“De mentale klap van de diagnose MS kwam hard aan”

Leroy Paardekooper (25) heeft MS. In mei 2021 deed hij mee aan de eerste editie van The May50K met als doel om geld in te zamelen voor MS-onderzoek.

 

Leroy (25) weet sinds zes jaar dat hij MS heeft. “De mentale klap van de diagnose kwam hard aan. Je bent bij wijze van spreken al gevloerd, en dan krijg je er nog een klap bovenop door de mededeling dat je een ongeneeslijke aandoening hebt.”

Het eerste moment dat Leroy wist dat er iets met hem aan de hand was, herinnert hij zich nog goed. “Ik was 19, werd op een ochtend wakker, kon niet meer goed zien en ik voelde me beroerd, draaierig. Ik keek in de spiegel, en zag dat mijn rechteroog scheef stond.”

Diagnose MS

De huisarts wist niet direct wat hem mankeerde. In het ziekenhuis dachten de artsen eerst aan een TIA. Leroy kreeg bloedverdunners. Allerlei onderzoeken volgden. Dat proces duurde een aantal weken, en in de tussentijd voelde Leroy zich steeds slechter en had hij maar weinig energie. Uiteindelijk kwam de diagnose: MS. Die kreeg hij in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, waar een specialistisch MS-centrum zit. Dit centrum, waar ook wetenschappelijk onderzoek naar MS wordt gedaan, wordt gefinancierd door Stichting MS Research.

Mentale klap

“Aan de ene kant was het goed om te weten wat er aan de hand was”, aldus Leroy. “In het Erasmus MC hebben ze een speciaal MS-centrum waar alle deskundigheid aanwezig is. Ik kreeg toen de antwoorden waar ik naar op zoek was. Ik was opgelucht te weten waar ik aan toe was, hoewel ik natuurlijk liever iets anders hoorde. De mentale klap van de diagnose kwam alsnog hard aan. Je bent bij wijze van spreken al gevloerd, en dan krijg je er nog een klap bovenop door de mededeling dat je een ongeneeslijke aandoening hebt.”

Niet ‘anders’ willen zijn

Het duurde even voordat hij zich erbij kon neerleggen. “In het begin wilde ik er niks van weten, en vond ik het ook vervelend als anderen het wisten. Omdat ik niet als een teer poppetje behandeld wilde worden. Ik wilde niet ‘anders’ zijn; het gaf me het gevoel dat ik minder waard was.”

Confronterende verhalen

Dat was zes jaar geleden. Inmiddels kan Leroy er beter mee omgaan. “Ik ben open over mijn situatie, vind het niet erg als mensen er vragen over stellen. Dat is ook nodig, want MS is zo’n ingewikkelde ziekte en het wordt vaak niet goed begrepen. Niemand heeft het in dezelfde mate, dezelfde symptomen. De een heeft lichamelijke klachten, de ander concentratieproblemen. Soms gaat het jarenlang goed, en soms ook niet. Via het ziekenhuis ben ik in contact gekomen met een groep lotgenoten. In het begin vond ik al die verhalen te confronterend, maar inmiddels sta ik er meer open voor. Het is leerzaam om te horen hoe andere jonge mensen met hun ziekte omgaan.”

Prikmoe

“Mijn oog en zicht zijn gelukkig weer goed. In de afgelopen jaren heb ik wat lichte uitval gehad in mijn armen en benen. De laatste schub is nu ruim twee jaar geleden. Gelukkig ben ik al vrij lang redelijk stabiel. Hopelijk blijft dat zo. Mijn medicatie werkt goed, al ben ik wel ‘prikmoe’ geworden van een wekelijkse injectie. Om die reden slik ik nu pillen die MS-verschijnselen afremmen.”

Gezond leven

Zijn gezondheid is voor hem niet meer vanzelfsprekend, maar Leroy probeert er wel alles aan te doen om gezond te leven. “Een gezond lichaam kan immers meer klappen krijgen. Dus hoe sterker ik ben, hoe minder hard de klap aankomt en hoe beter een revalidatie gaat. Dat betekent: gezond eten, sporten, voldoende slapen. Ik doe aan yoga, zwemmen en ben verslingerd geraakt aan muurklimmen: het vergt kracht en concentratie. 30 Meter boven de grond hangen, geeft me een heerlijk gevoel: ik voel me vrij, en alsof ik iets overwonnen heb.”

