In deze serie interviews in aanloop naar The May 50K spreken we mensen (veelal met MS) die zich met hart en ziel op sportieve wijze inzetten voor onderzoek naar MS. Mensen die houden van bewegen en sporten, die gezond eten en een gezonde levensstijl uitdragen. Dit verhaal is anders.
Danny van Bakel (54) uit Haarlem kijkt op verrassend ‘eigen wijze’ tegen zijn leven met MS aan; een flinke dosis ‘vrolijke’ galgenhumor onderstreept dat. Danny zegt het maar eerlijk: “Ik heb een hekel aan sporten en dat zal nooit veranderen! Maar ik moet nu wel gaan bewegen, anders groei ik dicht. En mensen hebben al gedoneerd op mijn actiepagina voor de The May 50K, dus nu zit ik er ook aan vast.”
Danny loopt niet bepaald over van enthousiasme voor het sportieve evenement. “Ik ben eraan begonnen, dus nu zal ik het afmaken. Sport en een gezonde leefstijl hebben gewoon nooit in mijn opvoeding gezeten. Ik rookte al sinds mijn elfde, later zelfs een slof per week. Natuurlijk bewoog ik maar dat was uit noodzaak, nooit als hobby. Ik was te lui om de fiets te pakken, dus ging ik lopen. Zo kwam ik automatisch aan mijn dagelijkse beweging.”
Dat Danny het leven anders benadert blijkt ook uit hoe hij terugkijkt op zijn hartstilstand van twee jaar geleden. “Ik ben een week in coma gehouden. Toen was het makkelijk om te stoppen met roken, ik sliep toch.” Het tekent Danny die de dingen graag een positieve draai geeft. “Sindsdien drink ik ook een stuk minder. Nu wil de fysio óók nog dat ik gezonder ga eten en meer ga bewegen. Dat snap ik wel, maar het moet wel leuk blijven hoor. Ik heb ook al MS, dus ik vind dat ik wel genoeg gestraft ben. Maar ik heb sinds kort wel een handbike. Die koppel ik aan mijn rolstoel en zo kan ik fietsen. Laatst heb ik 16 kilometer gefietst, dan ben ik trots op mezelf. Ik kom dan lekker rozig thuis, maar ben eerlijk gezegd vooral blij als ik daarna weer op de bank zit.”
Een knap staaltje omdenken blijkt als Danny verder vertelt: “Ooit las ik op een MS-forum over iemand die gek was op wandelen, bergen beklimmen. En diegene kon dat door MS niet meer. Het lijkt me zo naar als je zo’n passie door je ziekte in moet leveren. Dan ben ik dus maar blij dat ik niet sportief ben.”
Danny weet bijna twintig jaar dat hij MS heeft. Sinds vier jaar is hij volledig rolstoel-afhankelijk. “Ik moest echt over mijn trots heen. In het revalidatiecentrum raadde men mij aan hulpmiddelen te gebruiken, maar ik zei: “Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel of scootmobiel ga zitten? Ik ben een jonge vent, ik hoor er gewoon nog bij. Inmiddels weet ik beter. Mijn leven is echt een stuk makkelijker geworden sinds ik niet meer loop.”
Danny weet nog goed hoe het allemaal begon. “Ik had een fantastisch leven als vrijgezel in Leiden. Het was één groot feest, maar opeens werd ik zo moe, zo lusteloos. Ik hikte aan tegen de volle wasmand en alle dingen waar ik normaal mijn hand niet voor omdraaide. Daarbij kreeg ik blaasproblemen, moeite met uitplassen. Daarop volgden allerlei onderzoeken, zoals voor prostaatkanker. Maar toen het dat allemaal niet bleek te zijn, zeiden ze: ‘Het zal wel tussen je oren zitten’. Feitelijk hadden ze gelijk,” vertelt hij nuchter, “want daar zit MS natuurlijk ook.”
Danny krijgt uiteindelijk de diagnose Primair Progressieve MS, en opnieuw blijkt dan zijn positieve benadering. “Dat leek mij maar beter, milder. Die pieken en dalen die bij Relapsing Remitting horen, heb ik dan gelukkig niet. Dat lijkt me zo lastig om mee om te gaan. Ik ga gewoon langzaam één kant op, wel zo overzichtelijk.” Inmiddels stelt Danny die mening wel steeds meer bij. Voor zijn variant is immers geen medicatie en de mensen die hij kent met Relapsing Remitting lijken, dankzij medicatie, behoorlijk goed te blijven. Maar het heeft volgens hem geen zin daarbij stil te staan. “Het is zoals het is. En ik heb gelukkig geen pijn. Ik ken mensen met MS die pijnlijke plekken hebben, dat lijkt me zo naar. Ik weet niet of ik dan nog zo positief in het leven zou staan.”
