“’t Löp wa lös.” (Het zal allemaal wel goed komen)

Jacqueline Bergink (53) is een nuchtere vrouw uit Enschede. Ze spreekt in onmiskenbaar Twents dialect en doorspekt ons gesprek met Twentse uitdrukkingen. Lachend vertaalt ze de meeste daarna gelukkig naar het Nederlands. Ze is de trotse moeder van twee sportieve puberende dochters en gelukkig getrouwd met de al even nuchtere Steven.

Lopen gaat niet zo makkelijk meer en ze heeft vaak, zoals ze het zelf noemt: “de knoll’n op.” (Twents voor dat haar batterij leeg is.) Volgens haar neuroloog heeft ze secundair progressieve MS maar zelf doet ze niet aan labels: “Da moak mie nie’ oet, ik heb MS, o nie dan? Het lev’n blief onmeunig mooi, je möt alleen zelf de slingers ophang’n.”

Het gaat Jacqueline nu alweer zes jaar goed: Haar sportrolstoel ligt opgevouwen op zolder. Dat zag er in de beginjaren na haar diagnose, nu tweeëntwintig jaar geleden, heel anders uit. Ze had drie zware schubs (MS-aanvallen) en raakte daardoor tot twee keer toe volledig rolstoel afhankelijk. Ze kon niets meer zelf doen maar ze krabbelde toch weer op. Haar neuroloog noemt het een ‘raadsel’. Zelfs de hulpmiddelen als haar Foot up, (een band die helpt bij het afwikkelen van haar voet) en haar spalk, hangen werkeloos in een toet’n (tas) in de kast. “Die scootmobiel breng ik binnenkort naar de sloop. Die is tümeg (overbodig). Daarom kan ze nu meedoen met The May 50K. Trainen daarvoor doet ze met haar hond. Samen lopen ze twee keer per week tweeëneenhalve kilometer en ze probeert langzaamaan steeds een straatje verder te gaan. The May 50K zal ze met haar man Steven lopen. “Tenminste daar had hij het wel over,… “ Vanachter het beeldscherm roept ze hem toe: “Zeg, wol ie nie met doan of nig?” Stefan antwoordt bevestigend. “Ja, hij doet mee!” Maar een seconde later roept hij terug: “Wáármee eigenlijk?” Het tekent hun gemakkelijke, luchtige omgang.

Snel strukkel’n

Steven kruipt ongepland even naast zijn vrouw voor de camera terwijl wij elkaar spreken via Zoom. Hij zal meedoen met die 50 kilometer lopen. “In een maand tijd toch?” Vraagt hij voor de zekerheid aan zijn vrouw. “Neh, ie mot dat in ‘ne dag lop’n” Ze lachen er samen hartelijk om. Steven stelt gerust, “Ik pas me aan, aan jou, we doen het samen of we doen het niet.” Volgens Jacqueline zal het lopen geen probleem zijn maar Steven nuanceert: “Nou,… totdat je obstakels tegenkomt. Een takje kan al te veel zijn.” “O ja,” lijkt Jacqueline zich opeens te herinneren. “Da’s woar, ik kan heel snel strukkel’n.” Haar linkervoet tilt niet lekker op. Haar handen zijn pijnlijk en ze moet geregeld rusten omdat ze moe is. “Daaraan toegeven is nogal lastig,” vult Steven aan. Jacqueline ontkent dat vervolgens stellig. Maar Steven roept onverbiddelijk: “eg wel!” Nu het onderwerp Jacqueline te dichtbij lijkt te komen zegt ze tegen hem, “Zeg, ik dacht dat ie weg moes’, of nie’ dan?”

Ze gaan geen uitdaging uit de weg. Lopen doet ze niet zo makkelijk maar toch doen Jacqueline en Steven mee aan The May 50K 2022. Doe ook mee en meld je nu aan.

