MS-professionals wereldwijd delen de laatste bevindingen digitaal op MS VIRTUAL 2020

16 sep 2020

Afgelopen weekend zou het grootste jaarlijkse MS-congres plaatsvinden in Washington DC. Vanwege corona werd de wetenschappelijke bijeenkomst dit jaar virtueel. In een groot aantal sessies kwamen de laatste ontwikkelingen op het gebied van het ziekteproces, verloop en behandeling van MS aan bod. Ook Nederlandse MS-onderzoekers deelden de resultaten van hun onderzoek met collega’s over de hele wereld. Wij vroegen Jenny Nij Bijvank, MS-onderzoeker binnen het MS Centrum Amsterdam, en Aletta van den Bosch, promovenda bij de Nederlandse Hersenbank voor MS, naar hun persoonlijke ervaring.

Welke bevinding heb je zelf gedeeld met collega’s?

Jenny: “Op MS Virtual 2020 heb ik onze meest recente onderzoeksresultaten gedeeld. Ik heb laten zien dat veranderingen in oogbewegingen (eye tracking) gerelateerd zijn aan veranderingen in het netwerk van de hersenen van mensen met MS (magnetoencephalography (MEG)). Deze oogbewegingen zijn eenvoudig en patiëntvriendelijk te meten en we kunnen zelfs subtiele veranderingen goed oppikken. Onze resultaten laten zien dat het meten van oogbewegingen een goede indruk kan geven van het functioneren de hersenen bij mensen met MS.”

 

Aletta: “Ik heb de resultaten van ons onderzoek gepresenteerd bij de ‘biomarkers sessie’. Biomarkers zijn stoffen die bij patiënten gemeten kunnen worden, bijvoorbeeld de hoeveelheid van een eiwit in het bloed of in het hersenvocht. Vervolgens kunnen we dit linken aan bepaalde gebeurtenissen in het brein. Ik heb laten zien dat de hoeveelheid van het eiwit genaamd neurofilament samenhangt met ziekteactiviteit. Bij mensen met meer neurofilament zijn er meer MS-laesies waarin een ontsteking gaande is en zien we ook meer schade aan zenuwcellen in het hersenweefsel waar nog geen laesies zitten.”

Welke nieuwe bevindingen heb je gehoord?

Jenny: “Er waren een aantal presentaties over de periode voordat mensen de diagnose MS krijgen. Zo zijn er risicofactoren voor het ontstaan van MS, zoals bepaalde infecties, die vooral invloed hebben in de kindertijd. Verder blijkt ook dat in de jaren voor de diagnose MS er al voortekenen van de ziekte zijn. Mensen die later MS krijgen maken meer gebruik van de zorg. Ze bezoeken bijvoorbeeld vaker een arts en hebben vaker psychische klachten dan de gemiddelde bevolking. Dit wordt ook wel de ‘prodromale fase’ van de ziekte genoemd. Mogelijk zijn er in deze fase al processen gaande in het lichaam, waardoor mensen voordat zij de diagnose MS krijgen al vaker bepaalde klachten ervaren. Het is belangrijk dat hier nog meer onderzoek naar wordt gedaan, zodat mensen al eerder in beeld komen. Zo kan de diagnose hopelijk in de toekomst nog eerder worden gesteld en tijdig worden gestart met behandeling.”

Aletta: “Ik heb heel veel gehoord! Wat mij het meeste is opgevallen is hoe ontzettend veel geavanceerde technieken we hebben en aan het ontwikkelen zijn om onderzoek mee te doen. Hierdoor kunnen we nu steeds meer in detail uitpluizen wat de functies van bepaalde (subtype) cellen zijn, in verschillende gebieden in de hersenen. Zo kunnen we steeds beter begrijpen waarom MS verloopt zoals het dat doet. Hoe beter we dit begrijpen, hoe specifieker therapieën tegen MS kunnen worden ontwikkeld. Het is erg interessant om hier meer over te leren en een belangrijke ontwikkeling voor mensen met MS.”

Hoe was het om digitaal deel te nemen in plaats van fysiek?

Jenny: “Een digitaal congres is in deze tijd een goede oplossing, mensen hoeven niet in grote groepen bij elkaar te komen en te vliegen naar een verre locatie. Het is fijn dat kennis en nieuwe resultaten alsnog gedeeld worden. De interactie tussen collega’s in het onderzoeksveld is wel minder, normaal gesproken kunnen mensen fysiek langs je poster met onderzoeksresultaten lopen. Dan worden er meer vragen gesteld en kun je de resultaten beter toelichten. Er was nu wel een chatfunctie, waarmee mensen digitaal vragen konden stellen. Het was verder prettig dat alle sessies kunnen worden teruggekeken. Zo zit je niet vast aan het algemene programma, en kun je beter je eigen programma samenstellen met sessies die je interessant vindt. De ervaring van een fysiek congres met bijbehorende sociale activiteiten is helaas niet te evenaren met een digitaal congres.”

Aletta: “Het was goed geregeld, met als grootste voordeel dat je de presentaties terug kunt kijken waardoor je alles kunt bekijken wat je wilt. Anders had je moeten kiezen tussen de presentaties die tegelijkertijd plaatsvonden. Ik miste de sociale interacties wel en het is lastig om in te schatten hoe je presentatie wordt ontvangen zonder de reacties van de toehoorders te kunnen zien. Het was echter zeker een erg goed alternatief om het zo digitaal te doen.”