Marjan kreeg de diagnose MS toen ze 27 jaar was. Het was geen onbekende ziekte voor haar. Ook haar moeder had MS en een nichtje kreeg later dezelfde diagnose. In die jaren was er nog niet zoveel bekend over MS, minder te kiezen en vooral minder te behandelen. Toch werd juist die familiegeschiedenis voor Marjan een kompas: het maakte haar waakzaam, maar ook vastberaden om haar eigen weg te vinden.
Nu ze terugkijkt, denkt Marjan vaak aan haar moeder. Zij kreeg de diagnose na de geboorte van Marjan en haar andere drie kinderen. De kennis over MS was beperkt en medicijnen, zoals Marjan die later wél zou krijgen, bestonden eenvoudigweg nog niet. Het verschil tussen hun generaties voelt voor Marjan soms oneerlijk, maar het maakt haar tegelijk dankbaar voor wat er vandaag mogelijk is. De combinatie van MS en erfelijke factoren speelde een belangrijke rol in één van de grootste keuzes in haar leven. Samen met haar man Martin woog Marjan zorgvuldig af wat ze op dat moment wist en wat ze nog niet wist. Vanuit liefde en voorzichtigheid besloten ze niet voor kinderen te kiezen. Het is geen besluit waar ze licht over praat: er zit rouw in om wat er niet kwam, maar ook rust, omdat het een keuze was die paste bij de kennis en de tijd waarin ze toen leefden.
Met de inzichten van nu denkt ze soms dat ze dit gesprek misschien anders zou voeren. Dat is precies waarom ze gelooft in MS-onderzoek: zodat toekomstige generaties deze moeilijke keuzes niet hoeven te maken.
Bij Marjan verliep MS anders dan bij haar moeder. Elke schub liet wel iets achter in de vorm van een kleine stap terug, maar de medicatie gaf haar iets kostbaars: tijd. Tijd waarin haar leven stabieler bleef, tijd om zich aan te passen en tijd om te blijven meedoen op haar eigen manier.
Ze is iemand die gebruik maakt van wat er beschikbaar is. Een driewielfiets, een parkeerkaart, fysiotherapie, praktische hulpmiddelen in huis. Niet als teken van opgeven, maar als manieren om ruimte te maken voor wat wél kan. Ook haar agenda helpt haar. Marjan plant bewust rustmomenten, en ze heeft haar omgeving geleerd dat rust geen luxe is, maar onderhoud, net zo noodzakelijk als slaap.
Het vertrouwen in de wetenschap groeide vooral toen Marjan samen met Martin de MS-onderzoeksdagen bezocht. Daar zag ze hoeveel mensen – vaak jonge onderzoekers – met toewijding werken aan nieuwe inzichten in het onderzoek. Ze merkte hoe breed er wordt samengewerkt, tussen ziekenhuizen en MS-centra in Nederland en ver daarbuiten. Het besef dat kennis gedeeld wordt en dat iedere stap voortbouwt op de vorige, geeft haar houvast.
Daarom steunen Marjan en Martin het onderzoek naar MS ook financieel. Niet omdat ze denken dat één bijdrage alles verandert, maar omdat het onderdeel is van een gezamenlijke beweging: stap voor stap meer duidelijkheid, ook over erfelijkheid en over wat MS door de jaren heen doet.
Een thema dat haar de laatste jaren steeds meer bezighoudt, is cognitie. Niet de zichtbare kanten van MS, maar de momenten waarop woorden net niet komen, prikkels te veel worden of haar hoofd eerder moe is dan haar lichaam. Een artikel hierover in de krant was voor Marjan een kantelpunt: op dat moment herkende ze zichzelf in wat ze las.
Het gaf geen simpele oplossing, maar wél erkenning. Ze vindt het belangrijk dat er meer onderzoek komt naar cognitieve klachten, juist omdat ze voor de buitenwereld zo moeilijk uit te leggen zijn. En ze hoopt dat die kennis niet alleen leidt tot medicijnen, maar ook tot training en praktische handvatten die mensen helpen hun dagen beter in te richten.
Op contactdagen met andere mensen met MS luistert Marjan naar verhalen van de anderen, en ze deelt de hare. Soms zijn die verhalen zwaar, soms juist bemoedigend, maar bijna altijd leveren ze iets op: een tip, een herkenning, een nieuw perspectief. Ze gunt iedereen met MS diezelfde uitwisseling. Het maakt alles wat draaglijker. Als ze één boodschap steeds weer wil meegeven—aan onderzoekers én aan mensen die net de diagnose krijgen-dan is het deze: vooral doorgaan. Blijven vragen, blijven leren, gebruikmaken van wat er is en niet alleen wachten op wat nog komt.
Dit standpunt kreeg een diepe, persoonlijke betekenis toen haar moeder overleed en haar hersenweefsel doneerde aan de Hersenbank. Voor Marjan was het ontroerend dat haar moeder, die zo weinig behandelmogelijkheden heeft gekend, op die manier toch kon bijdragen aan de toekomst, ook die van Marjan. Ze maakte daarom dezelfde keuze. Ook haar zus, die overigens geen MS heeft, wil ook hersenweefsel doneren voor onderzoek. In die beslissing komt alles samen wat Marjan belangrijk vindt: het verbinden van generaties, het vergroten van kennis en het doorgeven van hoop. Haar verhaal is geen ontkenning van wat MS vraagt, maar een bewijs dat er, met steun, wetenschap en moed, altijd iets is om op verder te bouwen
Mensen met én zonder MS kunnen zich registreren als hersendonor. Met hun keuze helpen zij de wetenschap verder en dragen zij bij aan vooruitgang in het MS-onderzoek. Meer weten? Kijk op de website van de Nederlandse Hersenbank.