Mijn aandoening had een naam”

Frank van der Heijden is één van de boegbeelden van MS.nl. Hij is 44 jaar en kreeg, na jaren van wisselende klachten, in 2018 de diagnose MS. Als er toen een MS.nl was geweest, had dat hem en zijn naasten ontzettend geholpen. Frank is getrouwd met Yvonne en de trotse vader van dochter Noëlle (14) en zoon Noah (13). Achteraf waren de eerste MS-klachten er al in 2006.

Een droom kwam uit

Tijdens zijn opleiding tot militair was hij snel moe en had weinig tot geen uithoudingsvermogen. Hij moest zijn opleiding afbreken. Binnen Defensie werd hem een functie als burger aangeboden. Dit werd een functie waarin hij verantwoordelijk was voor het technisch onderhoud van Cougar helikopters op vliegbasis Gilze-Rijen. Een baan die op zijn lijf was geschreven en perfect aansloot bij zijn technische opleiding. “Wat ik hier deed was van mijn hobby mijn werk maken. Mijn droom kwam uit.”

Tot het zo niet verder kon

Zijn klachten waren grotendeels verdwenen, maar een aantal jaren later kwamen ze geleidelijk terug. Een rondje hardlopen met collega’s tijdens de lunchpauze werd een probleem. “Ook mijn zicht werd slecht, met name bij inspanning. Vaak duurde dit een half uurtje en was ik daarna weer als nieuw. Meerdere keren ging ik naar de huisarts en vervol- gens naar het ziekenhuis. Ze konden niets vinden. Uiteindelijk kon het zo niet verder. Een MRI-scan bracht de uitslag en ik kreeg te horen dat ik MS had. Ik was opgelucht en blij tegelijk; mijn aandoening had een naam.”

Het voelt als begrepen worden

Frank kreeg het advies van de neuroloog zelf op internet te kijken welke medicijnen hem het beste zouden passen. Er werd hem aangeraden vooral niet te veel te googelen over wat MS was. “Als er toen een MS.nl was geweest, dan had me dat zo ontzettend kunnen helpen. Ik had geen idee wat MS was en wat me te wachten stond. Op MS.nl vind ik nu een omschrijving van zeker 70% van de klachten die ik toen ook had. Het voelt als begrepen worden als dit je leest. ”Pas na een second opinion bij het MS Centrum Amsterdam kreeg Frank medicatie voor zijn MS voorgeschreven, dit was 12 jaar na zijn eerste symptomen. “Drie jaar later werd mij verteld dat mijn MS een progressieve vorm had aangenomen. Het gevolg van alle ontstekingen die in voorgaande jaren ontstaan waren, met de mededeling dat er geen behandeling was die deze achteruitgang kon tegenhouden.”

Frank: "Op MS.nl vind ik nu een omschrijving van bijna 70% van mijn klachten"

Je vindt wat je zoekt op MS.nl

De keerzijde van MS

In 2021 kwam er een omslag. “Langzaam kwam ik er achter wat de keerzijde van MS was. Ondanks mijn medicatie ging ik achteruit. Dit werd veroorzaakt door de oude beschadigingen, deze waren niet meer te remmen.” Desondanks weigerde Frank toe te geven dat ook zijn werk steeds zwaarder voor hem werd. “Mijn werk was mijn droom, daar wilde ik niets voor opgeven. Het is een moeilijke passage in mijn leven geweest. Ik kwam ’s avonds moe thuis en had een kort lontje. Dit had zijn weerslag op de relatie met zowel mijn kinderen als met Yvonne. Tot 2023 heb ik dit gevecht volgehouden ten koste van mijn gezin.”

Keuzes maken

Uiteindelijk meldde Frank zich ziek. Hij merkte al snel dat deze time-out een gunstig effect had op zijn gezondheid. Hij had minder klachten en de relatie met zijn gezin werd weer hecht, zoals het eerder was. “Ik realiseerde me dat ik keuzes moest maken tussen werk en gezin, of eigenlijk had ik geen keuze; ik moest gaan voor mijn gezin.” Frank volgde een vorm van therapie waarbij het accepteren van klachten centraal staat. “Het was letterlijk en figuurlijk een  touwtrekgevecht tussen mij en mijn MS. Uiteindelijk heb ik het touw losgelaten, heb me omgedraaid en ben ik weggelopen. Ik nam de beslissing dat ik niet meer fulltime zou terugkeren naar mijn werk. Dat ik in staat was om deze beslissing te nemen, heeft me toen een enorme kracht gegeven.”

Gevecht tussen mij en mijn MS

Inmiddels werkt Frank vier uur per week verdeeld over twee dagen. Nog steeds op de vliegbasis Gilze-Rijen. Hij heeft onlangs een wandelstok aangeschaft. Wat hij een jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden. “Ik vroeg de commandant of ik de logo’s van de operationele squadrons op de wandelstok mocht zetten. Na de lancering van MS.nl stuurde ik hem de foto van mijzelf met de stok en de boodschap ‘De wandelstok en ik promoten de luchtmacht’. Vervolgens plaatste de generaal een bericht op LinkedIn met de tekst: ‘Stel je bent engineer van Cougar helikopters en je hebt MS…’ Super trots!”

Nieuwe contacten

Er is veel veranderd in het leven van Frank. Hij heeft balans gevonden tussen werk en privé en inmiddels, via MS.nl, ook andere mensen met MS leren kennen. “Je leert mensen kennen die hetzelfde meemaken als jij. Je hoeft niets uit te leggen. Je leert van elkaar, ook de positieve dingen. Vroeger was ik bang om vooruit te kijken. Dat is voorbij. Mijn toekomst zie ik als positief. Ik sta goed in de wedstrijd.”

Website gemaakt door: Sturdy Digital