“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”

Regelmatig moeten uitleggen wat er met je aan de hand is. En de neiging hebben om jezelf continu te willen verantwoorden – dat is waar Liset Vos (43) vanaf het begin van haar MS-diagnose mee heeft geworsteld. “MS is in veel gevallen een onzichtbare aandoening.”

Midden in een zin raakt ze soms wel eens de draad kwijt. Dan zoekt ze naar woorden, maar kan ze die niet vinden. Of ze loopt op straat met het gevoel dat ze met zware laarzen aan door de diepe modder aan het waden is. Of ze wordt wakker met een lijf dat van top tot teen ‘slaapt’. Alsof ze verkeerd heeft gelegen. En hoe ze ook haar best doet, ze raakt dat stekende, prikkelende en tintelende gevoel niet kwijt.

Schubs

Het zijn een paar relatief onschuldige situaties die Liset regelmatig meemaakt. Maar het kan ook heftiger. Liset heeft een periode gehad met de voor mensen met MS welbekende schubs: uitval van armen, benen of zicht. Niet meer goed kunnen lopen. Niet meer helder kunnen spreken en denken. Acht tot tien weken nodig hebben om weer enigszins te kunnen functioneren.

Herstel

Liset kreeg de diagnose MS toen ze 27 was. Herstel kwam gelukkig snel, en eigenlijk was er nog niet veel aan de hand. Liset pakte de draad gewoon weer op. Ze trouwde en kreeg twee kinderen. Ze haalde veel voldoening uit haar baan als psychodiagnost op de afdeling Medische Psychologie van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Soms vergat ze zelfs dat ze MS had.

Goede momenten en diepe dalen

Maar aan die rustige periode kwam in 2011 een eind: ze beleefde terugval na terugval. Een lange zoektocht naar medicatie die aansloeg, begon. Haar MRI’s verslechterden. “Het was een heftige, rommelige periode waarin goede momenten en diepe dalen elkaar afwisselden. Ik heb het een paar jaar volgehouden: mijn werk, mijn gezin, opkrabbelen na ziekte. Maar in 2016 was ik echt op, fysiek én mentaal. Mijn neuroloog in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem zei: het is tijd om het anders aan te pakken. Toen besloot ik om een stap terug te doen en écht werk te maken van mijn revalidatie. Want ik wilde zo ontzettend graag beter worden. Ik wilde zo graag weer ‘normaal’ kunnen leven.”

Intensieve revalidatie

Liset stortte zich op haar revalidatie. Drie dagen in de week onderwierp ze zich in het revalidatiecentrum, Groot Klimmendaal in Arnhem, aan allerlei disciplines, van fysiotherapie, ergotherapie, psychologie tot haptonomie. Ze ging naar de revalidatiearts en de MS-verpleegkundige. “Al met al was het een intensief traject. In het begin was ik nog in de veronderstelling dat ik uiteindelijk gewoon weer aan het werk kon gaan. Maar gaandeweg werd duidelijk dat dat heel moeilijk ging worden. Op cognitief gebied bleek ik flink uit te vallen.”

Signalen op rood

Intussen lagen er verslagen van de bedrijfsarts, de revalidatiearts, de neuroloog, de jobcoach, de arbeidsdeskundige en het ziekenhuis zelf, waarin alle signalen op rood stonden. Liset: “Maar ik wilde het tóch proberen. Ik dacht: als ik nou maar weer op mijn eigen plek zit, mijn eigen werk mag doen, omringd door mijn eigen collega’s, dat het dan wel goed zou komen. Ik heb dat nog twee maanden geprobeerd, maar het ging niet. MS gaat gewoon niet meer over. En de kans is groot dat symptomen ernstiger worden. Het is heel onwerkelijk om op je veertigste volledig afgekeurd te worden. En te beseffen dat dat stukje van je leven en jezelf nooit meer terugkomt.”

The May50K

Afgelopen mei deed Liset mee aan The May50K, een fitnessevent dat in zes landen tegelijk werd georganiseerd. Nederland deed voor het eerst mee; met Stichting MS Research als organisator. Het doel van The May50K: geld inzamelen voor MS-onderzoek. Wereldwijd deden meer dan 11.000 mensen mee aan The May50K en werd in totaal 1,5 miljoen euro opgehaald. In Nederland deden 2000 mensen mee en werd bijna 400 duizend euro ingezameld. Liset Vos was één van hen. En dat niet alleen: in het individuele klassement van fondsenwervers reikte ze tot de tweede plaats.

Liset komt in actie voor MS-onderzoek.

Helpt u mee?

Facebook

“Het idee van The May50K is dat je 50 kilometer aflegt. Maar ik dacht, MS-onderzoek, meer kennis over MS, betere behandelingen – het is allemaal zo ontzettend belangrijk, ik probeer meer dan 50 kilometer, omdat ik toch elke dag met de hond moet lopen. Dus ik had 150 kilometer voorzichtig als doel gesteld. Het werden er uiteindelijk 200.  En omdat ik sponsors zocht voor die kilometers, heb ik het op Facebook gedeeld. Dat vond ik eerlijk gezegd een beetje spannend – ik ben van mezelf niet bepaald een fondsenwerver; ik vond vroeger kinderpostzegels verkopen al een heel gedoe. Maar het feit dat ik MS heb, is geen taboe of geheim. Het is wat het is, als ik me slecht voel dan trek ik me even terug, en anders ben ik er gewoon. Voor deze ene keer besloot ik om op social media iets meer dan ik gewend was te delen met de buitenwereld. Dat deed ik in de vorm van een paar korte video’s over MS. Puur over wat het inhoudt, wat het met mij doet. Heel simpele en persoonlijke video’s, allemaal in een take, geen filter, geen drama.

Begrip

“Ik kreeg enorm veel reacties op die video’s. Mensen reageerden: ‘nu pas snap ik wat je doormaakt’, of ‘nu begrijp ik wat in jouw lijf gebeurt’. En voor mij was het ook een eyeopener: ik kwam erachter dat zoveel mensen niet weten wat MS is. Dat mensen denken dat het een spierziekte is, bijvoorbeeld. Er zijn zoveel mensen die zeggen: Maar je ziet er toch helemaal niet ziek uit!”

Achter de voordeur

“Wat dat betreft is er nog een wereld te winnen. De buitenwereld ziet mij op mijn goede momenten: als ik naar de supermarkt ga, of naar een verjaardag. Het zijn momenten die ik pak, omdat ik dan helder ben. Ik praat coherent. Ik kan scherp nadenken, weet wat ik wil vertellen. Maar mensen zien niet wat er gebeurt als ik thuiskom en de deur achter me dichtdoe. Dat ik de trap niet opkom omdat mijn benen te slap zijn. En dat ik alleen nog maar kan liggen.

En dat is dan alleen nog maar mijn verhaal. Er zijn in Nederland alleen al 25.000 mensen met MS, en zij hebben allemaal hun eigen verhaal. Het is een aandoening met zoveel gezichten.”

Zorgen

Het moeilijkste van alles vindt Liset misschien nog wel de tol die het van haar gezin eist. “Mijn dochter kan mij heel goed lezen. Dan kijkt ze naar me en zegt, laat mij het maar even doen.” Dan gaat het om boodschappen, of wat huishoudelijk werk. Of ze zegt een speelafspraak met een vriendinnetje af, omdat ze ziet dat ik te moe ben. Het is fijn dat ze daar rekening mee houdt, maar als moeder wil ik niet dat ze dingen bij me weghoudt. Of dat haar broertje en zij zich zorgen om mij maken. Dat is niet zoals het zou moeten zijn.”

 

Website gemaakt door: New Fountain