“Het beleven van mooie dingen is nu mijn uitdaging…”
Tessa (42), heeft MS sinds sinds haar 28ste
Tessa (42), heeft MS sinds sinds haar 28ste
Ambassadeur Maartje van Weegen in gesprek patiënten-ambassadeur Tessa van den Berg
42-jarige Tessa heeft vanaf haar 28e MS. “In alles zie je er prachtig uit” complimenteert de ene ambassadeur de andere. En dat terwijl Tessa momenteel net herstellende is van een schub. “Maar… als niemand iets aan je buitenkant ziet, heb je daar misschien juist ook last van?” vraagt Maartje zich af. “Het is een voor- en nadeel tegelijk: me ‘anoniem’ door het straatbeeld kunnen bewegen is fijn, want niet iedereen blijft met z’n ogen hangen op je beperking. Tegelijkertijd voelen mensen niet spontaan een soort begrip, omdat ze immers aan de buitenkant niets zien. Bijvoorbeeld wanneer ik vraag om een zitplaats in het openbaar vervoer. Zelfs mensen die dichterbij me staan vinden het soms lastig. Als ik lezingen geef ontstaat er vaak een verrassingseffect. Wanneer ik vertel waar ik allemaal tegen aanloop zijn mensen werkelijk stomverbaasd.”
“Natuurlijk heeft iedereen vrienden nodig, maar ik heb ze heel èrg nodig. ‘Voor de leuk’ maar ook om dagelijks overeind te kunnen blijven. Ik ben gezegend met vrienden die bijvoorbeeld spontaan vragen of ze boodschappen kunnen doen. Dat is echt heel bijzonder. Zonder de dingen te benoemen er onuitgesproken voor je zijn.”
“Het klinkt misschien gek, en dat is helemaal niet zo bedoeld ten opzichte van mensen die zo onder Corona geleden hebben, maar voor mij was de rust die ontstond fijn. De haast
ging uit de samenleving. En toch kon ik toen van de ene op de andere dag mijn linkerarm en linkerhand niet meer bewegen. Ik was doodmoe. Opeens zat ik dus middenin een nieuwe schub. Eerst wandelde ik kilometers per dag en nu haalde ik de brievenbus 100 meter verderop in de straat niet meer.”
“Maar hoe doe je dat?” vraagt Maartje zich af, “hoe verwerk je dat?” “De veerkracht die je in je hoofd nodig hebt, vind ik een van de moeilijkste dingen van MS. Je verliest het vertrouwen in iets wat je basis is: je lijf. Dat is iedere keer dat je een schub hebt of achteruit gaat weer een grote klap. Met het verstrijken van de jaren heb ik meer last van de dips die daarmee gepaard gaan. Ik kan heel verdrietig zijn. Middenin een schub heb ik gelukkig de energie niet me daar druk over te maken. Maar daarna komen verdriet en angst. Mindfulness helpt me dan. Door het probleem daadwerkelijk onder ogen te zien en daarna los te laten. Proberen het er gewoon te laten zijn. Niet ontkennen, niet wegduwen. Het is verdrietig en dat mag.
“Het is ingewikkeld om als kind aan je ouders te moeten vertellen ‘dat je niet perfect bent’. Hun verdriet vond ik heel lastig. We hebben veel van en met elkaar geleerd in dat proces. Ze zijn er altijd voor me. Zij zien gelijk wat er aan de hand is, spot on. En ze geven het woorden voordat ik dat kan. Dat is zo fijn! Daarbij doen ze dingen ‘op de achtergrond’, zoals koken en mijn tuintje onderhouden. Juist die dingetjes maken mijn leven zoveel makkelijker en fijner.
Samen filosoferen de ambassadeurs over het feit dat MS nu een stuk bekender in de maatschappij is dan vroeger. Maar nog niet iedereen weet precies hoe of wat. “Er heeft een belletje gerinkeld, er is iets heel naars”, zo omschrijft Tessa hoe zij de reacties meestal ervaart. “Helaas weten de mensen met name nog niet wat de impact kan zijn op je hoofd, je cognitie dus. “Dat is iets waar ik heel veel last van heb en wat ik steeds weer moet uitleggen. Mensen weten niet dat MS ook daar impact op kan hebben.”
“Soms lijkt het alsof ik me niet meer kan inleven in andere mensen. Ik krijg het niet meer rond in mijn hoofd. Ik heb er met Hanneke (Hulst, wetenschapper MS Centrum Amsterdam) over gesproken, het grijpt me heel erg aan. Dit gaat over wíe ik bèn. Ik vind het naar als ik hele gesprekken kwijtraak door mijn geheugenproblemen. Maar ik vind het nog veel erger als ik mij niet meer kan invoelen of inleven in iemand anders. Ik kan nog net een gewenst gezicht er bij trekken dat ik iets begrijp, maar voelen doe ik het soms niet meer. Alle prikkels putten me uit. Drukte en gezelligheid mijd ik omdat ik ‘lawaai’ op feestjes niet meer aankan. Informatie krijg ik niet snel genoeg verwerkt en grapjes begrijp ik dan niet meer. Als ik de sociale context niet meer kan ervaren, wat blijft er dan nog van mij over?
“Ik kan van alles bedenken en plannen maken, maar ik moe het altijd op het laatste moment kunnen afzeggen. Het is de hoop waardoor ik toch plannen blijf maken. Maar je omgeving moet ook leren dat het allemaal ineens anders kan gaan. In mijn hart is dat de moeilijkste veerkracht, waarvan ik merk dat het moet blijven rekken. Maar na al die jaren met ms heeft dat elastiek het moeilijk. Komt het medicijn op tijd, op tijd voor mij? Ik begin die haast enorm te voelen.” “Dit was een interview met veel stof tot nadenken”, concludeert Maartje na afloop. En zo was het.
Bekijk hieronder het hele gesprek tussen Maartje en Tessa: