“Mama, zullen we samen wensen dat die boze mannetjes ophouden? Die de draadjes in jouw hoofd stuk maken?”

“Elk jaar maken wij als gezin een nieuwe versiering voor in de kerstboom, ééntje die we zelf met elkaar maken. Daarna doen we een wens… Deze mooie traditie hoop ik ook later, als mijn kinderen groot zijn en misschien uiteindelijk ook zelf een gezin stichten, nog steeds in ere te houden.”

Ons dochtertje Lola is alvast bezig over de nieuwe versiering in de boom en haar wens. Dan zegt ze plotseling: “Mama, zullen we samen wensen dat die boze mannetjes ophouden? Die de draadjes in jouw hoofd stuk maken?”

“Deze traditie startte elf jaar geleden; het jaar waarin bij mij multiple sclerose werd vastgesteld. Ik was 20 jaar en niets stond me in de weg, de wereld lag voor me open. Ik was jong en onbezorgd. Ik had toekomstplannen, zoals iedere jonge vrouw. Ik zou mijn studie afmaken en de wereld gaan ontdekken. Dat ik ooit moeder zou worden stond ook toen al vast voor mij. 

En toen kwam MS. Achteraf had ik in de jaren voor de diagnose al wel wat vage klachten. De huisarts kon niet vinden waar deze vandaan kwamen. Soms ging ik ineens slechter zien, struikelde ik zo maar over mijn eigen benen en was ik ontzettend moe. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Een MRI-scan en lumbaalpunctie wezen uit dat ik MS had. Mijn wereld stond op zijn kop! Kon ik wel voor mezelf blijven zorgen en kon ik nog wel kinderen krijgen? De toekomst zag er ineens heel anders uit. 

Kort na de diagnose ontmoette ik Gianni. We waren meteen verliefd. Maar mijn onzekerheid wierp een schaduw over onze liefde. Gianni was sportief, altijd fit, sociaal en energiek. Kon ik wel de juiste partner voor hem zijn; kon ik mee in zijn tempo en kon ik er altijd voor hem zijn? Hij was altijd fit, ik niet… 

Gianni’s liefde was onvoorwaardelijk en hij deed ontzettend zijn best mij ervan te overtuigen dat mijn zorg over hem ongegrond was. Ik was zijn alles en hij beloofde me er voor mij te zijn, ook op momenten dat het niet zo goed met me ging. 

We zijn inmiddels acht jaar later en hebben twee schatten van kinderen, Lola van 4 en Joe die net 1 is geworden. Gianni en ik hebben lang getwijfeld over onze kinderwens. Vragen die door mijn hoofd schoten: Welke toekomst kan ik mijn kinderen geven? Kan ik wel voor hen blijven zorgen? En lopen zij een risico om later ook MS te krijgen? Mijn neuroloog drukte ons destijds op het hart dat niet bewezen was dat MS erfelijk is. MS is een complexe ziekte die voortkomt uit een samenkomst van veel factoren. Verder onderzoek is en blijft daarom enorm belangrijk. Gelukkig verzekerde hij ons dat mijn MS zeker niet hoeft te betekenen dat ook onze kinderen dit later ook krijgen. 

Op dit moment gaat het goed me. Natuurlijk heb ook ik mijn goede en minder goede dagen. Op de minder goede dagen ben ik overgevoelig voor prikkels van buitenaf, heb ik vaak last van tintelingen en kan ik enorm moe zijn. Ik heb gelukkig veel lieve mensen om me heen, Gianni, mijn (schoon)ouders en vriendinnen die altijd voor me klaar staan. 

Het is inmiddels een paar weken voor kerst. De kerstboom is er al, maar is nog niet opgetuigd. Onze traditie van de nieuwe zelfgemaakte kerstversiering en het uitspreken van een wens houden me bezig. Ik denk al een paar dagen na over hoe de kerstversiering er dit jaar uit gaat zien en wat mijn wens gaat worden. Kijkend naar de liefde en warmte die ik ontvang van mijn gezin, dan heb ik eigenlijk alles wat ik me kan wensen. 

Toch zijn er nog wensen. Ik wil mijn kinderen heel graag in goede gezondheid zien opgroeien. En ik hoop dat ik later oma word en dat ik kerstversieringen kan maken met mijn kleinkinderen. 

En… de allergrootste wens is natuurlijk een leven zonder MS. Zodat de wens van Lola uitkomt… dat die boze mannetjes ophouden met de draadjes in mijn hoofd stuk te maken.”

Sanne