Symptomen typeren een ziekte

Welke klachten mensen met MS ervaren is afhankelijk van de plaats in het centrale zenuwstelsel waar de beschadigingen ontstaan. Aard en ernst van de klachten verschillen sterk van persoon tot persoon. Zo kunnen de volgende klachten optreden, meestal gelukkig niet allemaal bij één persoon… Van alle symptomen hebben met name vermoeidheid, cognitieve problemen, mobiliteit, pijn en depressie een grote impact op het dagelijks leven, zo blijkt uit een grootschalig onderzoek1 onder mensen met MS.
Dat is begrijpelijk omdat deze beperkingen een invloed kunnen hebben op de relaties met de mensen om je heen, werk en sociale activiteiten. Voor veel symptomen bestaat gelukkig een behandeling.

1EMSP survey 2015 – Results for The Netherlands

symptomen van MS weergegeven in een graphic waarbij een blauw poppetje omringt wordt door 13 oranje symbooltjes
Symptomen van MS
Problemen met lopen en bewegen

Moeite met lopen is een veelvoorkomend symptoom bij MS. Als het hersengebied dat bewegingen aanstuurt door MS beschadigd raakt, heeft dit grote gevolgen voor je motoriek. Het bewegen van de benen, maar ook van armen, kan verslechteren. Dit kan komen door (een combinatie van) het afnemen van de kracht, ontstaan van spasticiteit, coördinatiestoornissen en/of evenwichtsproblemen. Problemen met lopen en bewegen kunnen van grote invloed zijn op het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.

Professionals adviseren als je MS hebt om binnen je eigen fysieke mogelijkheden een goede lichamelijke conditie na te streven. Een goede conditie heeft namelijk een positief effect op niet alleen je motoriek maar ook op je algemene gezondheid. Daarnaast zijn er persoonlijke adviezen, afhankelijk van de individuele situatie die daadwerkelijk een verschil kunnen maken. Belangrijk is te weten waar de specifieke klachten daadwerkelijk vandaan komen. Een Multi Disciplinaire Screening kan hierover inzicht geven. Afhankelijk van de resultaten zal behandeling op maat voorgesteld worden.

Problemen met de coördinatie (balans)

Het merendeel van de mensen met MS ervaart problemen met het evenwicht en coördinatie. Als je evenwicht en coördinatie verstoord zijn, raak je sneller uit balans, het lopen gaat minder vloeiend, soms meer wijdbeens en je hebt meer risico op vallen. Ook kan het lastig zijn om te zitten zonder steun. Coördinatieproblemen kunnen zich ook uiten in problemen met het aansturen van armen en handen. Coördinatieproblemen van de handen en de benen zijn vaak zeer hinderlijk, vooral omdat ze vaak gepaard gaan met een tremor (beven). Het vloeiend uitvoeren van een beweging wordt lastig. Allerlei dagelijkse handelingen zoals bijvoorbeeld het aankleden, de zelfzorg, de huishouding doen, of het oppakken en naar de mond brengen van een kopje worden dan bemoeilijkt en kosten meer energie. Persoonlijke adviezen, afhankelijk van de individuele situatie, die daadwerkelijk een verschil kunnen maken, kunnen via een Multi Disciplinaire Screening verkregen worden.

Krachtsverlies van een of meer ledematen

Eén van de meest voorkomende symptomen bij MS is afnemende spierkracht. De klachten ontstaan meestal geleidelijk, veelal eerst aan de benen en in een later stadium mogelijk ook aan de armen. De klachten kunnen samengaan met spasticiteit en problemen met evenwicht en coördinatie.

Door de verminderde spierkracht wordt er vaak minder bewogen waardoor de conditie en het uithoudingsvermogen kan verminderen. Om het verlies van functie minimaal te houden, adviseren professionals om goed gedoseerd te oefenen. Dit betekent de spier wel te trainen maar niet te overbelasten. Een ergo- of fysiotherapeut gespecialiseerd in MS kan je helpen om de spieren met minder kracht op de juiste manier te trainen. Persoonlijke adviezen, afhankelijk van de individuele situatie, die daadwerkelijk een verschil kunnen maken, kunnen via een Multi Disciplinaire Screening verkregen worden.

