“Ik daag je uit om de Ovenwant Challenge te doen!”

Janneke Bosma (26) doet onderzoek naar MS aan het UMCG in Groningen. Een onderwerp dat haar goed af gaat, zoals ze zelf zegt. Al is de keuze hiervoor helaas niet helemaal toevallig. Ook zij kreeg de diagnose MS. ‘Door mijn werk zie ik hoe jammer het is als er bij een goed idee geen geld is om onderzoek te doen. Daarom heb ik de Ovenwant Challenge bedacht’.

Interview: Carolien Spaans; Foto: Nieske Brouwer

‘Het begon op mijn zeventiende met een soort tintelingen in mijn tenen, die langzaam opkropen. We gingen naar de huisarts, die een MRI aanraadde. Maar toen verdwenen mijn klachten weer – achteraf typisch voor relapsing remitting MS, de meest voorkomende variant waarbij je aanvallen krijgt die vervolgens weer weggaan. Dus we belden af, maar niet veel later kreeg ik weer een gevoelsstoornis aan de hele linkerkant van mijn lichaam. Als je klachten hebt die precies de ene helft van je lijf bestrijken, dan betekent dat vaak dat het hersengerelateerd is. Dus ik trok weer aan de bel en kreeg nu wel een MRI, waarop inderdaad iets te zien was. Alleen kon de neuroloog niet zeggen of het een ontsteking was, of een hersentumor. Dat was wel even heftig, want in beide gevallen betekent dat geen goed nieuws en bovendien werd me verteld dat ik een paar maanden op uitsluitsel moest wachten, tot de volgende scan. Pas dan konden ze zien wat die vlek had gedaan.

In de tussentijd deed ik wat bijna elke jonge, angstige, slecht geïnformeerde leeftijdsgenoot zou doen, namelijk googelen. Geen goed idee, want ik belandde op allerlei MS-fora waar mensen de meest eerlijke verhalen met elkaar deelden – en dat kwam boven op mijn eigen vage idee van MS, namelijk. ‘iets ergs’.  Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik het beter kunnen verdragen. Alleen is het lastige met goede informatie dat elke MS-patiënt weer andere symptomen heeft; je kunt niet een poster maken met daarop één herkenbaar, algemeen gezicht van de ziekte.* De een zit inderdaad in een rolstoel, aan de ander – zoals ik – zie je niks. Na de diagnose ging ik uit van het ergste, ik had geen idee dat MS zich ook in mildere vormen kan openbaren. Want dankzij medicijnen kan ik eigenlijk een heel normaal leven leiden. De eerste jaren moest ik mezelf drie keer per week prikken, dat was weleens lastig met plannen. Nu heb ik een medicijn dat maar eens per twee weken geïnjecteerd hoeft te worden.

Mijn leven is niet heel anders dan dat van leeftijdsgenoten, iedereen worstelt wel met iets. De verschillen die er wel zijn? Nou, misschien ben ik wat meer bezig met mijn leefstijl, omdat ik me beter voel als ik gezond eet en genoeg sport. De algemene gezondheidsregels dus, maar voor mensen met MS kunnen die echt een verschil maken. Ik merk ook dat ik misschien wat anders nadenk over de toekomst. Bij mij zit toch altijd in mijn achterhoofd een ‘wat als’, omdat het in vergelijking met vriendinnen onzekerder is wat gaat komen. Ik heb mezelf aangeleerd om mijn leven niet als een lange lijn te zien, maar meer als een soort blokken. Eerst ging ik kijken of het zou lukken om te studeren, want dat wilde ik heel graag. Dat lukte,
dus daarna kwam het blok ‘master’, gevold door ‘stage’ en nu ‘werken’. Ik heb natuurlijk wel lange-termijn-wensen, maar door mijn tijd in overzichtelijke stukken te hakken kan ik me eventueel aanpassen aan hoe ik me voel.

Ik wilde na mijn studie biomedische wetenschappen sowieso al de onderzoekkant op, en gaandeweg merkte ik dat mijn belangstelling toch echt bij MS ligt. Wel met enige voorzichtigheid in mijn achterhoofd, omdat het mentaal wel zwaar kan zijn als je bezig bent met je eigen ziekte. Dus ik heb er eerst een scriptie over geschreven en toen een stage gedaan. En nu werk ik als onderzoeker naar de functie van bepaalde hersencellen in MS, omdat ik voel dat het onderwerp me goed af gaat. Door mijn werk zie ik hoe jammer het is als iemand een goed idee heeft, maar middelen ontbreken om er onderzoek naar te doen. Daarom is het goed dat we in actie komen, ik op socialmedia met mijn Ovenwant Challenge.

Ik daag iedereen uit om mee te doen en zo snel mogelijk je veters te strikken met ovenwanten aan. Even zelf ervaren hoe lastig die beperkingen zijn. Wie het snelst is, wint. Wie verliest, vraag ik als sportief gebaar iets in de ‘verliezerspot’ te doneren.’

Doe je deze maand mee aan de Ovenwant Challenge en wil je zo bijdragen? www.inactievoorms.nl/janneke

* Verschillende symptomen MS-symptomen zijn erg verschillend. Ook niet iedereen met MS ervaart dezelfde symptomen. De plekken in het centrale zenuwstelsel waar ontstekingen ontstaan en de myeline beschadigd raakt, bepalen welke symptomen je krijgt. Met name cognitieve problemen, vermoeidheid, mobiliteit, pijn en depressie hebben een grote impact op het dagelijks leven. Voor veel symptomen bestaat gelukkig een behandeling.

Mei MS-maand

Een maand om op een sympathieke manier extra aandacht te vragen voor multiple sclerose en het belang van onderzoek naar oorzaken en oplossingen. Met als finale op 30 mei de jaarlijkse Wereld MS Dag met het thema diagnose, waar in meer dan 50 landen tegelijk aandacht aan wordt besteed. Een snelle en juiste diagnose is cruciaal om patiënten met deze ziekte van het centrale zenuwstelsel en ruggenmerg sneller duidelijkheid én op maat gemaakte persoonlijke behandeling te kunnen bieden.

Onderzoek hard nodig

Op 1 mei, verschenen in alle regionale/landelijke edities van het AD 10 verschillende persoonlijke portretten, waaronder dit interview met Janneke Bosma. Stuk voor stuk verhalen van mensen die zelf, in hun naaste omgeving of in hun werk te maken hebben met MS. En dus de eersten zijn die van harte zullen onderstrepen dat onderzoek naar MS hard nodig is en blijft. Om die reden komen zij in actie om op een positieve (en veelal sportieve) manier donaties voor MS-onderzoek te werven, in dit geval voor onderzoek naar verbeteringen binnen het diagnose stellen. Uiteraard hopen ze dat zo veel mogelijk mensen geraakt worden door hun verhaal en daaraan willen bijdragen.

U kunt een van de acties steunen die de deelnemers deze maand doen. Op inactievoorms.nl/meimsmaand vindt u alle persoonlijke acties en verhalen.