de MS International Federation. Binnen deze organisatie werken 44 landen samen. Belangrijke initiatieven zijn bijvoorbeeld de MS-Atlas (in samenwerking met de WHO) en de Alliance for Progressive MS. Op nationaal niveau werkt de Stichting nauw samen met de patiënten vereniging MS Vereniging Nederland. De helft van alle mensen met MS in Nederland is lid van deze vereniging. Samen met hen en ruim 350 vrijwilligers beïnvloeden zij beleid en uitvoering van MS-zorg in Nederland in gesprek met o.a. zorgverzekeraars, beleidsmakers, werkgevers, onderzoekers en zorgverleners. Daarnaast brengen zij mensen met MS met elkaar in contact via een landelijk netwerk van regionale werkgroepen.