Privacyverklaring

In deze privacyverklaring informeren wij u over de doeleinden waarvoor binnen onze Stichting persoonsgegevens verwerkt worden. Uw privacy rechten zijn van groot belang en Stichting MS Research heeft de plicht uw rechten te beschermen. Mocht u na het lezen hiervan nog vragen hebben, dan kunt u telefonisch of schriftelijk contact opnemen met het secretariaat van onze Stichting.

Stichting MS Research vindt het van wezenlijk belang dat de persoonlijke gegevens van haar donateurs en relaties vertrouwelijk en zorgvuldig worden behandeld en beveiligd. Daarbij hechten wij er waarde aan open te zijn over de wijze waarop deze gegevens door ons worden verwerkt. Bij al ons handelen staat voorop dat wij ons houden aan de eisen die de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) stelt. Als u wilt weten of wij persoonsgegevens van u hebben vastgelegd, dan kunt u ons hiervoor te allen tijde benaderen en/of uw gegevens desgewenst bij ons opvragen of laten wijzigen.

Stichting MS Research verzamelt persoonsgegevens via verschillende kanalen zoals de website of het online portal, maar ook via telefoon, e-mail of sociale media. De gegevens worden in de database opgeslagen voor verdere verwerking. De Stichting mag uw persoonsgegevens alleen gebruiken als de redenen hiervoor in de wet worden genoemd. Deze redenen staan in de AVG. Deze kunnen zijn dat u hier toestemming voor heeft gegeven, dat Stichting MS Research de gegevens nodig heeft om een overeenkomst te kunnen uitvoeren, een gerechtvaardigd belang heeft of om te kunnen voldoen aan een wettelijke plicht.

Voor welke doeleinden verwerkt Stichting MS Research uw persoonsgegevens?

Stichting MS Research verzamelt en verwerkt persoonsgegevens. Wij doen dit onder andere vanwege:

Algemeen

  • het voldoen aan wettelijke verplichting (-en) (een financiële en/of fiscale verplichting)
  • het aangaan van een samenwerking met derde partijen
  • het aangaan en uitvoeren van overeenkomsten
  • de bedrijfsvoering
  • archiefdoeleinden, waarbij gegevens slechts worden gebruikt bij juridische procedures of voor historische, statistische of wetenschappelijke doeleinden

Fondsenwerving

  • het onderhouden van contact met onze donateurs en relaties
  • de donateursadministratie (het verwerken en beheren van de donaties)
  • verzoeken om een (nieuwe) donatie
  • het bijhouden van statistieken en het uitvoeren van analyses zodat wij onze doelgroepen persoonlijker kunnen benaderen

Onderzoek

  • het selecteren en toekennen van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek en voor patiënten programma’s
  • het samenstellen en functioneren van deskundige en onafhankelijke adviescommissies zoals de Wetenschappelijke Raad en het panel van ervaringsdeskundigen.
  • het monitoren en uitkeren van subsidies voor onderzoek en (patiënten) programma’s

Communicatie en voorlichting

  • het aanbieden van diensten en producten in relatie tot onze doelstellingen, zoals het sturen van het magazine Rondom MS, de digitale nieuwsbrief, het jaarverslag en documentatiemateriaal
  • voorlichtingsdoeleinden
  • het u zo gericht mogelijk kunnen informeren over nieuwe activiteiten en evenementen
  • het kunnen bijhouden van wie wij wel én niet mogen benaderen voor onze activiteiten en evenementen
  • het samenstellen van communicatie uitingen, waaronder het gebruik van beeld- en geluidmateriaal
  • het registreren van uw instellingen ten aanzien van het gebruik van onze website (via cookies)

Welke persoonsgegevens verzamelt Stichting MS Research?

Stichting MS Research verzamelt verschillende categorieën persoonsgegevens, dit zijn:

  • NAW-gegevens (voorletters, naam, adres, postcode, woonplaats)
  • Geslacht
  • Telefoonnummer
  • Geboortedatum
  • E-mailadres
  • Betalingsgegevens (bankrekeningnummer (IBAN))
  • Bijzondere persoonsgegevens waarvoor u vooraf uw toestemming heeft gegeven (waaronder tevens voor beeld- en geluidmateriaal)

Stichting MS Research verzamelt (persoons)gegevens direct bij u, maar in voorkomende gevallen ontvangt Stichting MS Research ook persoonsgegevens via derden. Dit is alleen het geval voor zover dat in overeenstemming is met de wet. Bijvoorbeeld in het geval van nalatenschappen.

Hoe zorgt Stichting MS Research voor vertrouwelijke omgang met persoonsgegevens?

Onze Stichting deelt persoonsgegevens alleen in overeenstemming met deze Privacyverklaring en alleen met derden wanneer dat in overeenstemming is met de AVG.

