Nationaal Kinder MS Centrum

Belang

Een demyeliniserende ontsteking in het centraal zenuwstelsel beperkt zich bij kinderen vaak tot een eenmalige gebeurtenis, maar bij een deel van de kinderen kan zich na enige tijd opnieuw een soortgelijke ontsteking voordoen. Het is nog altijd onduidelijk welke factoren hierop van invloed zijn. Daarnaast is het voor artsen lastig om een goede uitspraak te doen over het ziektebeloop en de prognose na een dergelijke ontsteking. In de laatste 10 jaar werd in Nederland bij 37% van de kinderen met een demyeliniserende aanval de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Deze aandoening kenmerkt zich door herhaalde ontstekingen in het centraal zenuwstelsel, met geleidelijk verlies van zenuwvezels. 
Dit soort ontstekingen komen weinig voor bij kinderen. Om een goed beeld te krijgen hoe vaak deze ziektebeelden voorkomen in Nederland, werken wij vanuit het Erasmus MC samen met andere ziekenhuizen in Nederland en in het buitenland. Om goed antwoord te kunnen geven op de bovenstaande vragen is het belangrijk gedetailleerde informatie te verzamelen over kinderen met (vermeende) MS en hen vanaf de eerste aanval gedurende een langere periode te vervolgen.

 

Methode

Wij doen onderzoek naar biologische factoren die kunnen verklaren waarom bij sommige kinderen een hersenontsteking in de witte stof opnieuw de kop op steekt, de ziekte meer chronisch wordt en zich soms ontwikkelt in de richting van MS. Daarnaast is het beloop van het ene kind ernstiger dan bij de ander. Wij willen weten of nieuwe biologische bepalingen van toegevoegde waarde zijn aan klinische informatie en MRI op het voorspellen van ziektebeloop. Daarnaast willen we graag de lange termijn gevolgen van deze ontstekingen in beeld brengen en de invloed hiervan op kwaliteit van leven.

Resultaat

Ons onderzoek geeft inzicht in de klinische, omgeving- en genetische factoren die samenhangen met verschillende neurologische aandoeningen met hersenontsteking bij kinderen. Deze resultaten dragen bij aan een betere diagnose. Afgelopen jaren deden wij een vergelijkende studie naar de ernst van MS bij kinderen en volwassenen. Het blijkt dat de ziekte bij kinderen zo’n driemaal actiever is dan bij volwassenen. Bemoedigend is dat een internationale trial met het medicijn fingolimod in 2017 aantoonde dat dit middel MS bij kinderen nog veel sterker afremt dan het bij volwassenen doet. In een ander internationaal verband onderzochten we voor het eerst een groep met een zeldzame vorm van terugkerende ontsteking in de witte stof, anti-MOG. Door Europese samenwerking proberen we langzamerhand erachter te komen wat de juiste behandeling voor deze kinderen is.
Wij verwachten in 2018 een update te publiceren van het onderzoek naar de frequentie van het optreden van alle verschillende ontstekingsvormen in het centrale zenuwstelsel bij kinderen in Nederland.

Impact

De diagnose MS is veel lastiger te stellen bij kinderen dan bij volwassenen. Kinder MS heeft een andere beloop en er zijn een aantal op MS lijkende ziektevarianten die een andere behandeling vereisen. Bemoedigend is de uitkomst van een eerste fase III trial over de behandeling van MS bij kinderen.

 

Voor meer informatie bezoek de website van het Kinder MS Centrum

 

Prof.dr. R.Q. Hintzen, Dr. R. Neuteboom (Erasmus MC, Rotterdam) - 16-927MS 

€ 300.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017

 

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Stichting Move for MS.