Spierkrampen of spasme

Spasticiteit is een veel voorkomende klacht bij MS, waarbij spieren voortdurend en onwillekeurig aanspannen. Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf, omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit kan leiden tot problemen bij het staan, het lopen of het gebruik van de armen en handen. Bij ernstige spasticiteit kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden.

Een spasme hoeft niet altijd behandeld te worden. Door spasticiteit ontstaat spierspanning en dit kan ook de doorbloeding bevorderen of juist functiebehoud geven. Wanneer de spasticiteit hinder geeft zijn er meerdere behandelmogelijkheden om de hinder te verminderen of weg te nemen, zoals een Baclofenpomp. Persoonlijke adviezen, afhankelijk van de individuele situatie, die daadwerkelijk een verschil kunnen maken, kunnen via een Multi Disciplinaire Screening verkregen worden.

Gevoelsstoornissen

Gevoelsstoornissen behoren ook vaak tot de symptomen van de ziekte die als eerste optreden. Gevoelsstoornissen kunnen zich uiten als een dof gevoel (‘alsof je op watten loopt’) tot gevoelloosheid. Door MS kan het gevoel in verschillende delen van je lichaam verminderen of veranderen, zoals bijvoorbeeld tintelingen of een brandend gevoel. Een bekend voorbeeld zijn aangezichtspijnen (trigeminusneuralgie) waarbij mensen heftige pijnscheuten voelen in het gezicht. Bij pijnlijke gevoelsstoornissen kunnen medicijnen helpen. Voor niet-pijnlijke gevoelsstoornissen is behandeling meestal niet zinvol.

Blaasproblemen

Veel mensen met MS krijgen gedurende hun ziekte te maken met blaas- en plasproblemen. Deze problemen vergroten het risico op blaasontsteking en kunnen de kwaliteit van leven verminderen. Het is daarom raadzaam om blaas- en plasproblemen te bespreken met een MS-verpleegkundige, neuroloog of uroloog. Een behandeling van de blaasproblemen kan klachten verlichten en complicaties voorkomen. In het begin van de ziekte ervaart slechts een klein deel van de mensen met MS blaasklachten, maar na tien jaar heeft het merendeel klachten. Meestal gaat het om een overactieve blaas (urge-incontinentie en urgency/frequency syndroom). Mensen met een overactieve blaas moeten vaak naar toilet en hebben ook last van ongewild urineverlies. Bij een klein gedeelte van de mensen met blaasproblemen is de blaas juist niet genoeg actief. Zij hebben het probleem dat de urinestroom langzaam op gang komt en dat na het plassen urine in de blaas achterblijft (retentie). Blaasproblemen zijn erg vervelend en geven veel ongemakken. Blaasproblemen worden vaak ontkend of gebagatelliseerd. Je gaat minder makkelijk ergens naar toe als je vaak naar het toilet moet. Bij een overactieve blaas moet iemand niet alleen overdag vaak naar het toilet, maar ook ’s nachts. Mensen met MS voelen zich al vaak vermoeid door hun ziekte. Daar komt dan nog een slechte nachtrust bij.
Directe behandeling van een blaasontsteking is van groot belang, omdat infectie van de blaas het afweersysteem stimuleert en de mogelijkheid bestaat dat ook averechtse reacties worden aangewakkerd. Met andere woorden: een blaasontsteking kan de MS extra op doen flakkeren waardoor weer allerlei nieuwe klachten kunnen ontstaan. Het komt ook wel voor dat een blaasontsteking een aanval uitlokt. Snelle behandeling met antibiotica bij een blaasontsteking is dus van belang. Rondom blaasproblematiek in het algemeen bestaan diverse behandelingen, zoals met botox.

Seksuele problemen

Seksuele problemen komen heel vaak voor bij MS. Ze kunnen het directe gevolg zijn van MS, maar ook indirect door bijvoorbeeld spasme of vermoeidheid. Bij mannen komen seksuele problemen meestal voor in de vorm van erectiestoornissen, stoornissen in de zaadlozing of het krijgen van een orgasme en in het minder zin in seks hebben. Bij vrouwen meestal in de vorm van minder zin, moeilijk krijgen van een orgasme en minder vochtig worden van de vagina.

