Hoognodige hulp voor de mens achter mensen met MS

20 mei 2019

Nieuw Unicum ontwikkelt training toegespitst op mantelzorgers bij MS 

In Nederland zijn er 4 miljoen mantelzorgers van wie er 610.000 hulp bieden voor een langere periode. Van die intensieve mantelzorgers voelt 25% zich zwaar belast. Er is dan ook veel aandacht voor begeleiding en trainingsprogramma’s om de zware mentale, fysieke en sociale gevolgen van overbelasting zoveel mogelijk te voorkomen. Dat er nog geen trainingsprogramma voor mantelzorgers van mensen met MS is, was de aanleiding voor MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum om hier vol op in te zetten. Met succes. 

De belasting van de mantelzorger hangt sterk af van de aard van de aandoening en de impact die dat heeft op het gezin en de directe omgeving en daar moet de begeleiding van mantelzorgers op toegespitst worden. “De karakteristieke kenmerken van multiple sclerose (MS), het progressieve karakter, het grillige en onvoorspelbare verloop, de aanwezigheid van cognitieve problematiek en het feit dat het mensen treft in de bloei van hun leven, maken de mantelzorg voor MS-patiënten uitzonderlijk zwaar”, zegt Bettina Leendertse, mantelzorger van Paul Leendertse. “En hoewel er algemene trainingen voor mantelzorgers beschikbaar zijn, is er bij ons heel sterk de behoefte om tijdens zo’n training dieper in te gaan op juist díé kenmerken die samengaan met de hulp aan mijn man met MS.”

“In de dagelijkse praktijk merken wij dat de aanwezigheid van cognitieve problematiek, geheugen- en concentratieproblemen bij de patiënt een belangrijke extra trigger is voor het ontstaan van een gevoel van overbelasting bij de mantelzorger”, zegt Liesbeth Kooij, manager bij MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum. Bij MS komt cognitieve problematiek bij 40 tot 65% van de patiënten in meer of mindere mate voor. Daarom is de training specifiek gericht op het herkennen van en omgaan met cognitieve problematiek. Hiermee kunnen bijvoorbeeld ernstige relatieproblemen worden voorkomen, waardoor patiënten langer thuis kunnen blijven wonen en patiënten/mantelzorgers minder snel in een sociaal isolement terechtkomen.
 
Bij Nieuw Unicum kijkt men waar het gaat om de behandeling van de gevolgen van MS naar alle facetten van het leven van de MS-patiënt en diens omgeving. Het ondersteunen van de omgeving van de MS-patiënt is zodoende altijd een belangrijk onderdeel van het werk. “De 45+ jaar praktijkervaring en kennis die hiermee is opgedaan willen we nu breder beschikbaar maken in een MS-specifieke training voor mantelzorgers van thuiswonende MS-patiënten”, legt Liesbeth Kooij uit. “Dat we nu een subsidie toegekend hebben gekregen om deze training verder te ontwikkelen, stelt ons nog beter in staat om mantelzorgers een effectieve training te geven.”

De subsidie van € 50.000,- voor 18 maanden in de categorie Kwaliteit van leven is voor 2019 toegekend door MS Research aan MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort.