Nationale samenwerking

Op nationaal niveau samenwerken is van groot belang voor MS-onderzoek. Maar ook om mensen met MS en hun naasten zo goed mogelijk te ondersteunen. Buiten onze directe samenwerking met 4 academische MS-centra, MS Centrum Amsterdam, ErasMS Centrum Rotterdam, MS Centrum Noord Nederland en De Nederlandse Hersenbank voor MS, hechten wij veel belang aan kennisdeling en directe samenwerking op nationaal niveau. Dit doen wij op verschillende manieren, zo werken wij onder andere nauw samen met MS-expertisecentrum Nieuw Unicum en organiseren wij jaarlijks de MS-onderzoeksdagen. Ook zijn wij lid van verschillende (inter)nationale organisaties.

Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)

De Stichting is lid van de SGF. In de SGF bundelen circa twintig gezondheidsfondsen hun krachten. Gezondheidsfondsen zijn goede-doelen-organisaties. De leden van de SGF zijn gericht op samenwerking. Door gemeenschappelijk aan bepaalde thema’s (bijvoorbeeld patiënten participatie en preventie) te werken, worden kennis en krachten gebundeld en kan de kwaliteit van de ledenorganisaties versterkt worden. Op die manier draagt de samenwerking ook bij aan het publieksvertrouwen. Stichting MS Research hecht hieraan.

Alle bij de SGF aangesloten leden investeren in wetenschappelijk onderzoek. Om die reden zet de SGF zich in om de samenhang van dat onderzoek te bevorderen, o.a. door het faciliteren van gezamenlijke onderzoeksprogramma’s of de gezamenlijke aanpak van knelpunten in wetenschappelijk onderzoek. De SGF geeft fondsen een platform om kennis uit te wisselen. De themagroep wetenschappelijk onderzoek is actief op fond overstijgende onderwerpen als een efficiëntere organisatie van onderzoek, alternatieven voor dierproeven, comorbiditeit en preventie en het stimuleren van publiek-private samenwerking. Voor meer informatie bezoek de website van de SGF.

Het Programma Translationeel Onderzoek (PTO)

Het Programma Translationeel Onderzoek (PTO) is een samenwerking tussen ZonMw, de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waaronder Stichting MS Research, en Health~Holland. Lees meer over het Programma Translationeel Onderzoek.

Internationale samenwerking

Stichting MS Research is het Nederlandse lid van de Internationale MS Federatie (MSIF). Dit is een uniek wereldwijd netwerk van 48 MS-organisaties. Allen met hetzelfde doel: een wereld zonder MS.

Wereldwijd zijn er 2,8 miljoen mensen MS, voor lang niet iedereen is ondersteuning en informatievoorziening over MS vanzelfsprekend. De MSIF ondersteunt MS-organisaties daar waar nog weinig voorzieningen zijn voor mensen met MS. Ook vraagt de MSIF wereldwijd aandacht voor MS, voorziet haar leden van informatie en ondersteunt internationaal wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van MS. Internationale samenwerking op al deze vlakken is van cruciaal belang om uiteindelijk MS de wereld uit te helpen.

International Progressive MS Alliance

Een goed voorbeeld van de kracht van deze internationale organisatie is de International Progressive MS Alliance, een initiatief waarin Nederlandse onderzoekers en Stichting MS Research actief participeren. Artsen en wetenschappers uit 40 landen hebben de handen ineen gesloten om samen op zoek te gaan naar een oplossing voor de progressieve vorm van MS.

International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

Een ander initiatief van de MSIF is de International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) opgericht voor kinderen met MS. Juist omdat de ziekte bij kinderen relatief weinig voorkomt is het essentieel dat kennis over het verloop en behandeling internationaal wordt gedeeld.

MS-Atlas

De MSIF is ook initiatiefnemer van de zogenaamde MS-Atlas. De Atlas komt tot stand door middel van kennis en data-sharing van MS organisaties uit maar liefst 115 landen. De MS-Atlas is van groot belang om op internationaal niveau bewustwording te creëren. Het is de meest nauwkeurige schatting van het aantal mensen met MS in de wereld tot nu toe. In 2020 is de derde editie van de MS-Atlas gepubliceerd.

Enkele opvallende cijfers uit de MS-Atlas:

  • Wereldwijd zijn er 2,8 miljoen mensen met MS, waarvan minimaal 30.000 kinderen.
  • Gemiddeld leven 1 op de 3.000 mensen met de ziekte.
  • Elke vijf minuten krijgt iemand ergens ter wereld de diagnose MS.
  • 75% van de mensen met MS is een vrouw.
  • Hoe vaak MS voorkomt, verschilt enorm tussen landen. De ziekte komt vaker voor in landen die verder van de evenaar liggen. In Nederland heeft 1 op de 700 mensen de zenuwslopende ziekte MS.
  • Sinds 2013 is in elke wereldregio het aantal mensen met MS toegenomen. Deze stijging heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken. Zo zijn de telmethoden verbeterd, is de diagnose nauwkeuriger, leven mensen met MS langer en groeit de bevolking. Het is nog niet bekend of ook het risico om MS te ontwikkelen is toegenomen. Meer onderzoek is nodig om vast te stellen waardoor het aantal mensen met MS is toegenomen.