“Ik ken niemand die zo positief in het leven staat als mijn vader. Ik heb vaak gedacht: hoe doe je dat, als je zoveel pijn hebt? Hoe doe je dat, beseffende dat je vijftien jaar geleden alles zelf kon en nu vanwege multiple sclerose bijna niet meer? Maar mijn vader, die doet dat gewoon.”
Aan het woord is Chris de Moor (26), student stagiair bij advocatenkantoor LOYR in Amsterdam. Chris, die binnenkort zijn Master privaatrecht hoopt af te ronden, was jarenlang fulltime mantelzorger voor zijn vader. “Mijn vader kreeg twintig jaar geleden de diagnose MS. Hij heeft primair progressieve MS, wat inhoudt dat het geleidelijk slechter met hem gaat. Hij heeft steeds meer uitval van lichamelijke functies. Daardoor is mijn vader aan een rolstoel gekluisterd, en kan hij alleen nog maar zijn hoofd een beetje bewegen. Zijn zicht wordt minder, slikken en praten gaan moeizamer. En dat terwijl hij ontzettend graag praat. Ik heb oneindig veel bewondering voor hem. Want ondanks alles heeft hij nog altijd veel plezier in het leven en zit hij niet te treuren.”
De diagnose MS kwam toen Chris nog op school zat. Dat hij, naast zijn moeder en zus, vanaf zijn tienerjaren ook ging meedraaien in de zorg voor zijn vader, vond hij niet meer dan normaal. “Ik heb de zorg voor mijn vader nooit als vervelend ervaren. Sterker, het heeft ons dichterbij elkaar gebracht. Als mijn moeder naar werk was, zorgde ik dat ik thuis was of kwam ik in de pauze even naar huis. Mijn vader en ik waren dus heel veel samen. Meer dan we anders gedaan zouden hebben. Wat dat betreft heeft MS ons dichter bij elkaar gebracht.”
Vanwege de progressieve vorm van MS van Chris’ vader was een verhuizing echter onvermijdelijk. Sinds drie jaar woont hij in Nieuw Unicum, een MS-expertisecentrum. “De beslissing viel ons zwaar. Maar het was de juiste. De zorg vereiste veel medische kennis. Fysiek werd het ook te zwaar. In Amsterdam woonden mijn ouders op 1-hoog, de rolstoel en traplift waren een hoop gedoe en daardoor kwam mijn vader niet veel meer buiten. In Nieuw Unicum is alles aangepast en kan hij zelf met zijn rolstoel rondrijden. Mijn vader vindt dat heel prettig. En gelukkig zien we elkaar vaak; elk weekend komt mijn vader twee dagen naar huis.”
Ook komend weekend is Chris’ vader terug in Amsterdam. Niet alleen thuis, maar ook bij de finish van de Amsterdam Marathon. Om Chris toe te juichen. Zondag 17 oktober 2021 loopt Chris namelijk mee. En hij loopt zijn kilometers voor het goede doel: alles wat hij weet op te halen gaat naar Stichting MS Research, die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en oplossingen voor MS. Chris: “Ik heb mijn actie via social media en mijn netwerk gedeeld en de reacties zijn zo bemoedigend en enthousiast, ook van mensen die ik niet persoonlijk ken. Mijn vriendin zegt: dat komt omdat mensen het jou gunnen, want je bent echt een goed mens. Nou – dat durf ik niet over mezelf te zeggen. Maar ik denk dat er gewoon ook veel mensen zijn die zich herkennen in mijn situatie. Of je nu zelf ziek bent, of een dierbare. Dan wil je graag iets kunnen betekenen.”
Over MS-expertisecentrum Nieuw Unicum
Nieuw Unicum in Zandvoort is een expertisecentrum voor mensen met progressieve MS. Stichting MS Research werkt nauw samen met Nieuw Unicum, dat multidisciplinaire MS-zorg biedt aan volwassenen. Bij Nieuw Unicum staat de cliënt centraal en wordt alles in het werk gesteld om regie te houden over het eigen leven, aan de samenleving te blijven deelnemen en een waardig bestaan te leiden.