“Vooruitgang in MS-onderzoek geeft mij hoop.”

“De impact van MS bij kinderen is enorm”

Het vinden van de beste behandeling en begeleiding voor kinderen met multiple sclerose (MS). Michiel Buijze, arts-onderzoeker bij het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam, onderzoekt het ziekteverloop van MS bij deze kwetsbare groep.

Michiel: “MS verloopt bij kinderen vuriger dan bij volwassenen. Er treden vaker ontstekingen op en zij hebben frequenter aanvallen dan volwassenen met MS. Voor kinderen zijn er minder behandelopties. En misschien wel het belangrijkste onderscheid is de impact van de ziekte. Die is bij kinderen enorm. Zij staan aan het begin van hun leven. Ze gaan naar school, gaan relaties aan en moeten zich persoonlijk nog helemaal ontwikkelen.”

Eén van die kinderen is Nena. Nena groeide op in een dorp vlakbij Vlissingen. Ze is nu 17 en was pas 15 toen zij de diagnose kreeg.

“Ik wist dat mijn leven zou veranderen”

De eerste symptomen bij Nena kwamen onverwacht: een tintelend gevoel in haar rechterarm en hand, dat overging in volledige uitval. Dit zorgde voor ongerustheid en een doorverwijzing naar de neuroloog volgde. Bij een tweede uitval werd Nena opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek kwam haar diagnose. Nena vertelt: “Ik wist meteen dat mijn leven zou veranderen. Ik probeerde te begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurde. Het voelde onwerkelijk. Ik wilde positief blijven, maar het was lastig om met zoveel onzekerheden te leven. Ik wist dat de aanvallen onverwacht konden komen en daardoor voelde ik me kwetsbaar.”

Michiel: “Kinderen hebben minder vaardigheden om met zo’n ziekte om te gaan. Wij zien in de praktijk dat zij hier vaak op vastlopen.”

“Simpele dingen werden een uitdaging”

Nena vertelt over haar eerste ziektejaar: “Simpele dingen werden een uitdaging. Naar school fietsen lukte niet meer en het openbaar vervoer sloot niet goed aan. Mijn moeder bracht me lange tijd naar school. En een volledige schooldag bleek fysiek te zwaar.”

Michiel: “De hersenen van kinderen zijn volop in ontwikkeling en daardoor extra kwetsbaar. Kinderen met MS lopen op alle domeinen van de ontwikkeling achter. Dit geldt zowel voor de motorische- als de cognitieve ontwikkeling. Hieronder vallen het denken, geheugen maar ook de aandacht en concentratie op school.”

De juiste begeleiding

Nena’s diagnose was een shock voor het hele gezin. Haar moeder, Wiek vertelt: “Toen Nena de diagnose MS kreeg, voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Je wil niets liever dan je kind beschermen, maar dit was iets waar ik geen controle over had. Haar pijn en angst kon ik niet wegnemen: dat gevoel van machteloosheid is onbeschrijfelijk.”

Bezoek aan Kinder MS Centrum voelt vertrouwd

Wiek en Nena voelen zich gesteund door het Kinder MS Centrum. Ze bezoeken MS-verpleegkundige Sarita regelmatig. Nena: “Als ik bij haar kom voor mijn controles, voelt het warm en vertrouwd. Ze geeft me de tijd om alles goed op te nemen en uit te leggen wat er speelt.”

Michiel: “Het is bijzonder dat wij bijna alle jongeren met MS kennen. Er staat een team klaar om kinderen en hun families goed te ondersteunen. Dat geeft veel voldoening. Het onderzoek wordt onder andere uitgevoerd in het ‘kinderhersenlab’, een gave ruimte waar we testen afnemen op een leuke en interactieve manier.”

Dezelfde kansen als leeftijdsgenoten zonder MS

Over de toekomst vertelt Wiek: “Nena heeft zoveel doorzettingsvermogen. We houden hoop. Er wordt vooruitgang geboekt in MS-onderzoek. Dat is belangrijk.” Michiel vult aan: “Wetenschappelijk onderzoek is nodig om tot meer behandelingen te komen. Mijn onderzoek richt zich op het beter inschatten van het ziekteverloop bij kinderen zodat we hen in de toekomst beter kunnen helpen. Ik wil bereiken dat we kinderen zo goed kunnen behandelen en begeleiden, dat ze eigenlijk nauwelijks last van MS hebben. Zodat ze dezelfde kansen hebben als hun leeftijdgenoten zonder MS.”

Klik hier voor meer informatie over Michiel’s onderzoek of lees Nena’s uitgebreide verhaal.

Wat doet Stichting MS Research?