Samen voor goede zorg

Samenwerken op nationaal niveau;
de overheid en andere instanties

De Stichting heeft op diverse niveaus en bij uiteenlopende dossiers te maken met de overheid, op het beleidsterrein volksgezondheid in het bijzonder.

Meer dan vroeger wordt een beroep gedaan op de zelfredzaamheid van burgers in relatie tot zorg en zorgvoorzieningen. Binnen het beleid van de overheid zien we onveranderd een  kanteling van een landelijk vastgesteld zorgaanbod (in geval van aandoeningen en/ of beperkingen, en de aanspraken in die gevallen), naar persoonsgerichte noden, al dan niet ingevuld via gemeentelijke financiering,. Alles teneinde maximale participatie in de samenleving te kunnen voorzetten.

De hierop aansluitende hervormingen (sinds 1 januari 2014) van de langdurige zorg, dat wil zeggen de overheveling van de AWBZ naar de WMO, hebben onvermijdelijk gevolgen voor mensen met MS die thuis wonen. Hierbij valt te denken aan de hulp in de huishouding, begeleiding en persoonlijke verzorging en verpleging. 

Maar ook de vergoeding van zorg voor mensen met MS die in een instelling verblijven staat onder druk.

Rondom deze thema’s spreken we rechtstreeks met vertegenwoordigers van het Ministerie van VWS, Nederlandse Zorgautoriteit en Zorginstituut Nederland.

Onze gezondheidszorg is bij voorkeur “evidence based”. Dat wil zeggen dat de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek ten grondslag liggen aan hoe de zorg is ingericht. Veel kennis ontstaat echter uit de daadwerkelijke praktijk, ervaring dus. Dit wordt  “practice based” genoemd. Deze kennis is (nog) niet wetenschappelijk getoetst. Om zorg te (blijven) vergoeden, vragen overheid en zorgverzekeraars om bewezen effectieve behandelingen. VWS, ZiNL en NZA hebben diverse werkbezoeken gebracht aan NU om kennis te maken met de meerwaarde van hun aanpak, practise based en momenteel onderwerp van promotieonderzoek, die uiteindelijk op langere termijn ook kosten effectiever is. Vele constructieve en intensieve overleggen volgden, waar MSR nauw bij betrokken was. Naar aanleiding hiervan zijn o.a. drie aanvragen ingediend bij de NZA om aanspraak te maken op financiële toeslagen op de zorgzwaartepakketten, om de geleverde zorg ook vergoed te krijgen. De aanvragen betreffen mutatiedagen, intensieve begeleiding bij palliatieve zorg en extreme kosten zorg-gebonden materialen.

Daarnaast is in relatie tot de specialistische zorg van NU vastgesteld welke zorg onder welke financiering zou moeten vallen (dan wel WLZ dan wel ZVW), omdat momenteel delen van de specialistisch complexe zorg die NU biedt, niet vergoed worden. De huidige ZZP-en zijn niet dekkend voor de zorg die de progressieve MS patiënt daadwerkelijk nodig heeft. Alle betrokken instanties zijn overtuigd dat aanpassing op korte termijn nodig is. Mede na een schrijven van MSR en MSV wordt ingezien dat een overbruggingsregeling absoluut noodzakelijk is. ZiNL en NZA gaan hierover in gesprek met betrokken directie binnen VWS.

Om op de lange termijn deze specialistische zorg verzekerd te krijgen en betaalbaar te houden, moet de zgn. ‘goede zorg’ beschreven worden in een kwaliteitsstandaard. VWS faciliteert het opstellen van deze kwaliteitsstandaard. Diverse stakeholders uit het MS- veld zullen betrokken worden, net als de verschillende beroepsgroepen. Vanuit de inhoud zal de zorg zoals deze door NU geboden wordt maatgevend zijn.

