MS bij kinderen
MS bij kinderen is zeldzaam, maar de impact is groot. De ziekte ontstaat op een moment waarop een kind volop groeit en de hersenen nog in ontwikkeling zijn. Onderzoek is hard nodig om beter te begrijpen hoe MS op jonge leeftijd begint, hoe de ziekte verloopt en welke zorg kinderen het beste helpt.
MS uit zich anders bij kinderen
Ook kinderen kunnen MS krijgen, al komt dat veel minder vaak voor dan bij volwassenen. Meestal wordt de diagnose gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar, maar bij een kleine groep ontwikkelt de ziekte zich al op jonge leeftijd. Omdat de hersenen van kinderen nog volop in ontwikkeling zijn, kan MS grote gevolgen hebben voor het kind zelf én voor het gezin.
MS verloopt bij kinderen vaak anders dan bij volwassenen. De ziekte is meestal actiever met vaker een periode van (ernstige) klachten. Tegelijkertijd herstellen kinderen doorgaans sneller na een aanval. Omdat MS bij kinderen zo weinig voorkomt, is er nog veel onbekend (zelfs minder dan wat we weten over MS bij volwassenen) over hoe de ziekte ontstaat, verloopt en wat de beste behandelmogelijkheden zijn.
Daarom is onderzoek hard nodig. Door MS al in een vroege levensfase te bestuderen, krijgen onderzoekers beter inzicht in hoe de ziekte begint en zich ontwikkelt. Die kennis helpt om kinderen met MS beter te behandelen en begeleiden, en draagt ook bij aan meer inzicht over het ontstaan van MS bij volwassenen.
Elk jaar krijgen ongeveer vijftien kinderen in Nederland de diagnose MS. De impact op hun leven en dat van hun gezin is groot.
Kinder MS Centrum
Het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam behandelt en begeleidt kinderen met MS en hun familie. Het centrum bestaat dankzij de steun van onze donateurs, en in het bijzonder dankzij de steun van de Warm Nest Foundation en deelnemers van de VriendenLoterij en Postcode Loterij.
Focus in onderzoek
Onderzoekers richten zich op drie belangrijke vragen rond MS bij kinderen:
- Waardoor krijgen kinderen MS?
- Hoe verloopt MS bij kinderen?
- Hoe kunnen we de behandeling en zorg voor kinderen met MS verder verbeteren?
Wat we al weten
Onderzoek naar MS bij kinderen heeft al belangrijke inzichten opgeleverd. Zo weten we steeds meer over de rol van erfelijke aanleg, omgevingsfactoren en het afweersysteem. Ook is duidelijker geworden dat MS bij kinderen vaak actiever verloopt dan bij volwassenen, en dat gespecialiseerde zorg en goede begeleiding belangrijk zijn. Voor nu, maar ook voor het welzijn van het kind op langere termijn.
Waarom krijgen sommige kinderen MS?
Veel van wat we weten over het ontstaan van MS wijst op een samenspel van factoren die al vroeg in het leven invloed kunnen hebben. MS bij kinderen en volwassenen lijkt door vergelijkbare factoren te ontstaan: erfelijke aanleg speelt een rol, maar bepaalt niet alles. Ook omgevingsfactoren, zoals virusinfecties, vitamine D en blootstelling aan tabaksrook, kunnen van invloed zijn. De kinderleeftijd is daarbij een bepalende periode omdat lichaam, hersenen en afweersysteem nog volop in ontwikkeling zijn.
Onderzoek laat zien dat genetische verschillen al op jonge leeftijd kunnen samenhangen met subtiele veranderingen in het afweersysteem en de hersenen. Kinderen met een verhoogde genetische aanleg krijgen niet automatisch MS: erfelijkheid is slechts één van de risicofactoren. Pas wanneer genetische aanleg samenkomt met andere invloeden uit de omgeving, kan het risico op MS toenemen. Zo liet recent onderzoek zien dat blootstelling aan tabaksrook bij kinderen van 9 tot 13 jaar mét een verhoogde genetische aanleg een extra risicofactor kan zijn voor het ontwikkelen van MS op latere leeftijd.
