Mijn missie is geslaagd als Stichting MS Research haar deuren kan sluiten

Karin Smits werkt al ruim elf jaar voor Stichting MS Research en is voor velen, als hoofd Communicatie, een vertrouwd gezicht. “Natuurlijk loop ik ook dit jaar weer mee met The May 50K! Ik vind gewoon dat ik dit móet doen voor al die mensen met MS én voor al die mensen die zich inzetten voor dit evenement. Ik kan toch niet achteroverleunen terwijl iedereen zich sterk maakt voor onderzoek naar MS?”

Lopen gaat voor mij vanzelf

Ik hou van wandelen dus dat maakt het makkelijker. Ik doe mijn oortjes in en ga. Mijn hond Boris wil ook graag naar buiten. Hij weet het al precies als ik hem roep: Kom Boris, we gaan weer even een stukje The May 50K meepakken. Hij is op leeftijd dus het gaat allemaal niet zo snel maar dat maakt niet uit. Iedereen op zijn eigen tempo, dat is juist zo fijn aan dit evenement. Hij zou alleen nog zo’n rood T-shirtje moeten hebben… Met een lekker ‘uptempo’ muziekje van ‘The Bee Gees’ kom ik ver. Als ik door de polder langs de koeien loop, durf ik zelfs lekker mee te zingen, de koeien langs de weg reageren toch niet. En als ik dan thuiskom, met de kilometers in mijn benen, ben ik best trots op mezelf. Op 1 mei, tijdens de aftrap van het evenement, liep ik met een bijzonder clubje mensen door Haarlem. Dat waren deelnemers met MS, samen met mensen die liepen voor een familielid en medewerkers van bedrijven die zich inzetten voor onderzoek naar MS. Je voelt dan meteen de verbondenheid; samen voor óns doel. Onderweg gaat het uitwisselen van ervaringen en vragen vanzelf. Ik vond dat weer mooi om van zo dichtbij mee te maken. We liepen met z’n allen in onze opvallende rode shirts en we hadden rode ballonnen. Op die manier werken we aan de bewustwording rondom MS. Want daar valt echt nog steeds een wereld te winnen.

Meer bekendheid

Ik zie dat als mijn taak. Op dat moment loop ik niet alleen mee met het evenement, maar ik kijk ook hoe we meer kennis over de ziekte kunnen verspreiden en hoe we meer ruchtbaarheid aan het evenement kunnen geven. Het was de dag van de aftrap heerlijk weer dus de terrasjes zaten vol maar veel mensen bleken nog weinig te weten van het evenement of waarvoor wij liepen. Ik denk dat we de volgende keer met een spandoek door de stad moeten lopen met: “Op weg naar een wereld zonder MS.” MS is nog altijd te onbekend bij veel mensen. Het heeft nog steeds niet de aandacht die het zou moeten krijgen. Iedereen kent helaas wel iemand met de ziekte kanker maar dat iemand MS heeft, weet je soms niet omdat je het niet altijd aan iemand ziet. Aan MS zelf ga je gelukkig niet dood maar het is wél een invaliderende, chronische ziekte. MS heb je voor je leven en je wordt niet beter. Maar dat klinkt kennelijk minder urgent. Maar wij blijven op de trommel slaan om over MS te vertellen.

