“We zijn goed op elkaar ingespeeld, dat scheelt de helft.”
Liesbeth de Borst is mantelzorger van haar man Leen, die al ruim 20 jaar MS heeft.
Liesbeth de Borst is mantelzorger van haar man Leen, die al ruim 20 jaar MS heeft.
Liesbeth de Borst is naast partner, ook mantelzorger van haar man Leen. “Mijn rol als mantelzorger én als partner zijn erg met elkaar verweven. Dat is prima, want deze twee rollen zijn door de dag heen moeilijk te scheiden.”
Ze plukken samen elke dag die voor hen ligt. Liesbeth verzorgt Leen zelf en wil dit blijven doen zolang ze dit nog kan. Zo houden ze de regie in eigen hand en kunnen ze zelf hun eigen tijden bepalen. “Na het ochtendritueel, doen we meestal boodschappen. We fietsen samen ook: op de rolstoelfiets zit Leen dan voor me op een plateau en ik op de fiets achter hem. Er zijn zelden dagen dat we niets te doen hebben. We vervelen ons zeker niet.”
Beiden zijn 40 jaar in het onderwijs werkzaam geweest en ook Liesbeth is nu met pensioen. Helemaal afscheid van de klas heeft het echtpaar nog niet genomen. Samen geven ze 1 keer per week voorlichting o.a. over MS aan kinderen van groep 7 en 8 van de basisschool in de regio. Ze doen dit via Stichting GIPS (Gehandicapten Informatie Project Scholen). Dit doen ze inmiddels al 12 jaar
Ze hebben altijd graag gereisd: van de Noordkaap tot aan Zuid Spanje. Kamperen had hun voorkeur, ze hadden hiervoor op het laatst een speciaal aangepaste camper. Dit kan nu helaas niet meer, maar ze gaan nog steeds regelmatig samen een paar dagen op pad en verblijven dan in een aangepast huis of ze maken een mooie cruise.
Leen en Liesbeth zijn nog steeds blij met elkaar. “Dit kan ook heel anders zijn.” merkt Leen op. “Door de MS verander je als persoon en dit kan heel lastig zijn voor je partner. Je hoort te vaak dat mensen in onze situatie op latere leeftijd nog uit elkaar gaan, helaas.” Liesbeth heeft zich aangesloten bij het (regionale) MSPartnerCollectief. Dit is een organisatie speciaal voor partners van MS-patiënten. “Vier keer per jaar komen we samen. Er is regelmatig een neuroloog of een psycholoog bij aanwezig. Je deelt met elkaar je ervaringen en luistert naar elkaars verhalen. Dit is heel waardevol.” Liesbeth voelt zich naast mantelzorger ook zeker nog de partner van Leen. “Maar, je kunt het moeilijk scheiden; het loopt de hele dag door elkaar heen en dat is prima. We zijn heel goed op elkaar ingespeeld.”
Onlangs waren Liesbeth en Leen 40 jaar getrouwd. Als cadeautip vroegen zij hun gasten om een donatie voor onderzoek naar MS. Dit was niet de eerste keer, want ook bij hun 35-jarig huwelijksfeest stond een bijdrage voor MS-onderzoek op het verlanglijstje. De reden waarom zij Stichting MS Research een warm hart toedragen is omdat Leen in 2000 op 50-jarige leeftijd de diagnose MS kreeg.
De eerste klachten kwamen al 15 jaar eerder. Leen bezocht verschillende artsen met verschillende klachten. Los van elkaar legden zorgverleners geen verband tussen Leens klachten. Dat het wel eens om MS zou kunnen gaan kwam niet ter sprake.
Toen stond Leen nog voor de klas op de Mavo als docent aardrijkskunde. De problemen begonnen doordat hij niet op plaatsnamen kon komen.“ Je kent de halve atlas uit je hoofd, maar het lukte niet meer.” Daarvoor gaf Leen les op een MLK school (onderwijs voor moeilijk lerende kinderen) en hij lag goed bij de kinderen. Toen het voor de klas staan om gezondheidsredenen niet meer mogelijk was werd hij afgekeurd. Desondanks bleef hij bleef wel verbonden aan de school als vrijwilliger bij de afdeling administratie. Dit heeft hij nog een paar jaar met veel plezier gedaan.
Die 15 onwetende jaren waren gekke en onzekere jaren, zowel voor Leen als voor zijn echtgenote Liesbeth. Eind 1999 kreeg Leen tijdens een vakantie zijn eerste schub. Daarna ging het snel. Dankzij een oplettende neuroloog werd kort daarna de diagnose MS gesteld. Leen: “Ik wist eigenlijk weinig over MS en ging vervolgens naar de bibliotheek van het ziekenhuis om op te zoeken wat MS was. Het klinkt raar, maar we waren beiden ontzettend blij dat alles eindelijk een naam had. De puzzel viel op zijn plek.”
Leen en Liesbeth verkenden samen het MS-veld en hebben zich in de loop der jaren aangesloten bij organisaties die zich inzetten voor MS, zoals Stichting MS Research. Ook bezoeken zij regelmatig bijeenkomsten voor mensen met MS en hun naasten, waaronder ook de Dagen voor mensen met MS van Stichting MS Research.
Beiden staan volledig achter het belang van MS-onderzoek. “Als de wetenschap ten tijde van de eerste MS-symptomen van Leen al was geweest waar ze nu staan, dan had de diagnose niet zo lang op zich laten wachten.”
Leen en Liesbeth hebben samen meegedaan aan diverse onderzoeken, waaronder ook bij dr. Hanneke Hulst, destijds verbonden aan het MS Centrum Amsterdam. Dit onderzoek richtte zich op de cognitieve problemen van MS, problemen die te maken hebben met het geheugen en denkvermogen. Leen als ervaringsdeskundige en Liesbeth als controle persoon. Alles wat zij kunnen bijdragen aan het onderzoek doen zij met veel liefde. Zo zijn zij ook beiden geregistreerd hersendonor.
Hoe ging Liesbeth om met de cognitieve achteruitgang van Leen: “Je weet waar het vandaan komt. Ik kan het wel een plek geven. En het is fijn dat we er samen over kunnen praten. Het valt me op dat mensen soms denken dat Leen dement is, omdat zijn geheugen achteruit gaat. Ik probeer dat dan uit te leggen, dat dit echt is anders is.”
Hebben Leen en Liesbeth een bepaalde richting in het onderzoek waar zij zich betrokken bij voelen? “Cognitie-onderzoek vinden wij belangrijk. Dit is een concreet onderzoek, ook al haalt het je het niet uit die rolstoel. Men denkt altijd dat MS een lichamelijke ziekte is, maar dat er ook een cognitief aspect bij kan komen is voor de meesten onbekend. Daarnaast zou het fijn zijn als er nog meer bekendheid aan, en voorlichting over, de ziekte MS zou worden gegeven. Zodat nog meer mensen weten wat MS nu eigenlijk is en dit uiteindelijk leidt tot meer donaties.”
Leen en Liesbeth zullen alle gasten die op hun feest waren wijzen op dit artikel op onze website, zodat ook zij weten waar Stichting MS Research voor staat en hoe belangrijk het MS-onderzoek is. Zonder geld geen onderzoek.