Dit is Floor Smith – van den Bogaart. Ze is geboren en getogen in het Brabantse Oss. Haar opvoeding noemt ze gestructureerd, zonder gezever of gepiep. Floor is een enthousiaste doener, die de hele dag aanstaat. Spelen op haar dwarsfluit geeft haar rust. Zestien jaar geleden kreeg ze de diagnose MS. Samen met haar partner Rob en zijn twee dochters van 13 en 15 jaar, woont ze in de stad Nijmegen.
“De kinderen krijgen weinig van mijn MS mee. Wat ik kan verbloemen, verbloem ik. Waarom ik dat doe? Omdat ik die twee letters niet op mijn voorhoofd wil. Ik heb het idee dat de maatschappij een oordeel aan mijn MS hangt en mij daardoor niet volwaardig als Floor ziet. Ik ben meer dan MS. En ja, ik heb alle symptomen van MS, maar ik verbloem ze liever. Zo voel ik me minder in de slachtofferrol geplaatst. Door de MS heb ik geen onbezonnen leven meer. Ik ben spontaan van aard en zo wil ik het liefst ook mijn leven leiden. Dat lukt niet altijd meer, alhoewel ik het wel probeer. Ik zeg wel eens: Je koestert je gezondheid pas echt als het te laat is.”
Floor was kinderverpleegkundige in Bernhoven, het ziekenhuis in Uden. Haar droom was door te groeien tot verpleegkundig-specialist. Totdat ze de diagnose MS kreeg. Het begon met dubbelzien. Na een bezoek aan de oogarts en vervolgens de neuroloog werd binnen een maand duidelijk dat Floor MS had. “Ik was woest op de hele wereld. Waarom ik?” Na een periode ziektewet wilde ze terug in haar vak. Helaas won de vermoeidheid. Haar leidinggevende gaf aan dat het werken op de kinderafdeling niet meer veilig was en dat ze moest stoppen in het vak. “Ik was vooral teleurgesteld. Maar achteraf ben ik blij dat zij dit besluit nam, want deze keuze had ik zelf nooit kunnen maken.” Floor kreeg een aangepaste baan en deed achter de schermen veel werk gericht op de kwaliteit van zorg. “Dat was leuk, maar ik werd te weinig uitgedaagd. Vier jaar geleden kwamen de Vrienden van Bernhoven op mijn pad en maakte ik kennis met het vak fondsenwerving. Ik zorg dat er geld beschikbaar komt voor speciale projecten binnen het ziekenhuis. Indirect doe ik dus nog steeds veel voor patiënten en dat doet me goed. Het mooie is dat er een overeenkomst met het werk van Stichting MS Research is. Zij zorgen dat er geld beschikbaar komt voor onderzoek naar MS. En geven meer bekendheid aan de ziekte.”
Floor weet dat ze met de ziekte moet leven en dealen. Toch maakt het haar boos als een arts zegt dat ze de ziekte moet accepteren. “Dit is voor mij echt een brug te ver, want dan wint de MS van mij.” In het dagelijkse leven merkt Floor dat veel mensen denken dat iedereen met MS in een rolstoel zit of komt. “Aan mijn buitenkant is niet te zien dat ik MS heb. Ik krijg dan vol verbazing de vraag ‘Heb jij MS?’ en dan antwoord ik: ‘Ja, zo kan MS er dus ook uitzien.” Opvallend is dat Floor altijd aanstaat, ze wil hierdoor zo nu en dan te veel en gaat hiermee dan soms over haar grenzen. Dit heeft ze in eerste instantie vaak zelf niet in de gaten. Dat komt later pas. “Ik stel dan de verkeerde prioriteiten. Of ik hiervan leer weet ik niet. Ook mijn neuroloog vindt wat van mijn leefstijl. Ik moet rustig(er) doen zegt zij. Zelf denk ik dan stiekem: Ik leef nu, misschien heb ik straks wel wat meer last, maar heb het wel fijn gehad. Ik houd van iets meer risico.”
Draagt u bij aan die toekomst? Doneer voor onderzoek!
Op de vraag wie haar grote inspirator is, antwoordt ze zonder na te denken: “Dat ben ik zelf. Ik zie wel eens elementen bij mensen waarvan ik denk; daarvan kan ik leren. Maar puntje bij paaltje moet ik het echt zelf doen. Ik kan mezelf motiveren en enthousiasmeren, mezelf toespreken, mezelf dingen leren en ik kan mezelf goed spiegelen. Dit betekent overigens niet dat ik niet graag mensen om me heen heb.” Zijn er zaken rondom MS die Floor nog hoopt mee te maken? “Toen ik 16 jaar geleden de diagnose MS kreeg zei ik: Laat ze het flikken dat er een pil komt waardoor mijn ziekte kan worden stilgezet, zodat ik blijf zoals ik nu ben. Genezen hoeft niet persé, dat is een te grote wens. Ik realiseer me nu dat we 16 jaar verder zijn en er nog steeds geen oplossing is. Voor onderzoek is 16 jaar niet lang, voor iemand met MS is 16 jaar wel lang…” Als afsluiting geeft Floor aan ons allen mee: “Onderzoek kost veel geld, maar zonder onderzoek is er geen toekomst!”