MS en de media

Ik vond het jammer dat er geen pers op de aftrap van The May 50K was afgekomen. Er was een magazine geïnteresseerd in het persoonlijke verhaal van een van de deelnemers. Uiteindelijk wilden ze het niet publiceren omdat het ‘niet erg genoeg’ was. Deze dame kan alles nog, en doet er, dankzij haar bewuste levensstijl, alles aan om zo gezond mogelijk te blijven.
Ik denk juist dat zo’n verhaal interessant is omdat we zoveel kunnen leren van zo’n mentaliteit. De media lijken een verhaal pas interessant te vinden als het iemand heel slecht gaat. De onzichtbare last van MS wordt nog steeds niet begrepen. Aan het evenement lopen of rollen ook een heleboel mensen met MS mee. Ik ben echt onder de indruk van alle deelnemers en hun verhalen. Zij doen dit toch maar. Zelfs als het meedoen voor hen niet vanzelf gaat of ze geen plezier beleven aan bewegen, ze doen het wél omdat ze het doel zo belangrijk vinden. Dat geeft zo’n evenement ook een bijzondere lading. ‘Ik heb MS maar ik haal het mooiste uit het leven wat ik eruit kan halen. Ik leef!’ Tegelijk vind ik het soms ook ingewikkeld als deelnemers zo diep gaan en werkelijk op hun tandvlees lopen of rollen. Dan vraag ik me af of het dat wel waard is dat iemand dan een aantal dagen zijn/haar bed niet meer uit kan komen. Is de prijs dan niet te hoog? Soms wil je iemand tegen zichzelf in bescherming nemen, het moet natuurlijk nooit ten koste gaan van jezelf. Maar ik ben vooral onder de indruk van de euforie als zo’n uitdaging volbracht is, de kracht die de deelnemers dát geeft. Ik zie ze stralen telkens als ze over hun overwinning vertellen. Dat blije, euforische gevoel, dat gun ik iedereen.

Verbondenheid

Alle deelnemers zijn van enorme betekenis. En dat is fijn, je draagt bij, je telt mee. Het mooie van dit evenement vind ik de verbondenheid tussen de deelnemers en de donateurs.
Op sociale media zijn veel mensen die elkaar niet kennen maar wel op elkaar reageren. Deelnemers krijgen het vertrouwen van hun donateurs; ik geloof in jou dus ik sponsor jou. Dat werkt heel steunend. En deelnemers zoeken elkaar op om loopmaatjes te worden, om samen kilometers te maken. Je hebt de hele maand mei om iets op te bouwen. Ik geloof zeker dat hier mooie vriendschappen uit ontstaan. Met elkaar creëren we herinneringen om nooit meer te vergeten en om voor altijd trots op te zijn.

Het raakt me dat er nog altijd geen oplossing is voor MS. Gelukkig is er dankzij onderzoek veel medicatie waardoor de kwaliteit van leven voor veel mensen een stuk verbetert. Dat is fijn maar genezen kunnen we nog steeds niet. De diagnose MS krijg je meestal in de bloei van je leven tussen je twintigste en veertigste jaar. Ik stond toen aan het begin van mijn carrière, dacht voorzichtig aan een gezinnetje. Wat nou als ik toen die diagnose had gekregen?
Dat haalt je leven compleet onderuit. Wat blijft er dan nog over van je plannen en verwachtingen? Ik realiseer me goed dat ik gezond ben. Dat ik kan doen en laten wat ik wil. En dat juist de gewone, alledaagse dingen voor mensen met MS geen vanzelfsprekendheid meer zijn. Daarom zet ik mij in.

Koploper

The May 50K is een internationaal evenement. Wekelijks hebben we online overleg met verschillende MS-organisaties wereldwijd om elkaar te stimuleren. We wisselen ervaringen en ideeën uit om het evenement nóg groter te maken en nóg meer donaties te krijgen.
In verhouding met het aantal inwoners van Nederland horen wij wereldwijd bij de koplopers, dus dat is hartstikke goed. Mensen kunnen zich nog de hele  maand mei aanmelden en doneren kan nog langer. Begin juni maken we het voorlopige eindbedrag bekend. En dan zullen we daarna communiceren naar welk onderzoek het geld gaat. Zodat iedereen weet waarvoor hij of zij meegedaan heeft. Al wel bekend is dat dertig procent van het opgehaald geld naar wereldwijd onderzoek gaat en zeventig procent naar een belangrijk en aansprekend onderzoek in Nederland. Mijn missie is geslaagd als Stichting MS Research op een gegeven moment haar deuren kan sluiten. Als we dankzij onderzoek de oplossing voor en oorzaak van MS gevonden hebben. Als Stichting MS Research overbodig is.

Website gemaakt door: New Fountain