Hij is lang fulltime blijven werken en wilde van geen ophouden weten. “Ik was een beul voor mezelf. Ik was het leven zo gewend, dus alles moest zo blijven. Ik wilde niet toegeven. Ik bleef van alles doen: werken, klusjes, koken. Aan het eind van de dag hing mijn tong altijd op mijn schoenen. En de volgende ochtend stond ik weer moe op. Ik meldde me ziek op de meest onverwachte momenten, dan was ik opeens zo moe. Er moest iets veranderen, maar hoe?” Het is uiteindelijk zijn werkgever die wil dat Danny gaat praten met zijn huisarts. En zo komt hij bij de revalidatie terecht.
Tijdens die dagbehandeling wordt hij op harde wijze geconfronteerd om zijn mindset te veranderen. “Ik was te trots om in die rolstoel te gaan zitten. Ze stuurden me van de ene – naar de andere kant van het ziekenhuis. Dan was ik uitgeput. Dan zeiden ze alleen maar: ‘Goh, was het tóch niet makkelijker geweest even de rolstoel te gebruiken?’ Zo gingen ze de confrontatie aan met mijn trots en eigenwijsheid. Of ze zeiden: ‘Dus jij wilt niet in een rolstoel gaan zitten omdat je bang bent dat iedereen naar je kijkt? Heb je weleens gezien hoe belachelijk je loopje er nu uitziet?’. Die harde aanpak had ik nodig. Toen ben ik uiteindelijk toch maar in een rolstoel gaan zitten.
Danny ervaart geen onbegrip over zijn ziekte. “Voorheen, toen ik moeilijker liep, dachten mensen dat ik vroeg in de ochtend al dronken was, toen was er meer onbegrip. Nu is het tenminste duidelijk. Ik zit in een rolstoel. Punt. Ik heb weleens meegemaakt dat iemand zei: ‘Denk jij dat je voorrang hebt omdat je in een rolstoel zit?’ Jij bent te dom om voor de duvel te dansen, denk ik dan. Daar ga ik niet eens op in. Het is maar net waar je je focus legt. Ik heb bijvoorbeeld een eigen invalidenparkeerplaats voor de deur. Van de week zei iemand dat zij die luxe ook wel zou willen. Dan zeg ik: joh, je mag ruilen hoor, mits je de rest er ook bij neemt?! Dat is van haar meer een grap dan onbegrip. Zo ervaar ik dat althans.”
“Doordat ik nu niet meer loop, hou ik energie over en functioneer ik over het geheel beter.” Danny onderscheidt geestelijke en lichamelijke vermoeidheid. “Als je lichaam moe is, wil de geest ook niet meer.” Hij is gevoelig voor prikkels geworden. “Het lijkt alsof ik geen diepte meer hoor. Alles komt even hard binnen. En dan kan ik me aan alles storen. Jankende kinderen, slijptollen, boormachines, gek word ik ervan. Als ik tv kijk en iemand praat tegen me, zet ik de tv op pauze. Het is alsof ik die verschillende informatiestromen niet tegelijk kan verwerken. Vreemden zullen daar weinig van merken, maar mijn eigen vrouw is de pineut. Zo wil ik niet zijn. Sinds mijn hartstilstand krijg ik gelukkig therapie om daar mee om te gaan.”
Danny is een van de ‘Ambassadeurs van de toegankelijke stad Haarlem’. Op bestuursniveau denken zij mee over de herinrichting van openbare ruimtes en bijvoorbeeld toegang tot invalidentoiletten zodat zijn stad voor iedereen bereikbaar wordt. Ook in het dagelijks leven spreekt hij mensen op een positieve manier aan om ze bewust te maken van hun gedrag: “Hé joh, als jij je fiets nu even zo neerzet, kan iedereen erlangs.”
Zolang de oorzaak van en oplossing voor MS niet is gevonden, blijft financiering van wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk voor Danny en alle andere 25.000 mensen met MS in Nederland. Stichting MS Research maakt dit onderzoek mogelijk door het structureel financieren hiervan binnen de academische MS centra in Nederland.