‘Zo’n drie keer per jaar verbleef ik tijdelijk op Nieuw Unicum. Dat was altijd heel prettig. Het bereidde mij in feite voor op mijn permanente verblijf in Zandvoort… Ik wist al hoe het leven daar er uit zag. En het bereidde ook mijn vrouw en kinderen voor op een grote verandering in ons leven.’
Aan het woord is Jaap de Moor (68). Twintig jaar geleden kreeg hij de diagnose primair progressieve MS en in die periode heeft hij steeds iets moeten inleveren. In 2019 hakte hij de knoop door en verhuisde naar Nieuw Unicum (NU). “Ik zag dat mijn vrouw eraan onderdoor ging. Mijn dagelijkse verzorging in combinatie met haar eigen medische zorgen en haar drukke baan werden haar te veel. Nu kunnen we allemaal een goed leven leiden. Ik ga elk weekend naar mijn 1ste thuis, zoals ik het noem, in Amsterdam. Dat gaat nog net. Ik geniet enorm van deze weekenden. Het is een belangrijk moment van onderbreking en ik ben weer even in een andere sfeer. Maar daarna ben ik ook wel weer blij dat ik weer in mijn 2de thuis in Zandvoort ben.
Het grote voordeel van wonen binnen NU is de permanente multidisciplinaire begeleiding van onder meer ergo- en fysiotherapeut en logopedist. De laatste twee jaren is mijn spreekvermogen helaas erg achteruit gegaan. Ik ben een grage prater, dat kon ik als de beste. Maar nu niet meer … Ook zijn mijn nekspieren en schouderbladen verhard en stijf. De fysiotherapeut zorgt ervoor dat die spieren minder stijf aanvoelen. Zo krijg ik meer ruimte om beter te ademen en mijn stem krijgt meer volume en kracht. Het geeft mij alles bij elkaar een beter levensgevoel. Van huis uit ben ik historicus en houd van lezen. De ergotherapeut heeft er voor gezorgd dat ik gesproken artikelen uit het tijdschrift ‘The Economist’ kan beluisteren. En ik kan boeken blijven lezen dankzij een ‘bladzij omslag apparaat’. Ook de persoonlijke verzorging is overigens voortreffelijk. De zorgmedewerkers weten vaak precies wat ik nodig heb.
Ik vind het een enorme plus dat NU een MS- expertisecentrum is en dat je bijvoorbeeld kunt deelnemen aan onderzoeksprojecten. Zelf heb ik bijvoorbeeld meegedaan aan shockwave therapie. Mijn benen waren zo ontzettend stram en spastisch en stijf. Na de therapie waren ze iets soepeler. Het gaf een veel prettiger gevoel. Deze nuance is van wezenlijk belang, want beter word ik niet. De verschijnselen van de ziekte gaan niet weg, maar de gevolgen van de ziekte kunnen worden gematigd. De kwaliteit van mijn leven kan enorm verbeterd worden.
Door vooral de ondersteuning van mijn vrouw en kinderen, maar ook van vrienden en oud-collega’s, kan ik het leven leiden dat ik nu leid. Vooral mijn jongste twee kinderen, Chris en Roos, die met mijn ziekte zijn opgegroeid, bieden erg veel ondersteuning. Zo heeft mijn zoon Chris vorig jaar de Amsterdam Marathon gelopen om geld op te halen voor Stichting MS Research. Zelf hoop ik dat binnen NU veel meer wetenschappelijk onderzoek zal komen en de mogelijkheden van het expertisecentrum zich uitbreiden. “Dat zal iedereen ten goede komen!”