Door de aantasting van het zenuwstelsel bij MS kunnen veranderingen ontstaan in de erogene zones van het lichaam. Lichaamsdelen kunnen ongevoelig worden, of soms bij een lichte aanraking al pijnlijk zijn. Behalve verstoring van de lichamelijke waarneming van seksuele prikkels, kunnen ook de seksuele gevoelens in het algemeen verminderen bij mensen met MS. Problemen bij seksualiteit zijn voor iedereen weer anders, dus ook de wijze waarop ermee wordt omgegaan. Gesprekken met een gespecialiseerde psycholoog of seksuoloog halen de klachten niet weg, maar leiden meestal wel tot verbetering van wederzijds begrip en dus van de relatie.

Onduidelijke spraak (dysartrie)

Spraakproblemen komen voor bij ongeveer de helft van de mensen met MS. Eerste signalen kunnen zijn dat je merkt dat het spreken moeizamer verloopt in rumoerige ruimtes of tijdens een telefoongesprek. Door de MS kan steeds minder controle zijn over de mond- en keelspieren, die slapper of stijver worden, maar ook door een veranderend gevoel in de mond en tong. De uitspraak kan daardoor onnauwkeuriger worden. Ook kan de spraak klinken alsof er met een “dubbele tong” gesproken wordt en kan de stem hees en geknepen klinken. De aansturing van de ademhalingsspieren kunnen zijn aangedaan, waardoor er minder krachtig in- en uitgeademd kan worden en er niet veel woorden op één uitademing gezegd kunnen worden. Praten kan erg vermoeiend worden. Dit soort spraakproblemen wordt dysartrie genoemd. Door spraakproblemen ben je minder goed te verstaan, wat voor zowel jezelf als je omgeving frustrerend kan zijn. Daarbij heeft vermoeidheid een negatief effect op de verstaanbaarheid. Een logopedist(e) kan in een vroeg stadium ondersteuning bieden om de problemen in kaart te brengen en eventueel een behandeling te starten en/of advies te geven.

Slikproblemen

Bij MS komen geregeld problemen voor met eten of drinken. Kauwen en slikken is niet altijd meer vanzelfsprekend. Er zijn tal van spieren betrokken bij het slikken, die erg goed moeten samenwerken. Bij MS kan dit veranderen ten gevolge van o.a. spierzwakte of verminderde coördinatie van de spieren. Bij het verslikken komt er eten of drinken in de luchtpijp terecht, in plaats van in de slokdarm. Een normale reactie is hoesten. Vocht of voedsel kan door de krachtige luchtstroom weer uit de luchtpijp worden verwijderd. Soms verdwijnt de hoestreflex, dan verslikt men zich zonder dat men moet hoesten. Het kan ook zijn dat men steeds minder krachtig kan hoesten om het eten uit de luchtpijp te verwijderen, of dat men tijdens het eten benauwd wordt.

Bij problemen met eten en/of drinken is het zinvol om de logopedist in te schakelen. Een logopedist kan de kauw- en slikfunctie in kaart te brengen en je een individueel advies geven, bij voorbeeld een dieetaanpassing en/of behandeling geven. Ook zal de logopedist vaak een FEES onderzoek afnemen.

Problemen met zien

Bij het merendeel van de mensen met MS treden problemen op met het gezichtsvermogen, deze klachten kunnen tijdelijk of blijvend zijn. MS kan verschillende klachten veroorzaken zoals wazig zien, dubbelzien, behoefte hebben aan licht, lichtgevoeligheid, lichtflitsen zien, kleuren worden donkerder of vervagen en/of tijdelijke vermindering van het gezichtsvermogen door inspanning of warmte. Vaak is een visuele klacht één van de eerste symptomen van MS. Omdat klachten onzichtbaar zijn en moeilijk te benoemen, kan er minder aandacht zijn voor deze problemen. Problemen met het zien kunnen het gevolg zijn van een ontsteking van de oogzenuw. De helft van de patiënten met MS krijgt te maken met een oogzenuwontsteking, neuritis optica. De bijbehorende klachten zijn een vlek in het beeld van het getroffen oog of een algeheel wazig zien van dit oog. Verder is het bewegen met het oog vaak pijnlijk. Andere klachten, zoals dubbelzien, worden veroorzaakt doordat de coördinatie van de oogspieren is verstoord. Door het ongecoördineerd aanspannen van de oogspieren, worden de ogen niet meer automatisch goed gericht en ontstaat een dubbel beeld. Ook kan het niet gecoördineerd bewegen ervoor zorgen dat de ogen niet goed stil blijven staan, waardoor het beeld dat je ziet beweegt. De oorzaak van dubbelzien bij mensen met MS ligt meestal in de hersenstam. Soms is er een toename van de klachten bij ernstige vermoeidheid, ziekte of warmte.