Stichting MS Research kan gebruik maken van de diensten van externe bedrijven. Als deze leveranciers of zzp-ers bij het uitvoeren van hun diensten gebruik maken van persoonsgegevens, gebeurt dit alleen als dit mogelijk is in overeenstemming met deze privacyverklaring. Deze externe bedrijven zijn verplicht om de persoonsgegevens te beschermen. Zij treden hierbij op als verwerkers voor de Stichting. Een voorbeeld van een dergelijk extern bedrijf is een kantoor dat diensten levert voor de financiële administratie en controle.

Stichting MS Research maakt afspraken met deze verwerkers om vertrouwelijke en zorgvuldige omgang met persoonsgegevens te waarborgen. Deze afspraken worden contractueel vastgelegd in zogenaamde ‘Verwerkersovereenkomsten’.

Gegevensdeling met derden

Uw persoonsgegevens worden niet verhuurd, verkocht of op andere wijze gedeeld met of verstrekt aan derden, tenzij dit in deze privacyverklaring wordt genoemd.
Stichting MS Research kan uw (persoons)gegevens alleen in uitzonderlijke gevallen delen met derden als u daar zelf expliciet toestemming voor heeft gegeven.

Stichting MS Research verstrekt persoonsgegevens aan handhavende autoriteiten of fraude bestrijdende organisaties wanneer dat noodzakelijk is om te voldoen aan een wettelijke verplichting.

Bewaartermijnen
Stichting MS Research bewaart uw persoonsgegevens in overeenstemming met de AVG. De gegevens worden niet langer bewaard dan strikt noodzakelijk is om de doelen te bereiken waarvoor de gegevens verzameld zijn.

Hoe kunt u uw gegevens inzien of verwijderen?

U heeft in verband met uw persoonsgegevens een aantal rechten. Dit zijn in ieder geval:

  • Het recht op inzage
  • Het recht op correctie en aanvulling
  • Het recht op verwijderen (vergetelheid)

U kunt een inzage- en/of een correctie- en/of aanvullingsverzoek richten aan Stichting MS Research. Geeft u daarbij duidelijk aan dat het gaat om een inzage- of correctieverzoek op grond van de AVG.

U kunt ook verzoeken uw gegevens te laten verwijderen. Dit is alleen mogelijk als Stichting MS Research nog aan haar wettelijke verplichtingen kan voldoen, zoals het in acht nemen van de wettelijke bewaartermijnen.

Als u inzage wilt hebben in uw persoonsgegevens of als u uw gegevens wilt laten verwijderen bekijken wij eerst of wij aan uw verzoek kunnen voldoen. Hiervoor is het nodig dat wij uw identiteit vaststellen. Om uw identiteit te kunnen vaststellen zullen wij u een aantal vragen stellen aan de hand van gegevens van u die bij ons bekend zijn.

Stuur uw verzoek naar:

Stichting MS Research
T.a.v. het secretariaat
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
E-mail: info@msresearch.nl

Het kan zijn dat u een klacht hebt over het gebruik van uw persoonsgegevens of dat u het niet eens bent met onze beslissing naar aanleiding van uw verzoek. U kunt in deze gevallen een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Technische beveiliging
Om uw persoonlijke gegevens optimaal te beschermen tegen onbevoegde toegang of onbevoegd gebruik, hanteert Stichting MS Research passende technische beveiligingsmaatregelen. Van (pogingen tot) misbruik doen wij altijd aangifte.

Stichting MS Research neemt daarnaast organisatorische maatregelen om persoonsgegevens te beveiligen tegen toegang door onbevoegden, bijvoorbeeld door middel van IT-beveiligingsbeleid.

Digitale nieuwsbrief
Stichting MS Research verstuurt een digitale nieuwsbrief waarmee onze donateurs, vrijwilligers en andere geïnteresseerden geïnformeerd worden over alles wat onze doelstellingen betreft.

Uw e-mailadres wordt alleen met uw expliciete toestemming toegevoegd aan de lijst van abonnees. Iedere nieuwsbrief bevat een link waarmee u zich kunt afmelden. Het abonneebestand van de e-nieuwsbrief wordt niet aan derden verstrekt.

Cookies
Stichting MS Research maakt voor haar website gebruik van cookies. Een cookie is een klein bestandje dat op uw computer wordt opgeslagen. Cookies zijn onder andere nodig om het gebruik van de website te verbeteren. Er zijn verschillende soorten cookies, zoals functionele, analytische en marketing cookies. Deze hebben allemaal een eigen functie en werking. De cookies die Stichting MS Research voor haar website gebruikt worden hieronder beschreven.

Social Media Cookies en Pixels
Op de website zijn buttons opgenomen om webpagina’s te kunnen promoten (“liken”) of delen (“tweeten”) op sociale netwerken als Facebook, Twitter, LinkedIn, en WhatsApp. Voor het tonen van video’s op de website wordt gemaakt van YouTube en/of Vimeo. Deze buttons en video players werken door middel van stukjes code welke tevens cookies plaatsen. Stichting MS Research heeft daar geen invloed op. Leest u de privacyverklaring van deze sociale netwerken en video players (welke regelmatig kunnen wijzigen) om te lezen wat zij met uw (persoons)gegevens doen die zij via deze cookies verwerken en hoe u de cookies van deze partijen kunt uitschakelen.

