Onder begeleiding van prof. Hanneke Hulst onderzocht Maureen welke denk- en geheugenproblemen bij MS ontstaan en hoe mensen deze klachten in het dagelijks leven ervaren. Cognitieve stoornissen bij MS hebben verschillende oorzaken en uitingsvormen. Mensen met MS kunnen te maken krijgen met concentratieproblemen, vergeetachtigheid of een trager denktempo. Of mensen deze klachten ervaren, en hoe ernstig ze zijn, verschilt sterk per persoon. Meer inzicht is nodig om cognitieve problemen eerder te herkennen en beter te kunnen meten.
Maureen zag tijdens haar onderzoek dat cognitieve klachten bij MS in de zorg vaak weinig aandacht krijgen. Tegelijkertijd werd voor haar duidelijk hoe groot de gevolgen kunnen zijn. Mensen lopen vast op hun werk, raken onzeker in sociale situaties of verliezen hun zelfstandigheid. Juist onderzoek kan hier een belangrijk verschil maken.
Meten wat je niet ziet
Een belangrijk deel van Maureens onderzoek ging over een lastige maar cruciale vraag: hoe breng je cognitieve stoornissen bij MS goed in beeld? Standaardtesten laten namelijk niet alles zien. Daarom keek Maureen vanuit meerdere kanten tegelijk. Ze combineerde verschillende invalshoeken: hersenscans, bloedonderzoek, cognitieve testen én ervaringen uit het dagelijks leven.
Zo ontdekte ze dat hoge bloedwaarden van het eiwit neurofilament light (NfL) en bepaalde MRI-kenmerken kunnen duiden op cognitieve klachten bij MS. Ook zag ze dat hersennetwerken bij MS minder flexibel worden, wat kan leiden tot een verminderd aanpassings- of probleemoplossend vermogen.
Haar onderzoek liet ook zien dat cognitieve achteruitgang bij MS niet altijd hetzelfde verloopt. Er bestaan verschillende vormen van cognitieve klachten. Vooral de snelheid waarmee iemand informatie verwerkt, blijkt vaak vertraagd én is een belangrijke voorspeller van cognitieve problemen. “Klachten verschillen per persoon en vragen daarom om een persoonlijke aanpak.”
Cognitie vangen in een vragenlijst
In haar onderzoek ontwikkelde ze ook een nieuwe vragenlijst, die inzichtelijk maakt hoe cognitieve klachten doorwerken in het dagelijks leven. “We hebben die vragenlijst samen ontwikkeld met mensen met MS, hun naasten en zorgprofessionals”, vertelt Maureen. “Hun inbreng maakt het meetinstrument veel relevanter. De vragen vangen hoe goed iemand functioneert op het werk, thuis of in sociale en alledaagse situaties.” En geven zo handvatten voor een persoonlijke behandeling.
Persoonlijke benadering van cognitie
Wat betekent dit onderzoek voor mensen met MS? Volgens Maureen ligt de winst vooral in betere herkenning en ondersteuning. Door de vragenlijst in te vullen, wordt duidelijk waar iemand precies tegenaan loopt. Op basis daarvan kunnen praktische tips op het werk, begeleiding die echt past bij iemands dagelijkse situatie, of specifieke geheugenstrategieën iemand met MS echt helpen.
Ook buiten de wetenschap hoopt ze dat haar werk bijdraagt aan meer bewustzijn. “Cognitieve klachten zijn net zo ingrijpend als lichamelijke beperkingen. Ze verdienen dezelfde aandacht.”
Over vijf jaar hoopt Maureen dat cognitieve stoornissen een vanzelfsprekend onderdeel zijn van MS-zorg. “Wetenschap kan echt verschil maken”, zegt ze. “Dat is misschien wel het mooiste aan dit werk.”
Wie zich verder wil verdiepen in dit onderzoek, kan hier meer lezen.
Meer weten over onderzoek naar cognitieve problemen bij MS? Lees dan hier verder.
