Aan het woord is Kasper Jonker (44 jaar), voormalig register controller, heeft een zoon van 4 en een dochter van 8. En kreeg tien jaar geleden de diagnose primair progressieve MS.
Rekening houden met wat je wél kunt
“Ik ben zeer te spreken over de goede, gespecialiseerde zorg en behandeling”, benadrukt Kasper. “De fysiotherapie, de logopedie, de ergotherapie, het zwembad en de dagbesteding zijn zaken die binnen het centrum allemaal goed geregeld zijn. Vergeleken met de reguliere fysiotherapiebehandeling wordt er hier veel meer rekening gehouden met wat je wél kunt. De oefeningen zijn specifiek gefocust op de persoon met MS. Vooral met betrekking tot het vallen en het verslikken vind ik het superfijn dat de fysiotherapeut en de logopedist hier extra aandacht voor mij hebben. Zo heb ik veel baat bij de tips die ervoor zorgen dat ik mij minder vaak verslik.”
MS Zorg op Afstand voor thuis
Kasper vervolgt: “Tijdens mijn tijdelijk verblijf in NU werd ik geattendeerd op de eHealth-tool ‘MS Zorg op Afstand’ die binnen NU is ontwikkeld. Ik vond het destijds, toen ik nog in Aalsmeer woonde, erg fijn om via een (beveiligde) online verbinding, coaching en specialistisch advies te krijgen van een MS-verpleegkundige. Met haar besprak ik dan bijvoorbeeld mijn vermoeidheidsklachten en andere zaken waar ik tegenaan liep. Zij hielp mij om mijn vragen en uitdagingen beter uit te pluizen. En dan bespraken we samen welke oplossingen en mogelijkheden er zouden kunnen zijn, óndanks mijn beperkingen.
Nu ik bij NU in Zandvoort woon, neem ik haar adviezen nog steeds ter harte als het gaat om hoe om te gaan met vermoeidheid en mijn energiemanagement. Zo beleef ik heel veel plezier aan mijn fietstochten door de Waterleidingduinen. Ook heb ik voldoende energie om met mijn oude tennismaten op stap te gaan. Of ik zoek de gezelligheid op bij medebewoners van NU.”
Kennis ontwikkelen op het gebied van MS blijft enorm belangrijk. Nieuw Unicum en Stichting MS Research zetten zich in voor een betere zorg en behandeling voor mensen met MS
MS Zorg op Afstand, online begeleiding van mensen met MS
Nieuw Unicum biedt thuiswonende mensen met MS het online coaching programma ‘MS Zorg op Afstand’. U heeft online contact met een MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum. Zij geeft u advies en informatie over problemen en/of beperkingen die voorkomen bij MS, zoals pijn, vermoeidheid, spasticiteit, incontinentie en cognitieve problemen. Het kan u helpen beter om te gaan met de uitdagingen van MS.
Voor wie is het? ‘MS Zorg op Afstand’ is bedoeld voor volwassenen bij wie de diagnose MS gesteld is door een neuroloog en die last hebben van klachten en/of beperkingen en hierover advies willen krijgen. Het is een aanvulling op uw reguliere (medische) behandeling.