Jong en energiek. Een studie naast een volle werkweek van 32, soms 36 uur, en elk weekend een rijk gevulde agenda. Het klinkt fantastisch. Maar eind mei vorig jaar veranderde het leven onverwacht voor Monique.
Monique is 29 jaar en werkzaam als medisch maatschappelijk werker in het AMC. Dit jaar is ze trots afgestudeerd als Verlies- en Rouwtherapeut. Sinds mei 2023 heeft zij MS. “Ik werk in een ziekenhuis. Het was op een donderdag dat ik zonder aanleiding last kreeg van draaiduizeligheid. Mijn collega’s grapten nog: ‘Moeten we jou niet even naar Neuro brengen?’ Ik besloot om voor de rest van de middag geen patiënten meer te zien. Verder met mijn administratie en dan op tijd naar huis.”
“De volgende dag stond ik op. Het zou een druk weekend worden: een vrijgezellenfeest, Pinksterweekend. De zon scheen. Maar mijn evenwicht was nog niet in orde. We waren net naar Zuid-Holland verhuisd en ik stond nog op de wachtlijst voor een nieuwe huisarts. Voor advies belde ik mijn vorige huisarts in Groningen. Hij raadde me aan langs een fysiotherapeut te gaan. Inmiddels werden mijn klachten erger. Ik kon niet meer lopen zonder mezelf te moeten vasthouden. Ik had een beetje een dronkenmansloopje. Ik kon terecht bij de fysio en hoopte dat hij de Epley manoeuvre zou doen om de duizeligheid te stoppen. Dit is een beweging waarbij je losgeraakte oorkristallen als het ware terugplaatst richting het evenwichtsorgaan. Maar die beweging wilde hij niet doen. Sterker nog, hij belde de huisarts waarbij ik op de wachtlijst stond. Binnen een half uur was ik daar op gesprek en weer een uur later was ik in het ziekenhuis voor onder andere een MRI-scan.”
Monique vervolgt: “Die middag, na de MRI-scan, zaten we al in een familiegesprek. Het vermoeden was MS of een aanverwante ziekte. Er volgden tests en ik ging in rap tempo achteruit. Ik kon niet meer lopen en ervaarde uitval aan mijn linkerkant. Eten ging moeilijk. Van een gezonde, fitte vrouw naar bedlegerig in een periode van 2,5 week. Uiteindelijk bracht ik vier weken in het ziekenhuis door, gevolgd door zeven weken in een revalidatiecentrum. Ik weet nog goed dat ik me toen vooral zorgen maakte om het terugkeren van mijn fysieke functies.
“Ik kon weinig alleen: douchen, aankleden… Naar het toilet gaan ging nog net.” Niet alleen fysiek, maar ook mentaal brak voor Monique een heftige tijd aan. “Ik had bijvoorbeeld moeite met het verwerken van informatie. Mijn geheugen en concentratievermogen werkten niet mee. Ik verdwaalde soms compleet in mijn eigen gedachten. De uiteindelijke MS-diagnose volgde pas eind augustus. En om eerlijk te zijn, na die langdradige en agressieve aanloop, voelde ik me vooral opgelucht. Mijn ziekte had nu een naam. Ik kreeg langzaam weer hoop. Het bood perspectief. Misschien kan ik ooit terugkeren naar werk. En weer afspreken met vrienden. Misschien kan ik in de toekomst kinderen krijgen. Misschien…”
Monique: “Ondanks die nieuwe hoop, belandde ik in een soort van identiteitscrisis. Ik ben een enthousiast mens en van nature een gever. In mijn werk en privé. Maar wat als je niet meer zoveel kan geven? En je daar je waarde uit haalt? Dat was moeilijk. Het accepteren dat je leven plots zo anders is. Dat je moe kan zijn, zonder aanleiding. Een normale dag kan aanvoelen alsof ik een marathon heb gelopen. Mijn energieniveau is elke dag anders. Ik kan een zwaarte in mijn lijf en hoofd ervaren, soms de hele dag. Dat alles van binnen nee schreeuwt. Daar moet je naar leren luisteren. Ik heb ook vriendschappen verloren. Dat was pijnlijk. Je loopt soms tegen onbegrip aan. Dan worden te snel aannames gedaan.”
Hoe kijkt Monique vooruit? “Ik ben gelukkig heel positief en heb gewoon heel veel zin om te leven. Ik sta elke dag met frisse moed op. Ik denk dan; ik mag het gewoon weer proberen! Ik sport drie keer per week bij mijn fysiotherapeut die de lessen speciaal inricht voor mensen met MS. Daar doe ik onder andere mee aan circuittraining. Ik knap er echt van op. Ook op slechte dagen. En al had ik voorheen een hekel aan hardlopen, ook dat doe ik nu. Wanneer ik hardloop, los ik de problemen op in mijn hoofd. Gek als je bedenkt dat ik vorig jaar niet kon lopen. Als ik terugkijk naar het afgelopen jaar, dan kijk ik niet alleen naar wat me is afgenomen. Ik ben bewuster gaan leven. Mijn wens voor mezelf? Me genoeg voelen. En dat ik de ruimte mag hebben om er gewoon ‘te zijn’. In het moment. De toekomst is maar een idee, las ik eens ergens. Dat is denk ik ook zo, voor iedereen. Groots dromen is goed. Graag zelfs! Maar als je alleen maar bezig bent met wat er beter kan in je leven, dan ervaar je minder hoever je eigenlijk al bent gekomen.”
Monique is heel transparant over haar ziekte en hoopt anderen te inspireren. Ze is ambassadeur voor onze stichting, schrijft blogs voor Jong & MS en heeft eerder geschreven voor MS Vereniging Nederland. Op Instagram kun je haar volgen via @monique.nrt