“Elke stap die je zet, is er al een”

“We hebben uitgerekend dat ik elke dag ongeveer 3,3 kilometer moet lopen. Het is een mooie uitdaging en heb er ook gewoon veel zin in” vertelt Mariëlle, die zich al een lange tijd inzet voor de strijd tegen MS. Zo heeft zij het succesvolle platform ‘Jong&MS’ opgericht.

Aangepast tienerleven 

Al vanaf haar 12^e had Mariëlle last van vervelende klachten. Zo zakte ze steeds door haar benen en had ze veel last van vermoeidheid. “Het duurde acht jaar voordat ik eindelijk een diagnose kreeg. Het was altijd erg moeilijk uitleggen aan anderen waar ik nou last van had. Ik kon het ook geen naam geven en dat maakte het allemaal erg lastig”, aldus Mariëlle. “Ik had echt een aangepast tienerleven. Tuurlijk is dat eng. Zo was ik veel thuis en kon ik niet meedoen met de mensen van mijn leeftijd. Ik wist niet beter dan dat en het werd voor mij normaal om niet het standaard leventje te leiden zoals anderen van mijn leeftijd.” 

Maar Mariëlle ging niet bij de pakken neerzitten. Zo creëerde ze haar eigen Facebookgroep genaamd ‘Jong&MS’. “Tijdens mijn afspraken in het ziekenhuis zag ik eigenlijk alleen maar mensen van 40 en 50 jaar oud. Ik wilde graag een platform waar ik met al mijn vragen terecht kon en anderen kon ontmoeten”, zo vertelt Mariëlle. Zelf is Mariëlle een echte organisator in hart en nieren. Dit was haar manier om een steentje bij te dragen aan de bewustwording van MS. De groep groeide uit tot een heus platform en is nu een bekend fenomeen onder jongeren met de ziekte.

Succesvol platform

Helaas kan Mariëlle niet meer werken maar ze steekt al haar tijd en energie in haar community. Ze vindt het belangrijk dat er een plek is waar mensen terecht kunnen. “Toen ik met mijn eigen vragen zat, vond ik het lastig om die beantwoord te krijgen. Het internet staat vol met informatie en soms klopt daar ook niet alles van. Daarom heb ik een eigen informatiepunt gemaakt. Zo kun je het leven met MS wat makkelijker en leuker maken. Het hoeft niet altijd belemmerend te zijn”, aldus Mariëlle.

The May 50K

Dit jaar doet Mariëlle voor de derde keer mee. Ze gaat wandelend samen met haar zusje en kersverse puppy Ozzy de kilometers tegemoet. “Ozzy heb ik net drie weken en heeft energie voor tien. Dat is precies wat ik nodig heb. Hij geeft mij ook energie om te gaan lopen”, vertelt Mariëlle. Dit jaar gaat ze de uitdaging voor de honderd kilometer aan. “Ik weet nog de eerste keer toen ik meedeed aan de The May 50kK. Het is als een grapje ontstaan. Ik had toen een startbedrag van duizend euro als doel. Natuurlijk deelde ik het nieuws op mijn platform en binnen een week was het echt ontploft. Sindsdien is Team Jong&MS ontstaan. We hebben 45 deelnemers in ons team en hebben de afgelopen twee jaar 45.000 euro opgehaald. Iedereen is welkom!”, aldus Mariëlle. 

Wat The May 50K zo leuk maakt volgens Mariëlle, is dat je op je eigen manier de uitdaging aan kan gaan. “Ik bouw het allemaal rustig op. Elke stap die je zet is er al een. Zo is bijvoorbeeld een ijsje halen ook al een aantal meters. Blijf goed naar jezelf luisteren en doe het op je eigen tempo. Ik kan bijvoorbeeld niet altijd goed lopen, dus soms zal ik de scootmobiel gebruiken om kilometers te halen. Ook dan ben je bezig met de uitdaging”, zo laat Mariëlle weten.

Panterprint wandelstok 

Mariëlle heeft al een aantal ideeën wat er met het opgehaalde geld kan worden gedaan. “Ik hoop dat Jong&MS voor de volgende generatie niet meer nodig is, omdat MS dan niet meer bestaat. Het zou ook fijn zijn als er iets kan komen waardoor de kwaliteit van leven verbeterd wordt”, aldus Mariëlle. Tijdens haar wandelingen is ze te herkennen aan haar kenmerkende wandelstok. “Mijn wandelstok heeft een panterprintje en mijn rollator is wit. Ik had er eerst eentje die roze was! Als je er dan toch mee moet lopen, dan maak ik het een accessoire bij mijn outfit.”