Vermoeidheid

Voor veel mensen met MS is vermoeidheid één van de meest hinderlijke symptomen. Vermoeidheid bij MS treedt sneller op dan normaal, voelt heftiger aan en duurt langer. Net als andere MS-klachten kan de vermoeidheid wisselend zijn. Perioden van moe zijn kunnen worden afgewisseld door perioden met meer energie. Bij sommige mensen met MS is de vermoeidheid chronisch aanwezig. Een ander kenmerk van vermoeidheid door MS is dat warmte de klachten kan verergeren. De vermoeidheid beïnvloedt het vermogen om te werken en mee te doen aan sociale activiteiten. Mede hierdoor kan de kwaliteit van leven sterk dalen. Het kan immers heel vervelend zijn als dingen niet lukken of niet kunnen gebeuren door vermoeidheid. Vermoeidheid is onzichtbaar, net als vele andere symptomen van MS. Hierdoor is het voor de omgeving soms lastig om begrip te hebben. Ook het wisselende karakter van de vermoeidheidsklachten zorgt vaak voor onbegrip. Door de vermoeidheid met de omgeving te bespreken, kan begrip en de steun verkregen worden. Er is helaas geen medicijn of behandeling die alle vermoeidheid kan wegnemen. De klachten en de vervelende gevolgen kunnen wel verminderen door aanpassingen in je levensstijl en inzicht in het ontstaan van de vermoeidheid. Een revalidatiearts of psycholoog kan je hierbij helpen, vaak met hele concrete tips, afgestemd op het leven van de patiënt. In het algemeen is het verstandig om te zorgen voor een goede nachtrust, een vast dagritme en afwisseling van activiteiten. Professionals adviseren MS-patiënten om zo actief mogelijk te blijven zonder voortdurend over je grenzen te gaan.

Cognitieve problemen

Traditioneel wordt MS met name in verband gebracht met lichamelijke beperkingen, zoals problemen met lopen. Maar door de veranderingen die optreden in de hersenen kan ook het denkvermogen (cognitie) veranderen. Met cognitie bedoelen we functies zoals het geheugen, de concentratie en de aandacht. Tijdens dagelijkse bezigheden, zoals het werk, een studie of het gezinsleven, wordt een beroep gedaan op onze cognitieve vaardigheden. De impact van cognitieve problemen kan hierdoor groot zijn. Meer dan de helft van de mensen met MS krijgt tijdens zijn of haar ziekte te maken met cognitieve problemen. Door problemen in waarnemen, geheugen en denken, kun je bijvoorbeeld steeds moeilijker je gedachten omzetten in woorden. Ook kan je meer moeite hebben om informatie te verwerken, zoals bijvoorbeeld het volgen van een televisieprogramma of een gesprek.

Welke cognitieve problemen komen voor bij MS?

De twee cognitieve problemen die bij MS het vaakst voorkomen zijn een vertraagde informatieverwerking en geheugenproblemen.

Om goed te kunnen functioneren verwerken onze hersenen de hele dag allerlei prikkels die onze zintuigen waarnemen. Door MS kan de snelheid waarop deze informatie wordt verwerkt afnemen. Een voorbeeld hiervan is het beantwoorden van een vraag. De vraag moet gehoord, begrepen en beantwoord worden. Bij iemand met een vertraagde verwerkingssnelheid, duurt het wat langer voordat de vraag verwerkt is en hij een antwoord geeft.

Vertraagde informatieverwerking treedt vaak als eerste cognitieve klacht op en kan een negatieve invloed hebben op andere cognitieve functies zoals het geheugen en de aandacht. Wanneer je denksnelheid langzamer is, duurt het immers langer voordat nieuwe informatie is opgeslagen in het geheugen en kost het meer energie om de aandacht bij een taak te houden.

