Waar hebben mantelzorgers van MS-patiënten behoefte aan?

17 jul 2019

Nieuw Unicum-Onderzoeker Melloney Schenk is momenteel bezig met het ontwikkelen van een training voor mantelzorgers van thuiswonende mensen met MS. Het is de bedoeling dat de mantelzorgers de training, die bedoeld is ter ondersteuning, zo snel mogelijk kunnen volgen.

Melloney heeft intussen de eerste gesprekken gevoerd met mantelzorger-patiëntkoppels die nog thuis wonen. Doel hiervan is om te inventariseren waar hun behoefte ligt qua inhoud en vorm van een mantelzorgtraining. Melloney: “De koppels vertelden onder meer waar ze tegenaan lopen. Onzekerheid speelt een grote rol in hun dagelijks leven. Want: hoe en hoe snel ontwikkelt deze onvoorspelbare ziekte zich? Hoe bereid je je daar samen op voor? Waar kun je terecht als je hulp nodig hebt? Al die zaken willen we in de training terug laten komen. Uiteindelijk willen we met de training de kwaliteit van leven van zowel de mensen met MS als de mantelzorgers verbeteren.”

Cognitieve problemen

De focus van de training ligt op de cognitieve problemen die zich kunnen voordoen bij een naaste met MS. Mensen met MS worden trager in het denken of hebben moeite met het aanleren van nieuwe informatie. “Uit ervaring weten we dat dit een zware wissel trekt op relaties”, aldus Melloney. “Met de training leert de mantelzorger deze problemen eerder te herkennen. Ook geven we handvatten om hier beter mee om te gaan.”

Opzet

De training is straks op basis van ‘blended learning’. Hierbij combineren we fysieke bijeenkomsten, waar mantelzorgers elkaar ontmoeten, met een onlinetraining. Lees meer over dit onderzoek

Subsidie

In mei ontving Nieuw Unicum een subsidie van 50.000 euro van Stichting MS Research om deze training te ontwikkelen.