Mirjam (56) en Manon (28) zijn moeder en dochter. In beide levens speelt MS-onderzoek een cruciale rol. Mirjam heeft MS, Manon werkt als obductie-assistent en is betrokken bij het MS-onderzoek via haar werk bij de Nederlandse Hersenbank.
Een half jaar na de geboorte van Manon werd bij Mirjam, voormalig lerares, MS vastgesteld. De ziekte uitte zich aanvankelijk in gevoelsstoornissen. Vlak daarna viel haar gevoel aan de rechterkant uit. “Binnen zes weken wist ik dat ik MS had”, vertelt Mirjam.
Manon heeft altijd geweten dat haar moeder MS had, maar was zich lange tijd niet volledig bewust van de impact. “Ik wist dat mijn moeder een chronische ziekte had, maar ik realiseerde me niet helemaal wat dat betekende. Ik weet nog dat er een verpleegkundige thuiskwam als het minder goed met haar ging en dat zij in deze periode soms veel in bed lag. Pas later begreep ik dat dit te maken had met MS. Toen mijn moeder rond mijn 16e verslechterde, begon ik me zorgen te maken. Ik besefte me dat ze niet zou genezen en dat ze moest leren omgaan met haar ziekte.” Mirjam vult aan: “Mijn MS was niet zichtbaar. Tijdens het opgroeien van de kinderen had ik geen hulpmiddelen nodig. Daardoor leek het aan de buitenkant alsof er niets aan de hand was.”
Manon heeft altijd een sterke interesse gehad in het menselijk lichaam, wat haar nieuwsgierigheid naar de hersenen aanwakkerde. “Ik werk voor de Nederlandse Hersenbank, een donorbank voor mensen die hun hersenen willen doneren na hun overlijden. De mensen die zich aanmelden hebben verschillende aandoeningen die de hersenen of het ruggenmerg aantasten, zoals MS. Ik ondersteun de patholoog bij de obducties en verzamel weefsels die wereldwijd voor onderzoek worden gebruikt. Het is mooi om op deze manier een bijdrage te leveren aan hersenonderzoek.”
“MS is een open gespreksonderwerp in ons gezin”, zegt Mirjam. “Ik overweeg om mijn hersenen na mijn overlijden te doneren voor onderzoek, omdat ik zie hoe belangrijk dit is voor de toekomst. Ik hoop dat er steeds meer vooruitgang wordt geboekt, zodat er betere behandelingen en medicatie komen, vooral voor mensen die in een vroeg stadium van MS gediagnosticeerd worden.” Manon voegt toe: “Het belang van de Nederlandse Hersenbank is essentieel voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Families die een dierbare hebben verloren, kunnen met een gerust hart terugkijken, wetende dat hun bijdrage voor de wetenschap een verschil kan maken.”
Mirjam wordt gevraagd of ze iets mee wil geven aan MS-onderzoekers. “Dat is een moeilijke vraag, maar ik denk dat onderzoek naar het herstel van myeline en het functioneren van de hersenen, inclusief de kleine hersenen, belangrijk is. Ik weet dat ik laesies heb in mijn hersenen, maar dat maakt me niet ongerust. Ik realiseer me dat het een doorbraak zou zijn om de oorzaak van MS te vinden, maar dat kan wellicht nog jaren duren. Bang voor de toekomst ben ik niet. Mijn motto is: we kijken naar wat wél kan. De rest accepteer ik en als ik blijf zoals ik nu ben, is dat goed. Ook al weet ik dat mijn MS secundair progressief is en het langzaam achteruit gaat, het komt zoals het komt.”
Meer weten over hersendonatie? Bezoek de website van de Nederlandse Hersenbank.