Een krasse dame op leeftijd. Op de vraag hoe oud ze is antwoordt ze direct: “Vijfentwintig”. Haar grijze lokken in een verzorgde mooie krul verraden echter anders. Ze ervaart cognitieve problemen, maar over één ding hoeft ze geen seconde na te denken: “Mijn hersenen en ogen doneer ik na mijn overlijden aan De Nederlandse Hersenbank. Ik wil de mensen dienen. Hoe mooi is het als ik op deze manier bij kan dragen aan de oplossing voor MS!”
Aan het woord is Ria van Veen, ze heeft Primair Progressieve MS
Sinds haar man Lucas donateur is van Stichting MS Research ontvangt hij de nieuwsbrief, eentje stuurt hij haar door. Het gaat over hersenen- en oogdonatie voor MS-onderzoek. “Ik hoefde er geen seconde over na te denken. Ik wist direct: Dit wil ik! Bij het verhaal stond het telefoonnummer van De Hersenbank. Dat heb ik meteen gebeld. Daarna kreeg ik een vragenlijst en een document wat mijn man en ik hebben ondertekend. Ik heb het ook de kinderen verteld, mocht er iets met Lucas gebeuren dan weten zij ook wat ik wil. Het pasje van De Hersenbank heb ik altijd bij me. Daar staat precies op wie wanneer gebeld kan worden. Als ik een operatie of een onderzoek heb, geef ik mijn papieren aan de verpleegkundige. Ik benadruk altijd dat ik toestemming geef om mijn hersenen en ogen te doneren. Ik wil gewoon dat dit lukt! De rest van mijn lichaam doneer ik niet. Dat is toch al verpest door de MS. En ik wil verder geen gefrutsel…”
“Voor mijn nabestaanden is het wel wat ingewikkelder. Zo snel mogelijk (in ieder geval binnen 12 uur) na mijn overlijden zullen mijn hersenen uitgenomen moeten worden. Dus als ik onverwachts overlijd zal er voor hen geen afscheid meer mogelijk zijn. Dat is natuurlijk lastig maar mijn jongste zoon zei direct: “Mam, als jij het zo wil, doen we dat zo.”
Ria werd zeventig jaar geleden geboren in Zaandam. “Vanaf kleins af aan ervaar ik de liefde van God. Ik voel hem altijd bij mij. Hij houdt onvoorwaardelijk van mij, daar hoef ik niets voor te doen. Hij steunt mij bij iedere tegenslag.” Samen met Lucas krijgt Ria twee zoons. Van beroep is ze ziekenverzorgster en volgt een opleiding voor verpleegkundige. Drie maanden voordat ze de opleiding af kan ronden wordt ze echter afgekeurd. Ze heeft uitval in haar linkerarm en last van haar rug. “Achteraf gezien zullen dit de eerste symptomen van MS geweest zijn. Mijn zus had ook MS. Maar mijn huisarts wilde dat niet onderzoeken, hij zei: “Jij denkt jezelf ziek.” Het zal nog dertig jaar duren voordat Ria uiteindelijk de diagnose krijgt.
“Ik zat op de fiets toen ik werd aangereden. Een week later kreeg ik enorme hoofdpijn. De huisarts vreesde een bloedprop in mijn hersenen dus hij stuurde me naar de neuroloog. Toen die mij naar zijn spreekkamer riep, moest ik een lange gang door lopen. Ik steunde als vanzelfsprekend op mijn man, lopen ging toen allang niet meer. De neuroloog draaide zich om omdat het zo lang duurde, ik weet nog hoe hij mijn wankele pas uitvoerig bekeek. Na het uitvoeren van een aantal testjes zei hij dat hij vreesde dat het MS was. Toen vertelde mijn man dat ik al jaren dacht dat ik MS had. Dertig jaar later alsnog de diagnose: Primair Progressieve MS. Ik was vreselijk overstuur en tegelijk ook dankbaar. Eindelijk een antwoord op al mijn klachten. Ik was niet gek geweest.”
Ria’s lijf gaat hard achteruit. Sinds ze haar sta-functie verliest woont ze in het Groningse verzorgingshuis ‘het Zonnehuis’. “De zorg werd te zwaar voor mijn man. “Ik vroeg zelf een indicatie aan voor een zorgwoning, binnen twee weken had ik al een bevestigend antwoord en binnen drie weken was ik verhuisd. Het ging allemaal zo snel. Ik voelde me naar en eenzaam. Mijn geloof geeft mij kracht maar zo wilde ik niet verder leven.” Maar dan gebeurt er iets wat Ria opnieuw hoop en kracht geeft.
“Mijn oudste zoon vertelde dat ik oma zou worden en dat gaf weer hoop en vooruitzicht. Nu wilde ik het weer volhouden. Dankzij mijn geloof gebeuren er vaak bijzondere dingen op bijzondere momenten en hervind ik mijn levenskracht opnieuw.
Ik vind dat er vanuit de medische hoek meer gepraat mag worden over de dood en orgaandonatie. Ik hoop dat daardoor meer mensen deze stap durven maken omdat je met deze donatie anderen kunt helpen. Je hebt het leven gekregen en hiermee kun je het leven doorgeven. Je draagt dankzij onderzoek bij aan de mogelijke genezing en oplossing van jouw ziekte. Je werkt mee aan datgene wat je zelf ook zo graag had willen meemaken.
Ik hoop vooral dat ze voor PPMS iets zullen vinden. Andere soorten MS hebben al medicatie om de tussenpozen tussen schubs te verlengen. Mensen met PPMS hebben niks. Als iets uitvalt, dan valt het definitief uit. Die functie komt niet meer terug, ook niet een klein beetje. Hoe wonderlijk mooi zou dat zijn als ik een steentje mag bijdragen aan hun genezing?”
Orgaandonatie, een wilsverklaring en crematie zijn keuzes die vaak niet samen gaan met een geloof maar ook daarin volgt Ria haar eigen pad: “Ik geloof dat mijn geest en ziel naar de hemel gaan. Mijn lichaam blijft hier. Dus mijn ogen en hersenen zal ik in de hemel heus niet missen.
Wilt u meer weten over hersendonatie of wilt u zich registreren als hersendonor? Klik dan hier.