Enquête over palliatieve zorg bij MS

04 okt 2017

Ontwikkeling van een praktijkrichtlijn voor palliatieve zorg bij mensen met ernstige MS

Een initiatief binnen de MSIF (MS International Federation) is het ontwikkelen van een internationale richtlijn. Hoewel de term palliatieve zorg vaak wordt geassocieerd met zorg voor kankerpatiënten, staat deze zorg voor iedereen met een ernstige ziekte en een steeds toenemende zorgbehoefte voor een zogenaamde totaalbenadering van de zorg. Stichting MS Research wil haar achterban betrekken bij de ontwikkeling van een richtlijn voor palliatieve zorg bij mensen met ernstige MS. U kunt namelijk als geen ander aangeven wat u belangrijk vindt in deze zorg. U als MS-patiënt én u als mantelzorger. Er bestaat geen eensluidende definitie van ernstige MS: in deze richtlijn bedoelen we met ernstige MS de aanwezigheid van een progressieve vorm van MS en een complexe zorgbehoefte.

Eerst even wat achtergrondinformatie

Een richtlijn is een reeks klinische praktijkaanbevelingen voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de gezondheidszorg, samengesteld door deskundigen uit verschillende vakgebieden en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.

Palliatieve zorg is naast de zorg voor iemand met een ernstige ziekte en een toenemende zorgbehoefte, een wijze van zorgverlening waarbij aandacht wordt gegeven aan alle aspecten van de persoon in kwestie – de fysieke, emotionele, sociale en spirituele behoeften van de patiënt. Dit heeft uiteraard niet alleen betrekking op de laatste weken of maanden van iemands leven.

Omdat u zelf met MS te maken heeft als patiënt, als familielid of door uw directe betrokkenheid bij iemand met MS, is uw inbreng aan de opzet van de ontwikkeling van een richtlijn voor palliatieve zorg van groot belang.

Met het invullen van een vragenlijst helpt u ons vast te stellen welke onderwerpen in relatie tot de zorg belangrijk zijn voor mensen met MS en hun omgeving. De vragenlijst is anoniem in te vullen en kost u 15-20 minuten. Wilt u meedoen aan dit onderzoek klik dan hier.