Sessie Cookies
Met behulp van een sessie cookie kan Stichting MS Research bekijken welke onderdelen van de website u met dit bezoek hebt bekeken. Stichting MS Research kan haar diensten daardoor zoveel mogelijk aanpassen op het surfgedrag van webbezoekers. Deze cookies worden automatisch verwijderd zodra u uw webbrowser afsluit.

Google Analytics
Via deze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de ‘Analytics’-dienst. Stichting MS Research gebruikt deze dienst om bij te houden hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden geven als Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of als derden de informatie namens Google verwerken. Stichting MS Research heeft hier geen invloed op. Stichting MS Research heeft Google toegestaan de verkregen Analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten. De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Uw IP-adres wordt nadrukkelijk niet meegegeven.

De informatie wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google is onderdeel van het EU-U.S. en Swiss-U.S. Privacy Shield Framework en houdt zich aan de Privacy Shield Principles van het U.S. Department of Commerce. Dit houdt onder meer in dat Google integer met (persoons)gegevens omgaat en dat er sprake is van een passend en adequaat beschermingsniveau voor de verwerking van (persoons)gegevens.

Het privacybeleid van Google is bedoeld om inzicht te geven in de gegevens die worden verzameld, de reden waarom de gegevens worden verzameld en de manier waarop u de gegevens kunt beheren, exporteren en verwijderen. Het privacy beleid van Google is algemeen toegankelijk en is te vinden op het internet.

Personaliseren van advertenties
Stichting MS Research maakt voor haar websites gebruik van een techniek waarmee het aanbod op internet voor u interessanter gemaakt kan worden.

Zo is het mogelijk om internetgebruikers die al eerder interesse hebben getoond in campagnes of producten van Stichting MS Research op andere websites relevante advertenties aan te bieden. Het weergeven van deze advertenties op pagina’s van partners gebeurt met behulp van cookies en een analyse van eerder gebruiksgedrag.

Inzage
U heeft het recht op inzage in en correctie of verwijdering van uw persoonsgegevens. Tevens kunt u bezwaar maken tegen het verwerken van uw persoonsgegevens, kunt u een verzoek tot ‘vergetelheid’ doen of vragen om uw gegevens in machine-leesbare vorm aan u aan te leveren zodat u ze kunt overdragen aan een derde partij. Om misbruik te voorkomen kunnen wij u daarbij om identificatie vragen, de persoonsgegevens die wij naar aanleiding van het verzoek tot identificatie ontvangen, worden verwerkt in overeenstemming met de bepalingen van de AVG en ons Privacy Statement. Wanneer het gaat om inzage in persoonsgegevens gekoppeld aan een cookie, dient u een kopie van het cookie in kwestie mee te sturen. U kunt deze terugvinden in de instellingen van uw browser. Verzoeken kunt u richten aan info@msresearch.nl.

In- & uitschakelen van cookies op deze website
U kunt zelf het toestaan van cookies op deze website aan of uitschakelen via de ‘cookie-bar’ aan de rechterkant van de website.

Meer informatie over cookies?
Op de website van de Consumentenbond kunt u uitgebreidere informatie vinden over de werking en het verwijderen van cookies. U vindt deze onder ‘Wat zijn cookies?’ en ‘Cookies verwijderen’.

Privacy beleid van derden
Op de website van Stichting MS Research kunnen links zijn opgenomen naar andere, niet bij Stichting MS Research behorende, websites. Stichting MS Research kan geen verantwoordelijkheid dragen met betrekking tot de wijze waarop deze partijen omgaan met persoonsgegevens. Wij adviseren u daarom, u altijd op de hoogte te stellen van het privacy beleid van deze partijen of om contact met hen op te nemen voor een nadere toelichting op hun beleid rond het gebruik van persoonsgegevens.

Vragen
Hebt u naar aanleiding van deze informatie nog specifieke vragen of opmerkingen over onze Privacyverklaring? Neemt u dan gerust contact met ons op. U kunt hiervoor het contactformulier op de website gebruiken of een brief sturen naar bovengenoemd adres.

Deze Privacyverklaring is voor het laatst gewijzigd op 4 mei 2023.

Stichting MS Research behoudt zich het recht voor om, waar nodig, wijzigingen aan te brengen in de Privacyverklaring. U bent zelf verantwoordelijk voor het op de hoogte blijven van de laatste versie van deze Privacyverklaring. Stichting MS Research raadt u aan regelmatig na te gaan of er aanpassingen zijn.

Stichting MS Research is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 41201360. Het kantoor van Stichting MS Research is gevestigd aan de Schoolstraat 174, 2252 CN Voorschoten.

De verantwoordelijke voor het gebruik van uw persoonsgegevens is Stichting MS Research, gevestigd op bovengenoemd adres.

Website gemaakt door: Sturdy Digital