Alle zorg op één plek
MS komt steeds vaker voor bij kinderen. De verschijnselen zijn, net als bij volwassenen, ernstige vermoeidheid, slecht zien, plotseling slecht lopen of praten. Maar de ziekte heeft helaas bij kinderen, ook omdat hun hersenen nog in ontwikkeling zijn, een veel sneller en heftiger verloop. Er zijn medicijnen die de ziekte kunnen afremmen, maar we kunnen de geleidelijke achteruitgang helaas nog niet stoppen of voorkomen.
Al sinds 2012 is dankzij een extra bijdrage van de VriendenLoterij de zorg voor kinderen met MS gecentraliseerd in het Nationaal Kinder MS centrum van het ErasMS Rotterdam. Het doel van dit gespecialiseerde centrum is de kennis over kinderen met MS te vergroten, waardoor het mogelijk wordt de specifieke zorg en het welzijn van deze kinderen te verbeteren. Lees hier meer over het Nationaal Kinder MS centrum ErasMS.
In stappen naar meer balans
MS is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte en brengt het leven van kinderen blijvend uit balans. Om kinderen met MS de kans te geven weer kind te zijn, is wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en oplossingen voor MS bij kinderen hard nodig. Dankzij de deelnemers van de PostcodeLoterij kan dit onderzoek er nu komen, in de vorm van een Kinderhersenlab. Met deze speciaal voor kinderen ontwikkelde methode kunnen we ontdekken waarom het afweersysteem en de hersenen bij kinderen met MS uit balans raakt. Met dit belangrijke onderzoek komt de oplossing voor kinderen met MS dichterbij.
Het Kinderhersenlab
In het enige Kinderhersencentrum van Nederland, onderdeel van MS centrum ErasMS*, zullen kinderen met MS onderzocht worden in het Kinderhersenlab.
Kinderen doorlopen hier een aantal onderzoeken waarbij het functioneren van hun hersenen onderzocht wordt. Ze krijgen onder andere een neuropsychologisch onderzoek, een bewegingsanalyse, een oogonderzoek en een geavanceerd electrografisch onderzoek dat de kwaliteit van hun hersennetwerken meet.
De testen en metingen die in het hersenlab worden uitgevoerd zijn stuk voor stuk aangepast op kinderen. Een voorbeeld hiervan is een speciaal voor kinderen ontwikkelde “hersencap”, waarmee hersennetwerken in kaart kunnen worden gebracht. Deze manier om het functioneren van de hersenen te meten, is mogelijk een goed alternatief voor de klassieke MRI-scan, die veel kinderen heel begrijpelijk als belastend en eng ervaren.
De samenstelling en uitvoering van de testen staat centraal om inzicht te krijgen in het ziekteproces met zo min mogelijk belasting voor het kind. Onderzoekers verwachten met deze niet belastende aanpak, veel beter dan vroeger, te kunnen zien wanneer de grillige ziekte actiever wordt en er aanpassing van de behandeling nodig is. Hier zullen de kinderen direct van profiteren.
Een persoonlijke aanpak
Dankzij de bijdrage van de PostcodeLoterij wordt het mogelijk voor artsen en onderzoekers om de begeleiding van kinderen met MS meer toe te spitsen op het individuele kind. Kinderen met MS krijgen dankzij dit onderzoek niet alleen een betere behandeling, maar ook meer inzicht in het beloop van hun eigen ziekte. Deze informatie kan een stukje onzekerheid voor de toekomst wegnemen en kinderen helpen te focussen op wat voor hen nog wél mogelijk is. Stichting MS Research en het Nationaal Kinder MS centrum zijn de deelnemers van de PostcodeLoterij daarom bijzonder dankbaar dat zij dit mooie onderzoek mogelijk maken.
Note: Mede dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij en Stichting MS Research wordt het MS-onderzoek binnen het Kinderhersenlab mogelijk gemaakt. Dit geldt niet voor de bouw/realisatie van het Kinderhersenlab zelf.
* gevestigd binnen het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis
De Nationale Postcode Loterij
De Nationale Postcode Loterij is in 1989 opgericht om goede doelen te steunen die werken aan een rechtvaardige en groene wereld. De loterij werft fondsen voor haar goede doelen en geeft bekendheid aan hun werk.
Bij de Postcode Loterij vormt je postcode je lotnummer. Daardoor win je samen met je buren. Inmiddels spelen 2,9 miljoen huishoudens mee met de loterij. Deelnemers maken maandelijks kans op honderdduizenden prijzen en steunen met de helft van hun lot-prijs jaarlijks 103 goede-doelen-organisaties. Sinds de oprichting van de Postcode Loterij is ruim 5,4 miljard euro aan mens en natuur geschonken.
MS bij kinderen
Multiple sclerose (MS) is een ernstige levenslange ziekte van het centrale zenuwstelsel. Helaas treft MS ook kinderen. De ziekte MS brengt het afweersysteem uit balans. Hierdoor raakt het centrale zenuwstelsel blijvend beschadigd. Bij kinderen zijn de afweer en hersenen nog volop in ontwikkeling. Een kleine verstoring heeft bij hen daarom extra grote gevolgen. Zij worden dus extra hard geraakt door MS.
