Data die levens redden

20 feb 2017

Column van Frederik Nieuwenhuys in Financieel Dagblad van zaterdag 11 februari 2017

Multiple Sclerose is een chronische ziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel leiden tot aantasting van de isolatielaag rondom de zenuwen, met als gevolg uitvalsverschijnselen zoals krachtsverlies, blindheid, geheugenproblemen en extreme moeheid. Wereldwijd wordt er al decennialang onderzoek gedaan om de oorzaken te achterhalen van deze ingrijpende ziekte, die bij ongeveer 17.000 mensen voorkomt in Nederland.

Doordat zowel mijn moeder als grootmoeder aan MS leden, heeft mijn familie zich altijd betrokken gevoeld met MS. Vooral mijn onlangs overleden vader zette zich in voor fundraising en het organiseren en financieren van onderzoek.

Zelf heb ik zo’n 20 jaar geleden, toen ik werkzaam was bij OC&C Strategy Consultants, meegeholpen bij de oprichting van het Sylvia Lawry Centre for Multiple Sclerosis Research in München. Dit researchinstituut had de grootste verzameling van MS-datasets opgebouwd, afkomstig van universitaire onderzoekers en farmaceutische bedrijven. Met behulp van statistische methoden, moderne ICT en medische kennis werd getracht de ontwikkeling van effectieve behandeltherapieën te versnellen.|
 

MS-datacentrum

Professor Ian McDonald, een befaamde neuroloog en tevens naamgever van de meest gebruikte diagnosemethode voor MS, had een krachtig en innovatief idee voor het Sylvia Lawry Center: een soort big data-analysecentrum avant la lettre. Al snel verwierf hij de steun van experts wereldwijd en verscheen een artikel in The Lancet. Ondanks - of misschien dankzij - de zeer uitgebreide governance stierf dit MS-datacentrum een vroege dood. Bestuurders en committees kwamen niet uit de vraag welke informatie, zelfs geanonimiseerd, aan wie ter beschikking kon worden gesteld, en onder welke voorwaarden.

In 2017 is het delen van data actueler dan ooit. Het aantal diagnoses met MS neemt sterk toe en de bestaande behandelmethoden zitten inmiddels in de top-5 qua kosten.

Er wordt op allerlei manieren getracht om tot meer datagericht MS-onderzoek te komen. Zo heeft Novartis, een van de grootste farmaceutische bedrijven, de app SymTrac ontwikkeld waarmee symptoomdata van MS-patiënten worden verzameld. Overal in de wereld, ook in Amsterdam, worden MS-hackathons georganiseerd waar patiënten, onderzoekers, data scientists en jonge programmeurs in korte tijd innovatieve oplossingen voor MS bedenken. De winnaar in 2016 was de app Neurokeys, waarmee het toetsenbord van een smartphone wordt vervangen door een intelligent toetsenbord dat er precies hetzelfde uitziet en werkt. Op de achtergrond registreert de app hoe snel iemand typt en mistypt, en hoe hard iemand op het toetsenbord drukt. Uit onderzoek blijkt dat oog-hand-coördinatie een goede indicator is voor een terugval bij zenuwaandoeningen.

Project Y

Bernhard Uitdehaag, directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam, begon in 2016 met project Y. Zijn doel is om beter te begrijpen waarom het met de ene MS-patiënt lange tijd goed gaat, en waarom de ander een snellere terugval kent. Project Y wil alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn opsporen, en uitgebreide patiëntdata zoals omgevingsfactoren en MRI-scans opnemen in de studie, om inzicht te krijgen in factoren die het verschil in ziekteverloop kunnen verklaren.

Om tot doorbraken te komen zullen patiënten, onderzoekers en farmaceuten af moeten stappen van hun eigen stokpaardjes en echt de handen ineenslaan. Patiënten willen vooral beter worden, of niet verder achteruitgaan, en kunnen misschien nog meer data over zichzelf ter beschikking stellen. Onderzoekers zijn vooral op zoek naar hun universele waarheid en eeuwige roem, en kunnen zich soms meer openstellen voor een ‘alternative truth’, zoals stamceltherapieën. Farmaceuten kunnen zich in hun R&D-besluitvorming eens niet laten leiden door financiële optie-theorieën als Black Scholes en vrijelijk data delen met derden.

Misschien dat dan deze ellendige ziekte dan eindelijk de nek omgedraaid kan worden.

Frederik Nieuwenhuys is medeoprichter van onlinesupermarkt Picnic.