Hulp vragen
Steven beaamt dat Jacqueline het overzicht regelmatig kwijt is. “In het begin kon ik me daar heel druk over maken, maar nu kan ik het beter loslaten. Natuurlijk ben ik wel bang dat ze verder achteruit gaat. Vooral omdat ze de dingen zo slecht uit handen kan geven. Alles moet op háár manier. Dus dan laat ik die huishoudelijke klusjes maar zitten want mijn bemoeienis verwart haar. Maar er komt een moment dat ze het écht niet meer zelf kan en dat ze ons om hulp moet vragen.” Jacqueline schudt hard nee met haar hoofd: “Hulp vrag’n, wa’s da’ fur vies woord.” “Ik maak me vooral zorgen of zij het dan los kan laten.” Gaat Steven verder. “Omdat ik bijvoorbeeld de was anders opvouw dan zij gewend is.” Op de vraag of ze daar wel eens samen over praten roepen ze beiden direct nee. “Dat komt haar allemaal veel te dichtbie”, aldus Steven.
“Ik wil het er liever niet over hebben. Elke dag is een feestdag. Of het nou regent of niet, als mijn benen het doen, schijnt de zon!” Het enige wat me helpt is praten met mensen met MS en luster’n naar elkaar. Wij kunnen elkaar beter begrijpen en aanvoelen dan een arts ooit zal kunnen doen. Gewone, gezonde mensen snappen er geen pepernoot van.”
Jacqueline had vroeger een grote vriendengroep. “Dat was altijd druk en gezellig. Ik wilde en kón overal bij zijn. Maar twee maanden na de diagnose was ik bijna iedereen kwijt. Ik heb nu nog twee goede vrienden over die ik midden in de nacht kan bellen en die altijd voor me klaarstaan. Mensen denken gauw, Jacqueline vragen we maar niet, die is toch zo gauw moe. Maar zo werkt dat niet. Ik wil mee, ook al moet ik tussendoor even op een bankje rusten. Niemand gaat voor mij beslissen wat ik wél of niet kan!”
Contact met lotgenoten heeft Jacqueline wekelijks als ze sport met haar MS revalidatie groepje. Nu het goed gaat hoef ik daar eigenlijk niet meer heen maar ik ben daar ook voor hen. Ik kwam binnen op mijn scootmobiel en ik ga er nu op de fiets weer uit. Ik wil ze laten zien dat het allemaal heus weer beter kan worden. We voelen elkaar aan. Hen hoef je niet te zeggen wat er allemaal zeer doet en dat je eigenlijk veel te moe bent. MS-ers onder elkaar hebben geen woorden nodig.”
Sinds kort heeft Jacqueline ook haar oude droom, van voordat ze MS kreeg, weer opgepakt. Haar tennisschoenen en racket stonden al die jaren roerloos op de plank. Maar nu niet meer! Natuurlijk voelt zo’n racket niet fijn aan haar pijnlijke handen. “Maar dan moet je
gewoon deurbiet’n. Ik train een dag per week twee keer drie kwartier. Die hele dag neem ik rust en na de les ga ik meteen naar bed. Maar ik heb ervan genoten! Ik wilde alleen bij deze specifieke tennislerares, zij geeft ook rolstoeltennis. Dus mocht dat ooit weer nodig zijn,…”
Ik kan nu gelukkig weer veel zelf
De eerste keer dat haar dochters haar in de rolstoel door het centrum van Enschede duwden weet ze nog goed. “De meiden waren toen slechts vijf en zes jaar. Samen duwden ze elk een kant. Ondertussen zongen ze schaamteloos steeds luider: “Wat maakt ons sterk? Team- werk! Wat maakt ons sterk? Team-werk!” De tranen rolden over mijn wangen. Vroeger, toen ik nog echt rolstoelafhankelijk was, hebben ze me veel geholpen met kleine klusjes. En ze konden zichzelf al jong stilletjes zelf vermaken als ik moe was. Maar als ik nu iets vraag zeggen ze: Mama zeur niet zo. Ach ja, het zijn natuurlijk inmiddels wel pubers. En het is eigenlijk een goed teken. Ik kan nu gelukkig weer veel zelf.”
Zolang de oorzaak van en oplossing voor MS niet is gevonden, blijft financiering van wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk voor Jacqueline en alle andere 25.000 mensen met MS in Nederland. Stichting MS Research maakt dit onderzoek mogelijk door het structureel financieren hiervan binnen de academische MS centra in Nederland.