‘MS leert me mijzelf te mogen zijn’

De 41- jarige Marleen uit Alkmaar heeft een vechtersmentaliteit. Haar jeugd kende de nodige beproevingen. Ze was daardoor al jong zelfstandig en kan afzien en doorbijten als de beste. Jarenlang werkte ze succesvol in de, door mannen overheerste, autowereld. Marleen wil altijd in alles de beste zijn. Omdat er daar naar haar als vrouw extra gekeken werd, zou zij zich wel eens dubbel bewijzen. Ergens aan toegeven stond niet in haar woordenboek. Vermoeidheid evenmin. Totdat ze twee jaar geleden plotseling in de ambulance lag.

“Begrijp me niet verkeerd. Liever had ik dit allemaal niet gehad. Ik was ook boos op de diagnose. Ik vecht mijn hele leven al, moet ik nu ook nog tegen deze ziekte vechten? Ik had net alles op de rit en toen kwam MS om de hoek kijken. Maar terugkijkend leefde ik om te werken. Ik ging ‘s ochtends vroeg van huis en kwam pas laat thuis. Dan plofte ik op de bank, te moe om gezond te koken en goed te eten. En dat vijf à zes dagen per week. Ik voel me nu veel gelukkiger, gezonder en fitter. Ik sport vier keer per week en ik ben dertig kilo afgevallen.
Ik noem MS mijn ongenode gast, we moeten met elkaar leren leven. Ik hoop dat het zich een beetje rustig houdt, dan kunnen we samen vast door een deur.” “Het is een cliché, maar ik weet nu veel beter wat voor mij écht belangrijk is in het leven. Ik doe alleen nog maar dingen die ik leuk vind. En ik ben gestopt met ‘pleasen’. Vroeger wilde ik er voor iedereen zijn. Ik wilde dat iedereen me aardig zou vinden. Nu maakt dat me niet meer uit. Ik zorg voor mezelf. Ik zorg dat het met mij zo goed mogelijk gaat, dat is voor de mensen om mij heen automatisch ook het allerbeste.”

Verandering

Mijn persoonlijke verandering was wel wennen voor de mensen om mij heen. In de eerste plaats voor mijn zoon Jami (21jaar). Die was gewend dat ik bij iedere vingerknip voor hem klaar stond. Dat kan nu gewoon niet meer en dat wil ik ook niet meer.  De rollen waren zelfs even omgekeerd toen hij mij moest helpen douchen en aankleden. Hij zei: ‘mam, je bent zo veranderd.’ Ook voor mijn vriendinnen is het wennen dat ik nu voor mezelf kies in plaats van altijd overal enthousiast in te duiken en altijd van de partij te zijn. Ik moet nou eenmaal keuzes maken en zuinig omgaan met mijn energie. Dat is niet altijd leuk voor iedereen maar het is zoals het is.

Ik begrijp dat het voor iedereen in mijn omgeving wennen is dat ik opeens zo voor mezelf kies maar het kán niet anders. En soms maak ik de keuze tegen beter weten in om toch nog te blijven hangen op een verjaardag of feestje of door te veel leuke dingen te plannen op een dag en dan weet ik dat ik daar de volgende dag last van heb. Maar ik leef met de dag en ik wil ook gewoon genieten en leuke dingen doen dus die momenten heb ik dan toch maar mooi meegepakt en dat is ook heel veel waard.

“Sinds kort heb ik een vriend, Terrence. Ik heb hem leren kennen via Tinder. Bij mijn profielfoto’s had ik een foto geplaatst met  mijn krukken. Dan weten ze dat maar meteen, anders wordt dat later zo’n issue. Sommige mannen haakten direct af. Sommigen reageerden geschrokken en vonden het erg voor me. Ik vroeg dan waarom zij het zo erg vonden. Want ik vind namelijk dat ik een heel leuk leven heb. Anderen waren bang voor de toekomst. Veel mensen zien bij MS helaas het beeld van iemand in een rolstoel, terwijl dat niet het geval hoeft te zijn. Mijn MS schrikt Terrence gelukkig niet af. Hij vindt het rot voor mij en hij vindt het moeilijk dat hij niets voor mij kan doen als ik me slecht voel maar ‘het is wat het is’, zegt hij. Hij is heel rustig en leert mij relativeren. Hij maakt zich nergens druk om en leeft van nature al in het nu. Hij past zich gemakkelijk aan mijn wisselende tempo aan. Bij hem mag ik moe zijn en moét ik helemaal niets. Volgens hem ‘moet’ ik alleen maar zorgen dat ik het leuk heb en dat ik me goed voel. Dat is nieuw voor mij.”