De meest voorkomende geheugenklacht bij MS is moeite om nieuwe informatie op te slaan. Oude informatie (‘wat er eenmaal zit’) gaat niet snel verloren. Naast bovengenoemde veelvoorkomende cognitieve problemen bij MS, krijgt een deel van de mensen met MS problemen met het werkgeheugen (informatie kort opslaan) of aandacht. Ook kunnen problemen optreden met het uitvoeren en aansturen van gedrag zoals het plannen, overzicht houden, beheersen van impulsen en schakelen tussen taken.

Op dit moment zijn er helaas nog geen behandelingen om cognitieve problemen op te lossen. Wel kan een psycholoog of revalidatiearts je helpen om met de cognitieve problemen om te gaan en praktische handvatten aanreiken. Ook zijn er diverse trainingen. Onderzoek is nodig om beter te begrijpen hoe cognitieve klachten bij MS ontstaan en hoe we deze problemen kunnen behandelen en voorkomen.

Paula verteld openhartig over haar cognitieve problemen door MS.

Ondertiteling aanzetten in de browser?
Speelt u een YouTube-video af op de computer? Zet de ondertiteling dan aan met de knop  icoon ondertiteling rechtsonder. Ziet u de knop niet? Klik dan eerst op de video zodat ook de afspeelbalk in beeld komt. De knop staat daar rechtsonder.

Staat de ondertiteling niet in de gewenste taal ga dan naar de instellingen knop icoon instellingen rechtsonder. Kies voor ondertiteling, automatisch vertalen en zoek de gewenste taal in de lijst.

Psychische klachten

De twee cognitieve problemen die bij MS het vaakst voorkomen zijn een vertraagde informatieverwerking en geheugenproblemen. Om goed te kunnen functioneren verwerken onze hersenen de hele dag allerlei prikkels die onze zintuigen waarnemen. Door MS kan de snelheid waarop deze informatie wordt verwerkt afnemen. Een voorbeeld hiervan is het beantwoorden van een vraag. De vraag moet gehoord, begrepen en beantwoord worden. Bij iemand met een vertraagde verwerkingssnelheid, duurt het wat langer voordat de vraag verwerkt is en hij een antwoord geeft. Vertraagde informatieverwerking treedt vaak als eerste cognitieve klacht op en kan een negatieve invloed hebben op andere cognitieve functies zoals het geheugen en de aandacht. Wanneer je denksnelheid is langzamer is, duurt het immers langer voordat nieuwe informatie is opgeslagen in het geheugen en kost het meer energie om de aandacht bij een taak te houden. De meest voorkomende geheugenklacht bij MS is moeite om nieuwe informatie op te slaan. Oude informatie (‘wat er eenmaal zit’) gaat niet snel verloren. Naast bovengenoemde veelvoorkomende cognitieve problemen bij MS, krijgt een deel van de mensen met MS problemen met het werkgeheugen (informatie kort opslaan) of aandacht. Ook kunnen problemen optreden met het uitvoeren en aansturen van gedrag zoals het plannen, overzicht houden, beheersen van impulsen en schakelen tussen taken.

Op dit moment zijn er helaas nog geen behandelingen om cognitieve problemen op te lossen. Wel kan een psycholoog of revalidatiearts je helpen om met de cognitieve problemen om te gaan en praktische handvatten aanreiken. Ook zijn er diverse trainingen. Onderzoek is nodig om beter te begrijpen hoe cognitieve klachten bij MS ontstaan en hoe we deze problemen kunnen behandelen en voorkomen.

Bekijk hier hoe je de ondertiteling kan aanzetten in je browser

Speelt u een YouTube-video af op de computer? Zet de ondertiteling dan aan met de knop  icoon ondertiteling rechtsonder. Ziet u de knop niet? Klik dan eerst op de video zodat ook de afspeelbalk in beeld komt. De knop staat daar rechtsonder.

Staat de ondertiteling niet in de gewenste taal ga dan naar de instellingen knop icoon instellingen rechtsonder. Kies voor ondertiteling, automatisch vertalen en zoek de gewenste taal in de lijst.