MSR is verzocht aan VWS/NZA/ZiNL een voorstel te doen t.a.v. welke relevante deskundigen betrokken moeten worden, om gezamenlijk tot een standaard te komen die breed gedragen en geïmplementeerd zal worden. Tevens zal MSR bij ZiNL een aanvraag indienen tot het opnemen van deze ‘kwaliteitsstandaard voor langdurige zorg voor MS cliënten’ op de meerjarenagenda van het kwaliteitsinstituut. Als de kwaliteitsstandaard voltooid is, wordt deze opgenomen in het kwaliteitsregister.

Goede zorg voor iedereen

Door middel van diverse producten en diensten, zoals ‘MS Zorg op Afstand, Verblijf Bepaalde Tijd en de Multidisciplinaire Screening’ kunnen mensen met MS uit het hele land, gebruik maken van de kennis binnen Nieuw Unicum. Om deze mogelijkheid aan de doelgroep bekend te maken, hebben beide organisaties nauw samengewerkt aan diverse communicatievormen.

Vooralsnog valt de vergoeding van deze extramurale diensten ten behoeve van de progressieve MS cliënt onder zowel de ZVW (wanneer het monodisciplinaire paramedische behandeling of interventie betreft) als de subsidieregeling extramurale behandeling (wanneer het een multidisciplinaire behandeling of interventie betreft). In het eerste geval is de vergoeding niet toereikend. Actie op dit punt zal plaatsvinden vanuit Nieuw Unicum richting ZVW. Om gebruik te maken van de subsidieregeling moeten cliënten een CIZ-indicatie hebben. Dit kost veel tijd en moeite en helaas is de cliënt hiervan direct de dupe; acute klachten kunnen namelijk niet wachten op een doorlooptijd van 6 weken en langer voordat een indicatie wordt afgegeven. Overigens dient opgemerkt te worden dat het voor thuiswonende mensen met MS die een indicatie van het CIZ nodig hebben voor verblijf en behandeling binnen de WLZ (intramuraal) bijna onmogelijk is geworden om deze te krijgen, daar er ten alle tijden sprake moet zijn van cognitieve problematiek. Tussen wal en schip valt tot slot de (neuro-) psychologische zorg, hetgeen bij MS schrijnend is omdat het percentage cognitieve klachten enorm hoog is. De impact van dit type klachten op de kwaliteit van leven is heel groot. Komend jaar wordt bij betrokken instanties door MSR en NU op deze problematiek nader ingegaan.

MS-Register

Ook als het gaat om kwaliteitsregistratie zoeken diverse partners de samenwerking binnen de zgn. ‘Ronde Tafel MS’. Naast genoemde organisaties zijn hier ook zorgverzekeraars, vertegenwoordigers van beroepsgroepen (neurologen en apothekers bijv.) en farmaceuten aanwezig.

VWS heeft i.s.m. ZoNMW 2 jaar geleden het initiatief genomen tot de “Ronde tafel MS”. Bijeenkomsten waar alle betrokkenen uit het MS-veld als primaire doel het tot stand komen van een MS-register hebben. Binnen dit register gaat in de toekomst de werking van  (immunomodulerende) MS medicatiebehandeling vastgelegd worden. Op langere termijn kan vervolgens geconstateerd worden wat voor mensen met MS binnen de verschillende vormen de meest effectieve behandeling is. Uiteindelijk is het doel breder dan medicatievormen te registreren. Alles teneinde de juiste data te verzamelen. Dit jaar is de financiering van het register rond gekomen, is consensus bereikt over de parameters die vastgelegd worden en is de Stichting registratie neurologie opgericht.

Internationale samenwerking 

Onze Stichting is het Nederlandse lid van de MSIF.

Niet alleen op het gebied van stimuleren van goede zorg, maar ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, wordt op mondiaal niveau samengewerkt. Onder anderen door middel van de Progressive MS Alliance en de Du Pre Grants.

Binnen  het domein zorg is toegankelijkheid van medicatie zeer actueel….