In memoriam Rogier Hintzen (1963 – 2019)

18 mei 2019

Het is eind november, 2018. We zijn met de leiders van de drie academische MS Centra en de Hersenbank voor MS bij elkaar in Nieuwegein om te praten over de gezamenlijke thema’s binnen het MS-onderzoek in Nederland. Het overleg geeft me hoop. Het onderstreept de waarde van de Nederlandse inbreng wereldwijd en het laat eens te meer zien hoe complementair de centra ten opzichte van elkaar zijn. Ambitie en plannen worden besproken, kansen worden verkend.
Als ‘operationeel puntje tot slot’ benoemen we de ‘Dag voor MenSen met MS’ het jaar daarop met aansluitend de onderzoeksdagen, mei 2019. Iedereen noteert het in zijn agenda en zal er zijn. Iedereen kan, wat een wonder! Weer een mooie gelegenheid om zowel de individuele speerpunten te laten zien, als het inhoudelijk aanvullend zijn op elkaar.

Het wordt januari 2019, 16 januari om precies te zijn. Ik ben op het ErasMS voor de uitreiking van de Tichelaar Award aan Karim Kreft. Rogier houdt als altijd een bevlogen betoog over de waarde en positie van zijn centrum aan de toehoorders. Gepassioneerd vertelt hij o.a. over zijn verwachting dat neurofilament light als biomarker een belangrijke rol gaat spelen voor mensen met MS. Dat er een ton nodig is om daar de juiste apparatuur voor te krijgen. Dat… dat… dat…
Hij is trots op Karim (Kreft), onderzoeker uit zijn groep, die toch maar mooi de Tichelaar Award binnen heeft gesleept.
We eten met elkaar in het door hem uitgekozen restaurant op Katendrecht. En we hebben het al weer over de volgende aanvraag, een extra projectaanvraag bij de VriendenLoterij dit keer, die we met elkaar gaan vormgeven; “T-tijd”, over de cruciale rol van T-cellen binnen MS. Een project dat Marvin van Luijn, zijn rechterhand, bij toekenning vorm zal gaan geven.
Lopend naar de auto mopperen we nog even over het parkeerbeleid op Katendrecht en zeggen elkaar te zien in Mei.

Het is 16 April. We krijgen een mail van Rogier. De mail waarin hij vertelt dat hij ziek is, ernstig ziek. De mail ademt warmte richting zijn gezin, maar ook hoop. Tevens is het een gepassioneerde noodkreet. Een noodkreet om zijn groep te helpen. Hij schrijft: “Het MS Centrum Rotterdam staat voldoende op de rails om ook zonder mij voortgezet te worden. Een paar punten van stroomlijn en focus waar we net mee bezig waren zijn internationaal uniek, zo ook de cohorten, en de combinatie met NMO. Ik hoop dat tijd en energie mij gegund is daar verder de lijnen voor uit te zetten met Peter Sillevis Smitt. De wil is er. De mogelijkheden ook”.

Die tekst doet ons het ergste vermoeden. We kunnen het niet geloven. Willen dat ook niet. We realiseren ons dat Rogier in Mei niet bij ons in Groningen zal zijn. We troosten onszelf met de gedachte dat hij optimaal toegang zal hebben tot de medicatie en behandeling die hij nodig heeft. En zijn collega’s zullen zo mogelijk nog meer de schouders eronder zetten om hem waar te nemen.

Hij stuurt ons nog wat hij noemt ‘een inspiratiedocument’, ter ondersteuning van de aanvraag bij de VriendenLoterij. En daarna wordt het stil, heel stil.

Het is 15 Mei, ‘Dag voor MenSen met MS’ en we zijn in Groningen. Marvin neemt de presentatie van Rogier over en neemt de bezoekers mee in het ontstaan en beloop van MS naar de inzichten van het ErasMS. Hij noemt Rogier bij naam en enkelen die op de hoogte zijn van de reden van Rogier’s afwezigheid voelen wat dat betekent. We praten met elkaar over de situatie en de wederzijdse zorgen om Rogier. Ook blikken we vooruit naar morgen, de eerste van twee onderzoeksdagen, waarop de prijsuitreiking van ‘Battle of the Labs’ plaatsvindt. Het is namelijk al duidelijk dat het filmpje uit Rotterdam de meeste stemmen heeft gekregen en daarmee zeker 1 van de 2 prijzen zal winnen.

’s Avonds eten we, moe maar voldaan, met de collega’s. We blikken terug op de dag en kijken vooruit naar morgen. Er komt een bericht binnen van Peter (Sillevis Smit) dat vertelt dat het onverwacht heel slecht gaat met Rogier. We schrikken. In het bericht staat: “Wij zijn er van overtuigd dat het de wens is van Rogier dat de presentaties en de prijsuitreiking door gaan, wellicht meer ingetogen dan anders het geval was geweest. Voorbeeld: toen Rogier hoorde dat er 1000 stemmen op het filmpje waren moest hij juichen in bed.”
Weer zijn we stil. Het lijkt onmogelijk het filmpje waarin Rogier zo vol leven en enthousiasme te zien is te tonen. Ik besluit Peter te bellen om te overleggen.

Ik hoor de telefoon niet eens over gaan, want Peter neemt direct op. “Het is vreselijk Dorinda maar Rogier is vanavond om zes uur overleden”.

Woorden schieten tekort en kunnen nooit de juiste zijn.

Rogier, boegbeeld en voor velen een inspirator binnen het MS-veld. Steun en toeverlaat voor zijn patiënten. Als oprichter en directeur van het ErasMS MS Centrum Rotterdam en hoofd van het Nationaal Kinder MS Centrum heeft hij een onuitwisbare bijdrage geleverd aan het MS-onderzoek wereldwijd. Zijn oprechte betrokkenheid bij de zorg en behandeling van zijn patiënten hebben bijgedragen aan een betere kwaliteit van hun leven.
Rogier, bevlogen, ambitieus, betrokken, trots op de eenheid binnen zijn team.

Het is donderdagmorgen, 16 Mei. Collega’s van het ErasMS komen een voor een binnen en zien elkaar voor het eerst na het verpletterende bericht. De verslagenheid is groot, gevoelens nauwelijks te beschrijven.

Maar wat zou Rogier trots zijn op dit team. Ze staan er, en hoe. Eerst als dagopening, met woorden die Rogier op waardige en eervolle manier herdenken. Met elkaar staan we op voor Rogier en zijn een minuut stil. Ook alle aanwezigen voelen zich verslagen. Jon Laman leest een gedicht van Aleksandr Blok voor. Daarna staat team Rotterdam er weer, in de presentaties. Ze staan er. Vooral voor hem. Met verdriet, trots en vastberadenheid op hun gezicht.

Het werd vrijdag en in de geest van Rogier reiken we de prijzen uit. Prijzen in meervoud, want ook de jury heeft het filmpje van Rotterdam als ‘beste’ betiteld. In gedachten heb je meegejuicht Rogier, dat weten we zeker.

Wij allen zullen zijn bevlogenheid voor onderzoek en zorg enorm missen.

Onze gedachten zijn bij zijn gezin, familie, vrienden en collega’s.

Namens bestuur en bureau,

Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research.

Speech Rogier Hintzen bij de uitreiking van de Tichelaar Award 16 januari 2019