Privacyverklaring

Stichting MS Research vindt het van wezenlijk belang dat de persoonlijke gegevens van haar donateurs en relaties vertrouwelijk en zorgvuldig worden behandeld en beveiligd. Daarbij hechten wij er waarde aan open te zijn over de wijze waarop deze gegevens door ons worden verwerkt. Bij al ons handelen staat voorop dat wij ons houden aan de eisen die de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) stelt. Als u wilt weten of wij persoonsgegevens van u hebben vastgelegd, dan kunt u ons hiervoor te allen tijde benaderen en/of uw gegevens desgewenst bij ons opvragen of laten wijzigen.

Stichting MS Research verzamelt persoonsgegevens via verschillende kanalen zoals de website of het online portal, maar ook via telefoon, e-mail of sociale media. De gegevens worden in de database opgeslagen voor verdere verwerking. De Stichting mag uw persoonsgegevens alleen gebruiken als de redenen hiervoor in de wet worden genoemd. Deze redenen staan in de AVG. Deze kunnen zijn dat u hier toestemming voor heeft gegeven, dat Stichting MS Research de gegevens nodig heeft om een overeenkomst te kunnen uitvoeren, een gerechtvaardigd belang heeft of om te kunnen voldoen aan een wettelijke plicht.

Stichting MS Research verzamelt en verwerkt persoonsgegevens. Wij doen dit onder andere vanwege:

• het voldoen aan wettelijke verplichting (-en) (een financiële en/of fiscale verplichting)
• het aangaan van een samenwerking met derde partijen
• het aangaan en uitvoeren van overeenkomsten
• de bedrijfsvoering
• archiefdoeleinden, waarbij gegevens slechts worden gebruikt bij juridische procedures of voor historische, statistische of wetenschappelijke doeleinden

• het onderhouden van contact met onze donateurs en relaties
• de donateursadministratie (het verwerken en beheren van de donaties)
• verzoeken om een (nieuwe) donatie
• het bijhouden van statistieken en het uitvoeren van analyses zodat wij onze doelgroepen persoonlijker kunnen benaderen

• het selecteren en toekennen van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek en voor patiënten programma’s
• het samenstellen en functioneren van deskundige en onafhankelijke adviescommissies zoals de Wetenschappelijke Raad en het panel van ervaringsdeskundigen.
• het monitoren en uitkeren van subsidies voor onderzoek en (patiënten) programma’s

• het aanbieden van diensten en producten in relatie tot onze doelstellingen, zoals het sturen van het magazine Rondom MS, de digitale nieuwsbrief, het jaarverslag en documentatiemateriaal
• voorlichtingsdoeleinden
• het u zo gericht mogelijk kunnen informeren over nieuwe activiteiten en evenementen
• het kunnen bijhouden van wie wij wel én niet mogen benaderen voor onze activiteiten en evenementen
• het samenstellen van communicatie uitingen, waaronder het gebruik van beeld- en geluidmateriaal
• het registreren van uw instellingen ten aanzien van het gebruik van onze website (via cookies)

• NAW-gegevens (voorletters, naam, adres, postcode, woonplaats)
• Geslacht
• Telefoonnummer
• Geboortedatum
• E-mailadres
• Betalingsgegevens (bankrekeningnummer (IBAN))
• Bijzondere persoonsgegevens waarvoor u vooraf uw toestemming heeft gegeven (waaronder tevens voor beeld- en geluidmateriaal)

Onze Stichting deelt persoonsgegevens alleen in overeenstemming met deze Privacyverklaring en alleen met derden wanneer dat in overeenstemming is met de AVG.

Stichting MS Research kan gebruik maken van de diensten van externe bedrijven. Als deze leveranciers of zzp-ers bij het uitvoeren van hun diensten gebruik maken van persoonsgegevens, gebeurt dit alleen als dit mogelijk is in overeenstemming met deze privacyverklaring. Deze externe bedrijven zijn verplicht om de persoonsgegevens te beschermen. Zij treden hierbij op als verwerkers voor de Stichting. Een voorbeeld van een dergelijk extern bedrijf is een kantoor dat diensten levert voor de financiële administratie en controle.

