Hoe herken je cognitieve problemen bij je partner die MS heeft? Hoe ga je om met een verandering in karakter of vergeetachtigheid? En hoe blijf je overeind als mantelzorger? Psycholoog Melloney Schenk van MS–Expertisecentrum Nieuw Unicum organiseert trainingen om mantelzorgers van mensen met MS hierin te ondersteunen. “Als je cognitieve problemen beter begrijpt, kun je er ook beter mee omgaan.”
MS brengt schade toe aan de hersenen. Hierdoor ontstaan niet alleen fysieke klachten, maar ook krijgen mensen met MS te maken met problemen met het geheugen en denkvermogen. Vroeg of laat krijgt tussen de 40 en 65 procent van de mensen met MS te maken met milde tot ernstige cognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid, verwardheid, angst, soms zelfs een veranderende persoonlijkheid. En niet alleen zijzelf, maar ook hun naasten worden hiermee geconfronteerd. Voor hen ontwikkelde MS–Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort, een training speciaal voor mantelzorgers van mensen met MS. Het onderzoek en de pilottrainingen die hieraan voorafgingen, werden gefinancierd door Stichting MS Research.
Neuropsycholoog Melloney Schenk werkt bij Nieuw Unicum, heeft de training ontwikkeld en is nu verantwoordelijk voor de mantelzorgtrainingen. Ze legt uit: “Bij het opzetten van de training waren de belangrijkste vragen: aan welke informatie of onderwerpen hebben mantelzorgers behoefte? Wat is nuttig, wat werkt goed, wat niet? En vooral: waar lopen mantelzorgers tegenaan? Op basis daarvan ben ik aan de slag gegaan. Inmiddels zijn de pilots met succes afgerond en organiseren we de MS-mantelzorgtrainingen een aantal keer per jaar.”
Elke training is opgebouwd uit een startbijeenkomst, een online deel, een individueel gesprek met een psycholoog en een eindbijeenkomst. Het online gedeelte is theoretisch; Melloney behandelt onderwerpen als: wat gebeurt er in je hersenen als je MS hebt? Wat heeft dat voor gevolgen? Waar kun je het aan merken en zien? Wat kun je doen als iemand angstig is, of somber? En wat doe je als iemand zich niet aan adviezen van de arts houdt? Melloney: “Bij mensen met MS met cognitieve achteruitgang komt het vaak voor dat hun karakter op een bepaalde manier verandert. Ze worden bijvoorbeeld passiever, denken meer vanuit zichzelf, lijken minder empathisch of hebben last van depressieve gevoelens. Sommige mensen worden vergeetachtig, of kunnen oorzaak en gevolg moeilijk van elkaar onderscheiden. Tijdens de training staan we stil bij de diverse cognitieve problemen en is het mogelijk om situaties te analyseren. De deelnemers wisselen ervaringen uit tijdens de bijeenkomsten en zijn daardoor beter in staat om cognitieve problemen eerder te herkennen bij hun partner of naaste. Hoe eerder en beter je iets herkent, hoe beter je met de situatie om kunt gaan. De training biedt hiertoe handige handvatten en tips.”
Inmiddels geeft Melloney de mantelzorgtraining een aantal keer per jaar en lopen de groepen snel vol. “De reacties zijn heel positief. MS is een grillige, onvoorspelbare aandoening en verloopt bij iedereen net even anders. Maar uiteindelijk lopen mensen wel vaak tegen dezelfde dingen aan, vooral op cognitief gebied. Als je cognitieve problemen beter begrijpt, kun je er ook beter mee omgaan. Deelnemers vinden het daarom fijn om, naast het ‘medische’, ook eigen ervaringen te kunnen delen. Bijvoorbeeld over, naast hun rol als partner, ook verzorger te worden. En om te ontdekken dat ze veel dingen herkennen en tot de conclusie komen dat ze het helemaal niet zo slecht doen. Of ze zeggen: ‘Ik voel me niet meer zo schuldig dat ik het soms niet aan kan’, of: ‘ik durf nu makkelijker om hulp te vragen’.”
Meer weten over de mantelzorgtraining? Kijk voor meer informatie op www.nieuwunicum.nl/mantelzorgtraining. Of mail Melloney: mschenk@nieuwunicum.nl