Wetenschappers onderzoeken ook de rol van het Epstein-Barr virus (EBV) en het afweersysteem. Ze kijken bijvoorbeeld of kinderen met een hogere genetische aanleg voor MS meer antistoffen tegen EBV hebben. Ook vergelijken ze of kinderen tegenwoordig op een andere leeftijd met EBV besmet raken dan dertig jaar geleden. Daarnaast onderzoeken ze of het afweersysteem van kinderen met MS anders reageert op EBV dan dat van kinderen met andere ontstekingsziekten van de hersenen.
Door al deze factoren vanaf het begin te volgen, ontstaat meer inzicht in hoe MS kan ontstaan. Onderzoek bij kinderen helpt om de ziekte beter te begrijpen, bij jong én oud.
Onderzoekers willen beter begrijpen hoe genetische aanleg, het immuunsysteem en omgevingsfactoren samen kunnen bijdragen aan het ontstaan van MS bij kinderen.
Verloop van MS bij kinderen
Door kinderen met MS vanaf de eerste aanval zorgvuldig te volgen, krijgen onderzoekers meer inzicht in het verloop van de ziekte. Onderzoek laat zien dat MS bij kinderen gemiddeld actiever is dan bij volwassenen: er zijn vaker ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg zichtbaar. Tegelijkertijd herstellen kinderen meestal sneller na een ontstekingsaanval, ook wel een schub genoemd. Progressieve MS komt bij kinderen nauwelijks voor. Ook leren onderzoekers veel door MS bij kinderen te vergelijken met aandoeningen die erop lijken, zoals MOGAD en NMOSD.
Onderzoekers willen het ziekteverloop van MS bij kinderen beter begrijpen en kunnen voorspellen.
Behandeling en zorg optimaliseren
Onderzoek heeft de behandeling van kinderen met MS de afgelopen jaren verbeterd. Er zijn therapieën en medicijnen die ontstekingen en aanvallen langere tijd kunnen onderdrukken. Tegelijkertijd blijven er belangrijke vragen. Hoe ontwikkelt MS zich wanneer kinderen ouder worden? Wat zijn de effecten van behandelingen voor hen op lange termijn? En welke behandeling werkt op welk moment het beste? Onderzoekers bestuderen of biomarkers kunnen helpen om antwoorden op deze vragen te geven. Een voorbeeld is neurofilament (NfL), een eiwit dat in het bloed kan worden gemeten en iets zegt over de mate van zenuwschade. Wetenschappers onderzoeken of NfL kan helpen voorspellen welke kinderen het meeste baat hebben bij een krachtige behandeling vanaf de eerste ontstekingsaanval.
Onderzoekers volgen kinderen met (een vermoeden van) MS vanaf de eerste aanval om diagnose, monitoring en behandeling beter af te stemmen op het kind.
“Ik ben ervan overtuigd dat de sleutel voor het behandelen van MS in de kinderleeftijd ligt. Daar zit het antwoord verstopt waarom de één wel MS krijgt en de ander niet.”
dr. Rinze Neuteboom, Nationaal Kinder MS Centrum
Het belang van verder onderzoek
Onderzoek naar MS bij kinderen biedt een unieke kans om de ziekte vanaf het begin te volgen. Daardoor krijgen onderzoekers beter zicht op de eerste veranderingen in het afweersysteem en de hersenen, en op de factoren die vanaf jonge leeftijd een rol spelen. Die kennis helpt om eerder in te grijpen, behandelingen beter af te stemmen en kinderen met MS zo goed mogelijk te begeleiden. Tegelijkertijd dragen deze inzichten ook bij aan betere zorg en gerichtere behandelingen voor volwassenen met MS.
“Verlies je niet in wat je niet meer kunt. Kijk vooral naar wat je wel kunt én naar wat je nog wil bereiken. Onderzoek brengt goede dingen en dat biedt hoop.”
Nena kreeg op haar vijftiende de diagnose MS