Twintig jaar geleden kreeg Marieke de diagnose MS. Ze was achttien, sportief en vol plannen, tot haar lichaam ineens niet meer deed wat zij wilde. Sindsdien leeft ze met een ziekte die grillig, onvoorspelbaar en intens aanwezig kan zijn. Maar één ding verloor ze nooit: het vertrouwen dat herstel mogelijk is. Dat vertrouwen werd haar houvast, juist in de periodes waarin de toekomst onzeker voelde en niets meer vanzelfsprekend was.
Leven met MS betekent voortdurend schakelen. De ene dag kan Marieke bijna alles; de volgende dag is elk geluid, elke prikkel of onverwachte gebeurtenis te veel. “Die alertheid is vermoeiend”, zegt ze, “maar ook leerzaam.” Want pas later ontdekte ze dat veerkracht niet gaat over doorgaan, maar over luisteren.
Ze herkent dat al uit haar beginjaren met MS. Terugvallen kwamen en gingen, soms wel twaalf keer in tien jaar. Haar lichaam bleek steeds in staat om te herstellen. “Dat gaf mij een diep vertrouwen,” zegt ze. “Niet dat alles goedkomt, maar dat mijn lichaam ook kracht heeft. Dat ik kan opkrabbelen.”
Dat vertrouwen werd opnieuw getest toen Marieke in 2019 te maken kreeg met PML, een zeldzame en potentieel levensbedreigende herseninfectie die kan ontstaan bij sommige MS-medicijnen. Ze was net moeder geworden. “Mijn zoontje was twee weken oud. Alles draaide om hem en ineens kon ik er niet zijn.”
De onzekerheid was groot. De reactie die volgde, waarbij het immuunsysteem heftig terugslaat, raakte haar diep: ze kon niet goed praten, ging dubbelzien, haar coördinatie viel weg. In de prikkelgevoelige weken erna trok ze zich terug. “Ik moest zelf woorden geven aan wat ik voelde, omdat ik merkte dat niet iedereen begreep wat er in mijn hoofd en lijf gebeurde.”
Die periode veranderde haar kijk op herstel. Niet als iets dat altijd fysiek moet komen, maar als iets wat je leert vormgeven in je dagelijks leven, juist wanneer dingen blijvend veranderen.
De impact van MS en PML raakt ook haar gezin. Haar zoon is nu vijf. “Hij heeft behoefte aan voorspelbaarheid. En dat kan ik hem niet altijd geven.” Als ze moe is of overprikkeld, trekt ze zich eerder terug. Dat doet soms pijn, maar het geeft ook ruimte voor eerlijkheid.
“Ik neem hem mee in wat er gebeurt. Als ik moet huilen, leg ik uit waarom. Ik wil hem laten zien dat emoties normaal zijn. Dat zorg voor jezelf óók een vorm van kracht is.” Die openheid helpt haar gezin en geeft haarzelf rust: ze hoeft niets weg te stoppen om anderen te ontzien.
Na PML moest Marieke haar oude manier van leven loslaten. Doorzetten werkte niet meer; controle houden was onmogelijk. Ze ontdekte de kracht van zelfregulatie, met behulp van technieken die haar zenuwstelsel helpen om spanning te verminderen.
Ademhaling, yoga nidra, meditatie, shaking en Non Sleep Deep Rest (NSDR) zijn inmiddels vaste onderdelen van haar dag. Ze gebruikt ze wanneer klachten opspelen, bijvoorbeeld gevoelsstoornissen in handen of voeten. “Vroeger dacht ik meteen: de MS is actief. Nu weet ik hoe sterk spanning en stress me beïnvloeden. Ik kan mijn klachten zélf beïnvloeden door mijn lichaam tot rust te brengen.”
Dat inzicht verbindt haar medische ervaring met haar achtergrond als psycholoog. Herstel gaat niet alleen over het brein, maar ook over het autonome zenuwstelsel: het systeem dat bepaalt hoe je lichaam reageert op spanning.
Een belangrijke les uit haar eigen traject: behandeling is nooit ‘one size fits all’.
Bij Tysabri, het medicijn waarmee ze PML ontwikkelde, bleek achteraf dat haar bloedspiegel te hoog was. “Als we toen al hadden gekeken naar wat mijn lichaam nodig had, was de dosering misschien anders geweest.”
Die ervaring maakt haar een warm pleitbezorger van gepersonaliseerde zorg. Niet alleen voor veiligheid, maar vooral voor kwaliteit van leven. “Wat voor de één werkt, is voor de ander te veel. Daarom is het zo belangrijk dat zorgprofessionals verder kijken dan protocollen; naar leefstijl, stress, energie, herstelvermogen.”
Het onderzoek dat nu loopt naar doseringsintervallen, immuuncelherstel en infectierisico’s geeft haar hoop. Hoop op meer nuance in behandeling, meer luisteren naar signalen van het lichaam en meer ruimte voor maatwerk.
Stichting MS Research maakt zich sterk voor onderzoek naar gepersonaliseerde behandelingen, zodat medicijnen niet alleen effectief zijn, maar ook veilig en echt passen bij wie iemand is. Door jouw steun kan Stichting MS Research onderzoek financieren dat mensen zoals Marieke helpt de zorg te krijgen die bij hen past.