Jeanette Dekker (48) uit Waalwijk heeft MS. Ze doet dit jaar voor de derde keer mee aan The May 50K. Eerder heeft ze 100 kilometer en een halve marathon hard gelopen in de maand mei. Dit jaar kiest ze voor een trailrun van 100 km. Jeanette: “Ik heb MS, maar MS heeft mij niet.”
Een sprankelende, tot in de puntjes verzorgde, kordate vrouw. Ze zit krachtig rechtop. Blond kort kapsel en een energieke expressie. Dit is iemand die alles onder controle heeft, zo lijkt het althans. Dat is ook meteen het probleem voor Jeanette Dekker (48) uit Waalwijk: “Ik stuit op zoveel onbegrip. Als ik vertel dat ik MS heb, zeggen sommigen zelfs vol ongeloof dat mijn diagnose niet kán kloppen. Zij zien alleen een actieve, gezonde vrouw maar ik leef juist zo sportief en gezond om mijn lijf zo sterk mogelijk te houden om mijn MS zo goed als dat gaat te controleren. MS heeft vele gezichten, ik ben daar óók een van. Dát wil ik laten zien.”
“Toch heb ik getwijfeld of mijn verhaal wel interessant genoeg is om te delen omdat het mij relatief goed gaat. Maar ook in mijn actieve leven speelt MS ieder dag een rol. Ik doe en laat veel om zo gezond mogelijk te blijven, maar dat zien de mensen niet. Ik heb mijn levensstijl aangepast. Ik sport 6 keer per week en hou me strikt aan de acht uur slaap die mijn lijf nodig heeft. Ik eet zo min mogelijk suiker en rood- en rauw vlees mijd ik ook. Alcohol drink ik alleen nog op heel bijzondere gelegenheden en altijd met mate. Natuurlijk vinden mensen het flauw als ik weer een gebakje oversla, geen borrel meedrink en eerder naar huis ga. Maar mijn lijf geeft me er zo veel voor terug. Ik voel mij nu energieker dan vóór de diagnose.”
“Het lijkt alsof ik een schub (MS-aanval) voel aankomen. Ik ben op die momenten vermoeider en voel meer tintelingen in mijn lijf. Dan pak ik direct rust en zeg ik afspraken af. Ik verlaag mijn stresslevel en zonder me meer af van de buitenwereld totdat dat verdoofde gevoel weer wegtrekt. In het begin wist ik niet of dat wel echt mogelijk is, dus dat heb ik mijn neuroloog gevraagd. Hij bevestigt dat ik op die manier een verdere aanval kan afwenden.”
“Natuurlijk kan mijn lichaam achteruitgaan. Zo realistisch ben ik heus wel. Maar als ik me negatief opstel, voel ik me alleen maar slechter. Als ik mezelf aankleed en mooi verzorg, voel ik me al beter. Ik kijk naar wat wél kan. MS is ’n rotziekte, dat onderschat ik niet. Juist daarom sport ik zo veel en leef ik gezond. Mocht het toch verslechteren, dan ben ik daar niet schuldig aan maar weet ik dat ik alles geprobeerd heb om achteruitgang te voorkomen.”
Er is nooit ’n goed moment voor de diagnose MS, maar bij Jeanette was het een dubbelslechte timing. Veel tijd om de diagnose te verwerken krijgt zij niet, want slechts enkele weken later dendert een volgende diagnose haar leven binnen; onrustige cellen in haar baarmoederhals. Jeanette: “Toen heb ik mijn MS noodgedwongen ‘geparkeerd’. Ik moest eerst dit aanpakken. Mijn grootste zorg waren mijn kinderen. We vormen een hechte 3-eenheid, maar zij wisten nog van niets. Ik had niemand iets verteld over beide ziektes. Dat werd een moeilijk gesprek.”
Het duurt vervolgens twee jaar voordat Jeanette echt open durft te zijn over haar MS. “Ik moest eerst in stilte mijn lijf opnieuw leren kennen. Maar daarna gaat er een knop om, zo werkt dat bij mij. Dan wil ik de ziekte begrijpen en me gaan omringen met kennis. Ik heb de MS-telefoon gebeld en gesproken met MS-verpleegkundigen en officiële platforms bezocht. Wel blijf ik bewust weg bij de doemscenario’s die me niet helpen.”
Uiteindelijk gebruikt Jeanette The May 50K vorig jaar als haar coming out: “Mijn neuroloog zei dat ik het meer moest delen omdat de ziekte te groot is om alleen te dragen. Voor mijn deelname aan The May 50K vorig jaar heb ik toen een mail geschreven aan alle duizend medewerkers van het bedrijf waar ik werk, om hen te vertellen over het evenement en mijn actie én dat ik MS heb. Ik kreeg toen zoveel mooie reacties omdat ik mij kwetsbaar opstelde. Sindsdien deel ik veel van mijn gezonde en sportieve dagelijks leven op Instagram, Facebook en LinkedIn. Ik hoop mensen te kunnen inspireren, motiveren en hoop te geven door ze te laten zien dat ze met kleine aanpassingen in hun levensstijl zoveel meer kunnen.”
“Vorig jaar heb ik honderd kilometer hardgelopen, verdeeld over de hele maand mei. Doordat ik me nu zo goed voel, durf ik dit jaar een halve marathon te lopen, dus in 1 keer ruim 21 kilometer. Dat moet lukken, mits ik goed naar mijn lijf luister en mijn grenzen respecteer, dat heeft MS mij wel geleerd. Ik train hier driekwart jaar voor met mijn zusje Monica. Ik leg die lat zo hoog omdat ik wil laten zien wat ik allemaal wél kan. Ik heb bewondering voor de mensen die The May 50K aangaan terwijl hun lijf veel meer last van MS ondervindt. De mensen met MS in een rolstoel die toch ook allemaal meedoen. Hartverwarmend en prachtig vind ik dat. We zijn tot veel meer in staat dan we denken!”
“Tijdens de training raak ik vaak in een soort trance. Dan zie ik voor me hoe ik op een podium sta en mijn verhaal mag delen. Ik zal, net als vorig jaar, weer televisieprogramma’s aanschrijven. Ik hoef echt niet met mijn gezicht op tv, maar er moet gewoon meer aandacht voor en kennis over deze ziekte komen. Onderzoek naar de oorzaak van en oplossing voor MS is en blijft enorm belangrijk. Evenals de financiering van het onderzoek door Stichting MS Research. Geen onderzoek betekent geen vooruitgang en geen oplossing.
Onbegrip is soms erger en pijnlijker dan MS zelf. Ik hoop dat mijn positieve verhaal mensen zal inspireren. Dat ze ook een kleine aanpassing in hun leven doen. Ik gebruik mijn leefstijl als medicijn. Ja, ik heb deze ziekte, maar het is niet het einde van het leven. Ik heb MS, maar MS heeft mij niet.”