“Mijn wens is dat de MS van mijn stoere mannetje wordt stopgezet.”
Eva, moeder van Floris
Lieve mensen,
Op een ochtend zei mijn zoontje Floris: ‘Mamma, jij hebt vier ogen’. Meteen wist ik: dit is helemaal fout. Het beeld van elf jaar geleden, doemde voor me op. Het zal toch niet waar zijn…?
In 2012 kreeg mijn man Bart de diagnose MS. Ik was net één dag ervoor, vier weken te vroeg, bevallen van onze dochter Marlieke en moest een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Op de dag dat Bart de afspraak met de neuroloog had, duwde hij me in een rolstoel naar de poli Neurologie. Nog geen enkele minuten later stortte onze wereld in. De neuroloog zag bij Bart overal vlekken op de scan. ‘Je hebt MS’, zei hij. Het was een emotionele achtbaan. We maakten ons zorgen over de gezondheid van ons te vroeg geboren dochtertje, terwijl Bart last had van koortsaanvallen door de MS-medicatie.
De jaren daarna waren we een gelukkig gezin. De MS van Bart was stabiel en Marlieke groeide op als een vrolijke peuter. Na drie jaar werd onze zoon Floris geboren. Weinig stond ons op dat moment in de weg.
Tot het moment dat Floris de vier alarmerende woorden uitsprak: ‘Mamma, jij hebt vier ogen’. Ik belde meteen de huisarts. Deze was afhoudend en dacht dat het dubbel- zien het gevolg was van een val de week ervoor. Toch vertrouwde ik het niet. Na meerdere keren aandringen werd Floris doorverwezen naar de neuroloog.
Die zag meteen dat het goed mis was. Ze dacht aan een hersentumor of MS, maar verder onderzoek was nodig. Floris werd meteen aan een infuus gelegd. Dat was een hel. Hij was zo bang: hij moest worden vastgehouden en onder dwang hebben ze de prik kunnen geven. Ook de MRI-scan was voor hem traumatisch. Uiteindelijk ben ik naast hem gaan liggen in die buis. De diagnose volgde; ook Floris had MS.
Dat moment was heel zwaar, ook voor Floris. Als klein jongetje van acht hoorde hij de dokter zeggen dat hij MS had. Begrijpen deed hij het nog niet zo goed, maar hij besefte wel degelijk dat er iets heel ergs aan de hand was. Mijn moederhart brak. Er volgde een erg ingrijpende en intensieve periode voor hem. Door de mallemolen waarin we terecht kwamen kreeg Floris enorme angsten voor het ziekenhuis en de daarbij behorende prikken. Ook later thuis. Alles draaide om de prikmomenten van Floris.
Inmiddels, drie jaar later, is Floris overgestapt naar tweedelijns medicatie. Dit omdat zijn eerste medicatie niet meer deed wat het moest doen. Voordeel hiervan is dat hij nu niet meer hoeft te prikken, maar pilletjes kan innemen. Het nadeel is dat de kans op bijwerkingen en complicaties groter is dan eerst. Hier maken Bart en ik ons dan ook wel weer zorgen over.
Floris is onder behandeling in het Kinder MS Centrum in Rotterdam. Het behandelteam, en zeker de MS-verpleegkundige, is een grote steun en toeverlaat voor ons. Ze is voor ons de boei, waarop we enorm steunen. Voor ouders zijn er altijd meer vragen dan antwoorden. Het is dan ook superfijn dat er een vraagbaak voor ouders is. Zonder hen zouden wij niet weten waar we anders terecht zouden kunnen.
Zo hebben we na overleg met de MS-verpleegkundige aan Floris en Marlieke verteld dat ook hun vader MS heeft. Al was het alleen maar als steun voor Floris, zodat hij niet de enige in het gezin is die deze ziekte heeft. Het laatste wat we overigens willen is onze kinderen banger maken dan nodig is. Zeker voor iets waarvan ook wij niet precies weten hoe het zich in de toekomst zal ontwikkelen.
Ik blijf positief en realiseer me dat er op het gebied van behandeling veel vooruitgang is geboekt. Van genezing is echter nog geen sprake. Ik hoop zo dat de MS bij Bart en Floris stopgezet kan worden, dat zou al een enorme opluchting voor ons zijn.
Op dit moment bereiden we ons als gezin voor op de Kerst. Een mooie hechte periode met het gezin. Op kerstavond steken we traditioneel een kaarsje aan voor ons allen, maar speciaal voor Bart en Floris. Met in mijn gedachten vooral die ene enorme wens: dat de MS van mijn stoere mannen kan worden stopgezet!! En natuurlijk wensen wij dit ook voor alle andere mensen met MS.
Blijven jullie je best doen voor het wetenschappelijk onderzoek? Wij zijn jullie zo dankbaar.
Liefs,
Eva