MS raakt ook mijn gezin

Samen met haar man heeft Janneke twee zoons (11 en 13) en twee dochters (7 en 9). MS raakt ook haar gezin, maar voert nooit de boventoon. “MS hoort bij mijn leven, maar het bepaalt niet wie ik ben.” In 2015 kreeg Janneke de eerste klachten. Negen maanden later volgde de diagnose. “Ik wist nauwelijks wat MS was. Het enige wat ik dacht was: dit is heel erg. Ik zag mezelf direct in een rolstoel belanden.” De toekomst voelde ineens onzeker, voor haarzelf én voor haar gezin.

Janneke kreeg zware paniekaanvallen en wilde niets weten over de ziekte. “Ik durfde het gewoon niet.” Haar zoons waren op dat moment één en drie jaar. “Alles draaide toen om mij. Ik was verdrietig en onzeker, maar ook mijn man en kinderen zaten er middenin. Dat wordt nog weleens vergeten, dat ook je gezin ongewild bij je ziekte betrokken raakt.”

Verder kijken dan MS

Na de diagnose bleef de wens voor gezinsuitbreiding. “We hebben het daar natuurlijk over gehad met de neuroloog. ‘Wat betekent dit in relatie tot mijn MS?’ Zijn antwoord gaf rust: “Leef vooral je leven.” Korte tijd later werden hun twee dochters geboren. “Onze kinderen geven mij ontzettend veel energie. De kinderen weten dat ik MS heb. Ze weten ook dat mama soms moe is of verdrietig kan zijn. Maar ik wil niet dat het een zwaar onderwerp wordt binnen ons gezin. Ze mogen zien dat het er is en wat het met me kan doen, maar daarna schijnt ook weer de zon en doen we leuke dingen samen”

Na de diagnose bleef de wens voor gezinsuitbreiding. “We hebben het daar natuurlijk over gehad met de neuroloog. ‘Wat betekent dit in relatie tot mijn MS?’ Zijn antwoord gaf rust: “Leef vooral je leven.” Korte tijd later werden hun twee dochters geboren. “Onze kinderen geven mij ontzettend veel energie. De kinderen weten dat ik MS heb. Ze weten ook dat mama soms moe is of verdrietig kan zijn. Maar ik wil niet dat het een zwaar onderwerp wordt binnen ons gezin. Ze mogen zien dat het er is en wat het met me kan doen, maar daarna schijnt ook weer de zon en doen we leuke dingen samen”

Een positieve blik

Janneke en haar man Luuk beseffen dat erfelijke aanleg bij MS een rol speelt. “Stel dat één van onze kinderen later MS krijgt, heb ik dat dan doorgegeven? Die gedachte is moeilijk, maar ik kies voor een positieve blik op de toekomst. De kans dat onze kinderen géén MS krijgen is gelukkig nog altijd veel groter. Als je met alle risico’s rekening moet houden, kun je uiteindelijk niets meer.”

Daarin zit haar kracht: ze erkent de zorg, maar laat die niet groter worden dan het leven. “Als één van mijn kinderen toch ooit MS zou krijgen, dan hoop ik dat ik kan laten zien dat het leven dan niet ophoudt. Ik ben gelukkig. Ik heb een fijne man, vier prachtige kinderen en werk waar ik van houd.

“De kans dat onze kinderen géén MS krijgen is gelukkig nog altijd veel groter.”

Samen sterk

Dit jaar liep Janneke een halve marathon voor MS‑onderzoek. “Toen ik begon, kon ik net vijf kilometer hardlopen. Die halve marathon leek onmogelijk.” Door hitte werd het evenement afgelast, maar toch liep Janneke de loop alsnog, met gezin en vrienden langs de route. “Het voelde alsof we het samen deden. Door deze actie heb ik mijn MS beter leren aanvaarden. Het gaf me hoop dat ik ondanks soms extreme vermoeidheid en gevoelsstoornissen dit toch nog kon bereiken.”

Zorgen zijn er soms. Maar daartegenover staan liefde, veerkracht en de overtuiging dat een diagnose MS niet het hele verhaal hoeft te zijn. “MS hoort bij mijn leven, maar mijn leven is veel groter dan MS alleen.”