Stichting MS Research maakt afspraken met deze verwerkers om vertrouwelijke en zorgvuldige omgang met persoonsgegevens te waarborgen. Deze afspraken worden contractueel vastgelegd in zogenaamde ‘Verwerkersovereenkomsten’.

Uw persoonsgegevens worden niet verhuurd, verkocht of op andere wijze gedeeld met of verstrekt aan derden, tenzij dit in deze privacyverklaring wordt genoemd.
Stichting MS Research kan uw (persoons)gegevens alleen in uitzonderlijke gevallen delen met derden als u daar zelf expliciet toestemming voor heeft gegeven.

U heeft in verband met uw persoonsgegevens een aantal rechten. Dit zijn in ieder geval:

• Het recht op inzage
• Het recht op correctie en aanvulling
• Het recht op verwijderen (vergetelheid)

U kunt een inzage- en/of een correctie- en/of aanvullingsverzoek richten aan Stichting MS Research. Geeft u daarbij duidelijk aan dat het gaat om een inzage- of correctieverzoek op grond van de AVG.

U kunt ook verzoeken uw gegevens te laten verwijderen. Dit is alleen mogelijk als Stichting MS Research nog aan haar wettelijke verplichtingen kan voldoen, zoals het in acht nemen van de wettelijke bewaartermijnen.

Als u inzage wilt hebben in uw persoonsgegevens of als u uw gegevens wilt laten verwijderen bekijken wij eerst of wij aan uw verzoek kunnen voldoen. Hiervoor is het nodig dat wij uw identiteit vaststellen. Om uw identiteit te kunnen vaststellen zullen wij u een aantal vragen stellen aan de hand van gegevens van u die bij ons bekend zijn.

Het kan zijn dat u een klacht hebt over het gebruik van uw persoonsgegevens of dat u het niet eens bent met onze beslissing naar aanleiding van uw verzoek. U kunt in deze gevallen een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Stichting MS Research neemt daarnaast organisatorische maatregelen om persoonsgegevens te beveiligen tegen toegang door onbevoegden, bijvoorbeeld door middel van IT-beveiligingsbeleid.

Uw e-mailadres wordt alleen met uw expliciete toestemming toegevoegd aan de lijst van abonnees. Iedere nieuwsbrief bevat een link waarmee u zich kunt afmelden. Het abonneebestand van de e-nieuwsbrief wordt niet aan derden verstrekt.

De informatie wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google is onderdeel van het EU-U.S. en Swiss-U.S. Privacy Shield Framework en houdt zich aan de Privacy Shield Principles van het U.S. Department of Commerce. Dit houdt onder meer in dat Google integer met (persoons)gegevens omgaat en dat er sprake is van een passend en adequaat beschermingsniveau voor de verwerking van (persoons)gegevens.

Het privacybeleid van Google is bedoeld om inzicht te geven in de gegevens die worden verzameld, de reden waarom de gegevens worden verzameld en de manier waarop u de gegevens kunt beheren, exporteren en verwijderen. Het privacy beleid van Google is algemeen toegankelijk en is te vinden op het internet.

Zo is het mogelijk om internetgebruikers die al eerder interesse hebben getoond in campagnes of producten van Stichting MS Research op andere websites relevante advertenties aan te bieden. Het weergeven van deze advertenties op pagina’s van partners gebeurt met behulp van cookies en een analyse van eerder gebruiksgedrag.

Deze Privacyverklaring is voor het laatst gewijzigd op 4 mei 2023.

Stichting MS Research behoudt zich het recht voor om, waar nodig, wijzigingen aan te brengen in de Privacyverklaring. U bent zelf verantwoordelijk voor het op de hoogte blijven van de laatste versie van deze Privacyverklaring. Stichting MS Research raadt u aan regelmatig na te gaan of er aanpassingen zijn.

Stichting MS Research is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 41201360. Het kantoor van Stichting MS Research is gevestigd aan de Schoolstraat 174, 2252 CN Voorschoten.

De verantwoordelijke voor het gebruik van uw persoonsgegevens is Stichting MS Research, gevestigd op bovengenoemd adres.