‘Ik heb niet alleen een stokkie, ik heb ook MS’

“Soms vind ik het leuk om te choqueren. Toen ik mijn enkel-voet orthese (EVO) kreeg, zette ik daar een foto van in de groepsapp met mijn vriendinnen. ‘Zie hier de nieuwe zomermode’, schreef ik erbij. Op mijn verjaardag kreeg ik toevallig de hulpmiddelen binnen om mezelf te katheteriseren. Die dingen zien er net uit als mascara, in roze- en mintkleur. Ik had ze in mijn hand gelegd en een foto gemaakt. ‘Leuk verjaardagscadeau’ schreef ik erbij. ‘Jullie mogen raden wat het is.’ Niemand kon het raden natuurlijk. Ze dachten dat het make-up was. Dan vertel ik dat het katheters zijn. Dan valt iedereen stil…”.

Vooral over mijn invalideparkeerkaart krijg ik veel opmerkingen. Laatst stonden er drie meiden te praten waar ik wilde parkeren en ze gingen niet aan de kant. Ik liet mijn auto doorrollen, toen moesten ze wel opzij. Toen ik uitstapte met mijn kruk riep er één heel bijdehand: ‘Oh, dus omdat jij zo’n stokkie hebt, mag je hier parkeren?’ Ik ben dat inmiddels gewend, dus ik zeg:
‘Ik heb niet alleen een stokkie, ik heb ook MS.’ Mensen schrikken daarvan. Ze weten niet precies wat het is, maar wel dat het een erge ziekte is. ‘Sorry, sorry’, zeggen ze dan. ‘Maar je ziet er zo gezond uit. Ik kon het niet weten.’ In het begin deed dat me pijn, maakte het me boos en verdrietig. Nu denk ik sodemieter op. Mensen moeten gewoon niet zo snel oordelen.
Ik bespaar me de moeite om het uit te leggen. Ik kan mijn kostbare energie beter besteden.”

Energiepunten per dag

“Een week heeft voor mij eigenlijk maar drie of vier goeie dagen. Maar dan voel ik me wel supergoed. Dan vraag ik me soms zelfs wel eens af of ik wel ziek ben. Maar een dag later volgt dan meestal een terugval. Tijdens revalidatietherapie heb ik geleerd mijn dagen te verdelen in energiepunten. Dan kijk je hoeveel energie iets kost en hoeveel energiepunten je hebt voor die dag. Als het een goede dag is, is het moeilijk je daaraan te houden want dan wil je zo graag meer. Ik leer nu ook de slechtere dagen te accepteren. Eerder raakte ik gefrustreerd dat ik mijn planning niet kon uitvoeren. Dan lag ik gefrustreerd op bed en dan kom je nog niet aan de rust toe die je eigenlijk zo hard nodig hebt.”

“Ik vind die onvoorspelbare grilligheid het moeilijkst om mee om te gaan. Ik snap vaak zelf niet hoe ik me de ene dag zo goed kan voelen en zo veel kan terwijl ik de volgende dag weer gevloerd ben. Als ik het zelf niet snap, kan ik ook niet verwachten dat mijn omgeving het snapt. Ik heb een heel lieve vriendin die tegenover mij woont, zij begrijpt het gelukkig wél.
Zij heeft zelf hersenschade, dus zij snapt ook mijn prikkelgevoeligheid als geen ander.
Zij ziet bijvoorbeeld dat de luxaflex en mijn gordijnen dicht zitten en dan vraagt ze of ze me wat te eten kan brengen. Ik zeg altijd dat dat niet hoeft omdat ik overal te moe voor ben. Maar zij hangt het gewoon aan de deur. En dan eet ik het toch en het doet me altijd goed.
Want hoe beroerd je je ook voelt, je moet toch gezond eten. Zij helpt mij daarbij op de dagen dat ik er echt geen energie voor heb.”

“Inmiddels heb ik geleerd dat ik aan die vermoeidheid toe mag geven. Natuurlijk mag ik ook wel eens verdrietig zijn of bij de pakken neerzitten. Maar er komt altijd weer een morgen waarin het vast weer beter gaat. Ik sta echt versteld van de flexibiliteit van de mens. Dat wil ik ook graag uitdragen. We zijn tot veel meer in staat dan we zelf denken. Toen ik begon aan The May 50K dacht ik, dat gaat me nooit lukken. Ik was de eerste dag te hard van stapel gegaan. Dat heb ik moeten bezuren. Daardoor heb ik geleerd de lat iets minder hoog te leggen.
Ik loop nu ieder keer een klein stukje. En dan kom ik er ook. Het is zo bijzonder om hieraan mee te doen en te weten dat er wereldwijd zoveel mensen op de been zijn voor dátzelfde doel.
En het is zo fijn bij te kunnen dragen aan onderzoek. Moet je nagaan; toen ik mijn diagnose kreeg kon ik nog geen 100 meter lopen en nu volbreng ik The May 50K gewoon. Wie had dat gedacht? Het maakt me heel trots op mezelf. Ook dat gevoel is nieuw voor mij.”

Website gemaakt door: New Fountain