“Het neuropsychologisch onderzoek afgenomen in een stille kamer met volledige focus. Dit is niet altijd een goede afspiegeling van het dagelijks leven. Dan is er afleiding van kinderen, werk of omgeving. Wij willen daarom vaststellen bij welke activiteiten in het dagelijks leven problemen optreden en in welke mate mensen met MS daar last van ondervinden.“
Prof.dr. Hanneke Hulst
Belang: Cognitieve problemen komen voor bij ongeveer 65% van alle mensen met MS. Mensen met MS ervaren voornamelijk problemen op het gebied van aandacht, snelheid van informatieverwerking (snelheid van denken), uitvoerende functies (plannen en organiseren), en geheugen. Cognitieve problemen hebben nadelige effecten op het dagelijks functioneren, worden geassocieerd met een verminderde kwaliteit van leven, problemen in relationele sfeer en kunnen in sommige gevallen zelfs leiden tot het verlies van de arbeidspositie.
Uitkomsten van het neuropsychologisch onderzoek komen niet altijd overeen met de daadwerkelijke problemen die mensen met MS in het dagelijks leven ervaren als gevolg van deze cognitieve problemen. Daarom hebben wij een vragenlijst ontwikkeld die uitvraagt bij welke activiteiten in het dagelijks leven (ook wel “instrumental activities of daily living”) de persoon met MS wordt gehinderd en of dit komt door lichamelijke of cognitieve problemen. De vragenlijst is samengesteld met behulp van (inter-)nationale experts en ervaringsdeskundigen en heeft als naam: de Multiple Sclerosis Instrumental Activities of Daily Living Questionnaire (MS-IADL-Q). In dit onderzoek hebben we de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de vragenlijst onderzocht.
Methode: Onderzoekers van het MS Centrum Amsterdam hebben de Amsterdamse IADL vragenlijst, die voor mensen met de ziekte van Alzheimer is ontwikkeld, met behulp van nationale en internationale experts (neurologen, neuropsychologen, ergotherapeuten en neurowetenschappers) en ervaringsdeskundigen (mensen met MS en hun naasten) aangepast.
Om de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de vragenlijst te beoordelen hebben 161 mensen met MS en hun naasten (140 in totaal) tweemaal (met een interval van 2 weken) de vragenlijst ingevuld. Daarnaast is informatie verzameld over het ziektetype en de ziekteduur. Voor de naasten werd tevens gevraagd welke relatie zij met de mensen met MS hebben en of zij samenwonen of niet. Ook zijn er vragenlijsten afgenomen die informatie geven over stemming, angst, vermoeidheid, het ervaren van cognitieve klachten, armfunctie bij alledaagse handelingen en mentaal welbevinden. Voor de naasten bestonden de extra vragenlijsten uit het ervaren van cognitieve klachten van de persoon met MS en de belasting in relatie tot zorgverlening bij de mantelzorger. Er is onderzocht hoe de antwoorden op deze vragenlijsten in relatie staan tot de antwoorden op de MS-IADL-Q (in welke mate ze met elkaar overeenkomen). Als laatste is gekeken naar 1) de verschillen en overeenkomsten tussen de scores van de mensen met MS en hun naasten; en 2) naar de stabiliteit van de scores in mensen met MS tussen de 1e en de 2e meting (met 14 dagen ertussen).
Resultaat: Op basis van de resultaten is de totale lengte van de vragenlijst ingekort van 51 activiteiten naar 32 activiteiten. Dit is gunstig, want minder activiteiten die bevraagd worden zorgt voor minder belasting van de deelnemers. Er bleek daarnaast overlap te zijn in de vragenlijst (de MS-IADL-Q) met de vragenlijsten die gebruikt worden om stemming, angst, vermoeidheid, ervaren cognitieve klachten, armfunctie en mentaal welbevinden te meten. Ook is gekeken naar verschillen tussen mensen met MS en hun naasten.
Wij zagen dat de antwoorden ingevuld door mensen met MS en door hun naasten redelijk tot goed overeen kwamen. Drie activiteiten die in antwoorden niet goed overeenkwamen kwamen tussen mensen met MS en hun naasten waren: 1) het gebruik van overige huishoudelijke apparaten, 2) verantwoordelijkheid voor de eigen medicatie en 3) het doen van meerdere dingen tegelijkertijd (multitasken). Deze resultaten laten zien dat zowel de naaste als de persoon met MS de impact op het dagelijks leven even goed beoordelen. Dit is veelbelovend, omdat dit aangeeft dat de vragenlijst ook door de persoon met MS zelf ingevuld kan worden (in tegenstelling tot de Amsterdamse IADL vragenlijst, die door naasten van mensen met de ziekte van Alzheimer ingevuld dient te worden). Als laatste was de uitkomst van de vragenlijst, ingevuld door een persoon met MS, goed vergelijkbaar met de versie die twee weken later was ingevuld door dezelfde persoon. Dit laat zien dat de scores op de vragenlijst stabiel zijn en betekent dat de vragenlijst betrouwbaar is.
Impact: Het kunnen meten van de impact van MS in het dagelijks leven, wat betreft cognitieve en de lichamelijke functies, is essentieel bij het onderzoek naar cognitie en het inzetten van adequate cognitieve revalidatie. De door ons ontwikkelde vragenlijst, de MS-IADL-Q, blijkt uit ons onderzoek van goede kwaliteit, omdat de vragenlijst overeenkomt met: 1) andere vragenlijsten, 2) beoordeling van zowel mensen met MS als naasten en 3) scores op een ander meetmoment. Een volgende belangrijke stap is om te onderzoeken of de vragenlijst ook overeenkomt met een neuropsychologisch onderzoek en of de vragenlijst gevoelig genoeg is om effecten van medicatie of interventie op te pikken. Hierna hopen we dat de vragenlijst ook daadwerkelijk ingezet kan worden bij zowel wetenschappelijk onderzoek als in de kliniek.
Projectnummer: 20-1111