Hulp vragen

Steven beaamt dat Jacqueline het overzicht regelmatig kwijt is. “In het begin kon ik me daar heel druk over maken, maar nu kan ik het beter loslaten. Natuurlijk ben ik wel bang dat ze verder achteruit gaat. Vooral omdat ze de dingen zo slecht uit handen kan geven. Alles moet op háár manier. Dus dan laat ik die huishoudelijke klusjes maar zitten want mijn bemoeienis verwart haar. Maar er komt een moment dat ze het écht niet meer zelf kan en dat ze ons om hulp moet vragen.” Jacqueline schudt hard nee met haar hoofd: “Hulp vrag’n, wa’s da’ fur vies woord.” “Ik maak me vooral zorgen of zij het dan los kan laten.” Gaat Steven verder. “Omdat ik bijvoorbeeld de was anders opvouw dan zij gewend is.” Op de vraag of ze daar wel eens samen over praten roepen ze beiden direct nee. “Dat komt haar allemaal veel te dichtbie”, aldus Steven.

“Ik wil het er liever niet over hebben. Elke dag is een feestdag. Of het nou regent of niet, als mijn benen het doen, schijnt de zon!” Het enige wat me helpt is praten met mensen met MS en luster’n naar elkaar. Wij kunnen elkaar beter begrijpen en aanvoelen dan een arts ooit zal kunnen doen. Gewone, gezonde mensen snappen er geen pepernoot van.”

Jacqueline had vroeger een grote vriendengroep. “Dat was altijd druk en gezellig. Ik wilde en kón overal bij zijn. Maar twee maanden na de diagnose was ik bijna iedereen kwijt. Ik heb nu nog twee goede vrienden over die ik midden in de nacht kan bellen en die altijd voor me klaarstaan. Mensen denken gauw, Jacqueline vragen we maar niet, die is toch zo gauw moe. Maar zo werkt dat niet. Ik wil mee, ook al moet ik tussendoor even op een bankje rusten. Niemand gaat voor mij beslissen wat ik wél of niet kan!”

Contact met lotgenoten heeft Jacqueline wekelijks als ze sport met haar MS revalidatie groepje. Nu het goed gaat hoef ik daar eigenlijk niet meer heen maar ik ben daar ook voor hen. Ik kwam binnen op mijn scootmobiel en ik ga er nu op de fiets weer uit. Ik wil ze laten zien dat het allemaal heus weer beter kan worden. We voelen elkaar aan. Hen hoef je niet te zeggen wat er allemaal zeer doet en dat je eigenlijk veel te moe bent. MS-ers onder elkaar hebben geen woorden nodig.”

Sinds kort heeft Jacqueline ook haar oude droom, van voordat ze MS kreeg, weer opgepakt. Haar tennisschoenen en racket stonden al die jaren roerloos op de plank. Maar nu niet meer! Natuurlijk voelt zo’n racket niet fijn aan haar pijnlijke handen. “Maar dan moet je
gewoon deurbiet’n. Ik train een dag per week twee keer drie kwartier. Die hele dag neem ik rust en na de les ga ik meteen naar bed. Maar ik heb ervan genoten! Ik wilde alleen bij deze specifieke tennislerares, zij geeft ook rolstoeltennis. Dus mocht dat ooit weer nodig zijn,…”

Ik kan nu gelukkig weer veel zelf

De eerste keer dat haar dochters haar in de rolstoel door het centrum van Enschede duwden weet ze nog goed. “De meiden waren toen slechts vijf en zes jaar. Samen duwden ze elk een kant. Ondertussen zongen ze schaamteloos steeds luider: “Wat maakt ons sterk? Team- werk! Wat maakt ons sterk? Team-werk!” De tranen rolden over mijn wangen. Vroeger, toen ik nog echt rolstoelafhankelijk was, hebben ze me veel geholpen met kleine klusjes. En ze konden zichzelf al jong stilletjes zelf vermaken als ik moe was. Maar als ik nu iets vraag zeggen ze: Mama zeur niet zo. Ach ja, het zijn natuurlijk inmiddels wel pubers. En het is eigenlijk een goed teken. Ik kan nu gelukkig weer veel zelf.”

Zolang de oorzaak van en oplossing voor MS niet is gevonden, blijft financiering van wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk voor Jacqueline en alle andere 25.000 mensen met MS in Nederland. Stichting MS Research maakt dit onderzoek mogelijk door het structureel financieren hiervan binnen de academische MS centra in Nederland.

Website gemaakt door: New Fountain