De impact van MS bij jongeren is enorm. Zo ook bij Nena. Nena is 17 jaar en groeide op in een dorp vlakbij Vlissingen. Twee jaar geleden kreeg zij de diagnose multiple sclerose (MS).
“Toen ik de diagnose kreeg, wist ik meteen dat dit mijn leven zou veranderen. Ik was 15 jaar en het voelde onwerkelijk. Het was een rare periode waarin ik probeerde te begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurde. Ik wilde positief blijven, maar het was lastig om met zoveel onzekerheden te leven. Ik wist dat de aanvallen onverwacht konden komen. Daardoor voelde ik me vaak kwetsbaar.” De eerste symptomen bij Nena kwamen onverwacht: een tintelend gevoel in haar rechterarm en hand, dat overging in volledige uitval. Dit zorgde voor ongerustheid en een doorverwijzing naar de neuroloog volgde. Eerst dachten de artsen dat het misschien met examenstress te maken had. Bij een tweede, verontrustende uitval werd Nena opgenomen in het ziekenhuis. Na uitgebreid onderzoek kwam de uitslag: ze heeft MS.
Nena’s diagnose was een shock voor het hele gezin. Haar moeder, Wiek, herinnert het zich nog als de dag van gister. “Toen Nena de diagnose MS kreeg, voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Ik was in shock. Als moeder wil je niets liever dan je kind beschermen, maar dit was iets waar ik geen enkele controle over had. Haar pijn en angst kon ik niet wegnemen: dat gevoel van machteloosheid is onbeschrijfelijk. Je ziet je kind lijden, en je kunt niets doen.
Nena en haar moeder Wiek
Voor Wiek was de diagnose van Nena extra confronterend; haar zus, die inmiddels is overleden, had ook MS. “Ik voelde me schuldig,” vertelt ze. “Het idee dat MS in onze familie zit en dat ik het misschien aan mijn dochter heb doorgegeven… Er zijn zoveel kwaliteiten die ik haar liever had meegegeven. Maar dit niet. Soms voelde ik een diepe frustratie en verdriet, omdat ik niets voor haar kon doen, behalve er zijn en haar steunen. Toch leerde ik dat ik niet in die emoties moest blijven hangen. Wat Nena echt nodig had, was iemand die haar aanspoorde om door te gaan, hoe zwaar het soms ook was.” Net als haar man werkte Wiek als zzp’er. Door alles wat er speelde, zette ze haar werk tijdelijk opzij om er voor haar dochter te kunnen zijn. “Mijn man nam gelukkig veel over, al voelde ik me soms wel bezwaard dat ik het zelf niet kon doen. Inmiddels ben ik weer aan het werk, maar dat heeft wel wat tijd gekost.
Nena herinnert zich nog goed hoe hectisch het eerste jaar na de diagnose verliep. “Simpele dingen werden een uitdaging. Naar school fietsen lukte niet meer, en het openbaar vervoer sloot niet goed aan. Speciaal vervoer was ook geen optie. In de ochtenden had ik vaak extra tijd nodig om op gang te komen, en die flexibiliteit was er niet. Mijn moeder bracht me daarom lange tijd naar school.” Daarnaast volgde Nena niet altijd alle lessen omdat een volledige schooldag fysiek te zwaar bleek. “Alleen mijn leraren en een paar goede vriendinnen wisten dat ik MS had. Voor de rest hoefde niemand het te weten; ik wilde niet dat mensen me anders zouden behandelen. Toch had ik het gevoel dat het niet het einde van de wereld zou zijn en dat ik een manier zou vinden om ermee om te gaan. Inmiddels woon ik sinds een paar maanden op kamers en volg ik een filmopleiding. Studeren op eigen tempo gaat goed. Dat is fijn, zo kan ik mijn eigen tijd indelen.”
Wiek en Nena gaan nog steeds regelmatig samen naar het Kinder MS Centrum voor een bezoek aan MS-verpleegkundige Sarita. “Als ik bij haar kom voor mijn controles, voelt het warm en vertrouwd. Ze geeft me echt de tijd om alles goed op te nemen en uit te leggen wat er speelt. Het is niet gehaast, wat ik fijn vind.” Binnenkort wordt Nena 18 en mag ze naar de volwassen-poli. Dat is best een verandering voor moeder en dochter. Maar ze hebben beiden alle vertrouwen dat het goedkomt.
De band tussen Nena en haar moeder is sterk. “Mijn moeder is altijd mijn grootste steun geweest. En ze stond voor me klaar, zelfs op momenten dat ik wist dat het voor haar óók zwaar was. Samen probeerden we ons leven niet door MS te laten beheersen. De controle willen behouden is een uitdaging wanneer het door de vingers glipt. We hebben veel meegemaakt en waarderen de kleine dingen.” Wiek voegt toe hoe trots ze is op Nena. “Ze laat zoveel doorzettingsvermogen zien. Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, maar we weten nu hoe we die samen kunnen aanpakken. Het belangrijkste is dat we elkaar hebben en weten dat we hier niet alleen in staan.”
Tot slot deelt Nena een boodschap voor anderen die ook met MS te maken krijgen: “Blijf in je dromen geloven en houd hoop voor de toekomst. Kijk naar wat je kan, maar vooral naar wat je nog kunt bereiken.” Wiek vult aan: “Er wordt vooruitgang geboekt in MS-onderzoek. Dat is belangrijk en geeft hoop.”