Onzekerheid

Daarnaast deed Leroy dit voorjaar hardlopend mee aan The May50K, een internationaal fitnessevent dat als doel heeft om geld op te halen voor MS-onderzoek. “Het idee om mee te doen kwam nadat ik met Stichting MS Research wat had ‘gespard’. Ik had zelf het contact gelegd, omdat ik graag iets wilde betekenen in de representatie van jonge mensen met MS. Eerlijk gezegd zag ik er in het begin een beetje tegenop om donaties te vragen aan mensen, maar ik kreeg heel veel positieve reacties en steun via social media, ook van mensen die ik niet persoonlijk ken. En als ik zie wat ook de andere deelnemers voor elkaar hebben gekregen, dan ben ik alleen maar blij dat ik me op deze manier heb kunnen inzetten voor MS-onderzoek.”

Dealen met een nieuwe realiteit

“Wat dat betreft helpt het sporten mij om te dealen met mijn realiteit. Nu gaat het goed met me, en ik geniet van elke dag waarop ik me goed voel, maar wel met in mijn achterhoofd de gedachte dat het ineens kan omslaan. MS zorgt voor veel onzekerheid. Vroeger zag ik mijn toekomst zo voor me: Na mijn horecaopleiding in een hotel werken, en daarna op een cruiseschip werken en de wereld over reizen. Ik zou het nog steeds heel graag willen, maar ik kan nu nog niet zeggen hoe het zich allemaal gaat ontwikkelen.”

Leroy kwam in actie om geld in te zamelen voor MS-onderzoek.

Helpt u mee?

Gedwongen switch

Om die reden besloot Leroy een vervolg opleiding te doen – een waarin hij meer met het hoofd werkt en minder met de handen. Een min of meer gedwongen switch, en ‘iets moeten’ vindt Leroy überhaupt niet leuk. “Toch moet ik zeggen dat deze nieuwe stap mij eigenlijk best goed bevalt. Het geeft me in elk geval meer opties de komende jaren. Het reizen heb ik overigens nog niet uit m’n hoofd gezet. Want ik heb ook zoiets van: als ik me goed voel, dan moet ik gewoon gáán. Pluk de dag.”

Het onbevangene is weg

“Dat is wat de ziekte mentaal gezien met je doet: je realiseert je dat je moet leven met de dag, en dat je elk moment moet pakken en ervan moet genieten, zo lang het nog kan en goed gaat. Als je jong bent, dan ben je daar normaal gesproken totaal niet mee bezig. Dan maak je plannen, dan dóe je zonder er al te veel over na te denken. MS heeft mij in dat opzicht enorm veranderd. Het onbevangene is er wel af. Maar dat is niet per se alleen maar slecht. Ik besef nu hoe waardevol het leven is. En dat je er iets bijzonders van kunt maken, zo lang het nog kan.”

 


Leroy & The May50K

Leroy Paardekooper was dit voorjaar een van de deelnemers aan de eerste editie van The May50K  in Nederland. The May50K is een internationaal fitnessevent dat in de maand mei in zes landen wordt georganiseerd, waaronder in Nederland, door Stichting MS Research in samenwerking met de MS International Federation (MSIF). Het doel van The May50K: geld inzamelen voor wetenschappelijk MS-onderzoek en betere zorg voor MS-patiënten wereldwijd. Een van deze projecten is bijvoorbeeld het onderzoek binnen de Progressive MS Alliance  naar effectieve behandelingen voor progressieve MS. Mede dankzij de opbrengsten van TheMay50K kunnen nog meer onderzoekers hun werk voortzetten en worden behandelingen en medicijnen voor mensen met MS overal ter wereld beter toegankelijk. Samen zorgen we er dus voor dat het MS-onderzoek overal ter wereld een stap verder komt. We zijn ontzettend trots op al onze The May50K-deelnemers en hun betrokkenheid bij dit bijzondere doel. Elke bijdrage is van groot belang geweest en hiervoor zijn we enorm dankbaar. We kijken reikhalzend uit naar The May50K 2022. Volg alle updates op onze May50K Nederland Facebookgroep!

 


Oproep: jouw verhaal ook hier?

Ben jij onlangs ook in actie gekomen om geld in te zamelen voor MS-onderzoek? En zou je het leuk vinden om je verhaal en je ervaringen te delen in een mooi interview? Laat het ons weten! Neem contact met ons op via bureauzaken@msresearch.nl.


 

Ook een actie voor MS-onderzoek starten?

Website gemaakt door: New Fountain